作者： 水色
新东方家庭教育（ID： xdfjtjy）
“如果知道我的人生是这样，
我不会生下她。”
“生下一个你并不想要的孩子，是什么感受？”
前几天，AskReddit上的一个提问，引来数十万人围观。
一位妈妈的回答，令无数人心疼落泪。
“我生下了一个有着重度特殊需求的孩子。”
她患有自闭症，而且情况非常严重，全面发育迟缓，这是智障的一种好听叫法。
她已经六岁了，才开始学习自己上厕所。她不会说话，但幸好能听懂简单的指令。
她每天都会断断续续地尖叫上几个小时，就算不叫，也会不停地发出噪音。
她不会像一个正常孩子一样与人交流，对待其他人更像是对待没有生命的物体——不会依恋，没有情感。
我不觉得自己是个妈妈，我更像一个护工。我在照顾她的过程中很少感受到快乐，我总是很累，疲惫不堪。
太难了，真的太难了。
她越长越大，越来越高，却越来越难管。
她打自己，也打别人，有时会把自己的大便抹在墙上。她会自残，而每次我们都无法阻止。
如果我知道我的人生会是这样，我不会生下她。
我和丈夫看起来老了20岁，我们因压力暴食而超重，总是精神紧张，睡眠不足，没有性生活。
我们的大脑每天都在尖叫和持续噪音里煎熬，我们互相争吵，脾气暴躁，我们现在就是一具空壳。
几年来，我们每周都会去接受心理治疗，在治疗中，我每个月至少崩溃一次。
可即便经历那么多，我还是很爱她。”
长长的文字，写下来的是故事，写不尽的是深深的疲惫和绝望。
这个世上，大概再也没有一个人，可以像父母一样，爱孩子如生命，哪怕遭逢不幸，也愿意拼尽全力。
可是很多时候，命运偏偏和他们开了玩笑：他们没有做错任何事，却要承受最大的恶意。
有些孩子，连活着都是奢望
生育最大的噩梦，不是产房里的生死一线，而是当你发现，你豁出性命，也换不来一个健康的孩子。
知乎上有一个热门话题：有多少孩子是产检没问题，出生才发现问题的？
下面的回答，一条比一条更催泪。
有一位妈妈，26岁怀孕，孕期小心翼翼，除了早期孕吐，没有其它任何异常。
孩子出生时一切良好，直到3个月后开始咳嗽发热，痊愈二十天后又开始拉稀，却始终查不出问题，随后牙龈出血，身上出现小淤青。
谁也没料到，这是急性白血病的前兆。更令人难以承受的是，确诊后仅仅2天，孩子就猝然离世，父母连救他的机会都没有。
妈妈说：“他真的太爱我们了，走得那么快，我们准备了好多钱要治，都没用上，一定是舍不得我们花钱。”
还有一个宝宝，出生20个月，患上了一种罕见的脑白质病。
这是一种常染色体隐性遗传疾病，发病率只有千万分之一，病发后发育倒退，口齿不清，行动不协调，而且无法治疗，最坏的结果只能活五到八年……
每一段文字背后，都是一出痛入肺腑的悲剧。
有些人，光是活着就已经拼尽全力。
据Global Genes统计，目前全世界罕见病有7000多种，80%与遗传基因有关。在众多罕见病中，只有不到5%的疾病有治疗药物，大多数罕见病都处于无药可医的状态。
这意味着，这些孩子要么离开人世，要么一生都将与缺陷和病痛相伴。
比起金钱压力更大的痛苦，是心理上的折磨，对于未来的无望，让很多父母选择逃避和抛弃，甚至带着孩子走上决绝的道路。
还记得那个带着自闭症儿子自杀的孕妈吗？因为遭到其他家长的抨击，她情绪崩溃，带着儿子走上了绝路。
可是，那些日积月累起来的绝望，又何尝不在一点一点地摧毁着她的希望。
难以想象，那些能陪伴孩子坚守到最后的父母，到底经历了怎样的摧残和煎熬？
一位父亲在陪儿子治疗神经母细胞瘤多年后说：“我的孩子，他就是我的英雄。”
这句话，让人热泪盈眶。
