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我叫郭美芳,今年41岁,家住河南省夏邑县郭店乡,婚后有了一个幸福的四口之家。小儿子出生之时我还有些失望,我也想要儿女双全,当时老公代文龙告诉我:“以后我们三个男人一起保护你。”从那一刻开始,我感受到拥有两个儿子的幸福。

老公平时很忙,我独自带两个孩子,一拖二的生活的确很累,但是也多了很多快乐。孩子们慢慢长大,都开始懂事,我也轻松了很多,以为好过的日子要来了,没想到先一步上演的是一出悲剧。

2017年1月份,刚满3周岁的小儿子代宇豪突然出现腿疼和肚子疼,有时疼得无法下地走路。我和老公带着他辗转好几个医院均没有查出病因,儿子的疼痛感日剧强烈。后来我们辗转到了上海,经过详细检查,发现孩子腹部有一个肿物,具体是恶性还是良性,还需要做活检才能知道。考虑到肿物较大,没敢冒险做肿瘤切除手术,所有人都在等待活检的结果。

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等待的日子十分煎熬,我害怕等来坏消息,面对儿子我仍然会面带微笑,我不想给他压力和不安。儿子最终被确诊为“神经母细胞瘤”,我看到检查报告的那一刻,情绪瞬间失去控制,嚎啕大哭。后来医生介绍后我才知道,这个病比我想象得还要可怕,治疗起来也十分困难,治疗费用极高。医生说,儿子的情况只能先化疗,等腹部肿瘤变小才能做切除手术。

儿子的化疗治疗过程进行得十分困难,药物副作用不停地折磨着他,我们也跟着揪心难受。只要一上化疗药他肯定会发烧,然后浑身无力,连坐起来都困难。

每一顿饭我都是哄着喂,即使他一口不吃,我也变着花样给做,哪怕他就吃一口,我心里也好受一点。看着他病恹恹的样子,我心如刀绞,恨不得替他去受罪,却又无能为力。

只盼着他每经历一次痛苦,都会离健康更进一步。经历一次次的苦痛黑暗之后,我们并没有等来黎明。

儿子苦苦等到符合手术的要求,手术之前我签了很多告知书,也做好了应对各种紧急情况的准备,不愿听到的坏消息还是来了。手术期间,医生走出手术室告诉我:“孩子腹部肿瘤影响到了肝脏,可能后期还需要做肝移植。”我无奈地哭了。

迄今为止,儿子经历了活检手术、肿瘤切除手术、数次的化疗及抑制期治疗,脸上逐渐失去往日的生气。

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术后为了不让残存在体内的肿瘤再次滋生,没等儿子身体恢复好,就又开始了化疗和放疗相结合的治疗。然而,这个病过于复杂,即使做好了各种准备,还是没有控制住病情的发展。

2019年9月,儿子突然说胳膊疼,经过骨扫描发现肿瘤细胞出现“骨转移”,不得不重新制定治疗方案,由原来的放化疗改为免疫治疗,暂时放弃肝移植。对于这些治疗方案,我并不太懂,只要儿子能治好,我就按照医生的要求来,别无他法。

如今,儿子生病已经有4年多了,起初家里的积蓄,支撑治疗不到半年就花光了,后面的治疗费用都是借的。我们借遍了所有认识的人,一步一个跟头走到现在,欠下了巨额债务,实在借不到钱的时候,也想过要放弃。但是真到下决定的时候,内心那种疼痛无人能体会,终究下不了那个决心。

我已经不记得多少次因为借不到钱而哭泣,儿子只要看我哭就赶紧安慰我:“妈妈,我不疼了,真的,你别哭。”儿子就在这种磨难下逐渐长大,变得懂事且坚强。但作为母亲,我心生愧疚:拿不出钱,也就没有办法给他活下去的希望。

儿子生病之后,老公没办法再继续做全职工作,只能找临时工干,收入少也不稳定。就我们家现在的经济状况,用家徒四壁来形容也不为过。可是儿子的治疗不能停下来,停下来也就意味着前功尽弃。眼睁睁地看着孩子在死亡线上挣扎,面对逐步走向绝路的儿子,自己却毫无办法,对于一个母亲来说太过残忍。