虽稚子无辜，出生即是地狱，也许来不及好好长大；
然父母至刚，恨不能割肉换骨，但求孩子平安喜乐。
身体的残缺，抵不过爱的缺失
每一个孩子都是天使，但不是所有孩子，都能幸运地在爱的包裹下长大，尤其是不被期待而来的孩子。
在开头的帖子下，有一位女孩说：“我就是那个被人不想要的孩子。”
她患有鼻中隔偏曲，只能用嘴呼吸。17岁前，她的鼻子断过两次，但父母从未带她看过医生，只能自己默默忍受。
在家里，她只能穿最便宜的鞋子，而且如果它们坏得太快，她就会挨骂。
自从她学会开车，家里就再也不准备她的饭菜，每天只能吃三明治和苹果。
直到后来，她搬到了奶奶家，奶奶带她看了牙医，戴上了牙套，矫正了她的鼻中隔偏曲，并承诺只要她帮助干活，就送她去上大学。
“如果我不完美，是否还是你的宝贝？”这是电影《宝贝儿》海报上的一句话。
医院女护工江萌，因为有先天缺陷被父母抛弃，内心一直带着创伤。她很自卑，无法融入社会，只能做最累的底层工作。
后来，她在医院遇到了另一个和她一样，因为先天缺陷被亲生父母宣判“死刑”的婴儿。
她不管不顾，发誓要拯救这个婴儿。其实，她又何尝不是在拯救自己，弥补自己爱的缺失？
公益寻亲节目《我要找到你》曾经来了两个特别的女孩，她们从小被遗弃，在福利院长大。
其中一位患有先天性白化病，眼睛只有在晚上才可以自然张开。
她被父亲抛弃了三次，最后一次是7岁，父亲说给她买泡泡糖，然后把她留在了一户人家的门口。
她每天都在等父亲，可始终没有等到。
另外一位女孩患上的是一种十分罕见的病，全身关节肿大，任何行动摩擦到都会很疼，而且发炎。小时候能走，但只是两只手撑在地上走。
她才二十多岁，骨龄已经到了五六十岁。
她说，她想找到父母，如果他们不愿意相见也没关系，她只想问一问，她的身体到底是什么原因……
那一刻，所有人都哭了。
比起身体的缺陷，不被爱才是她们最大的残缺。
据相关机构统计，中国每年有近10万婴儿被遗弃，其中70%都患有先天缺陷，40%的婴儿留下了后遗症。
他们被当作异类，被怀疑、被左右、被冷落，被厌弃，却无法选择何时生、生在哪、被谁生、被谁弃。
他们唯一能做的就是等，等生存或死亡，等老天的裁决。
每个创造奇迹的孩子
背后都站着了不起的父母
不被爱的孩子，一生都是黑洞。
可有些孩子虽然带着缺陷而来，却能扼住命运的喉咙，逆风翻盘。
就像李嫣，这个患有先天性唇腭裂的小女孩，因为母亲的明星光环，从小就在充满恶意的目光和非议中长大，但父母从来没有把她当成特殊孩子。
王菲说：“我真没觉得她哪里不好，我觉得她很美。”
李亚鹏说：“上帝给了你伤痕，我要让这伤痕成为你的荣耀。”
即便离婚，王菲也一直陪在李嫣的左右，在自己能力范围内，给到能给女儿的一切。
李亚鹏更是用十几年的时间陪伴女儿成长，把嫣然基金会当做自己的事业来做。
这个带着伤痕的女孩，一岁半能爬山，三岁熟背《金刚经》，五岁可独走15公里，六岁办个人画展，12岁登上巴黎时装周。
她大方地露出自己并不完美的脸，对着镜头自信地说：“我有时候觉得自己是完美的。”
曾经的差评，都长成了她如今的铠甲。
前不久看了一部纪录片《天赋异禀》，被其中一位小女孩佐伊的笑容感动了。
她刚一出生就被诊断为脆骨症，这是基因突变的结果，患病概率是五万分之一。
她的骨极其脆弱，一点轻伤就可引起骨折。
双腿骨骼矫直术、脊柱加固术……为了活下去，小小的佐伊接受了许多次危险的手术。
妈妈每天陪她做锻炼，比如训练如何运用四肢的力量让她在沙发上坐起来。
每次出门，他们都要随身携带各种处方药、安定剂以及夹板等固定用品，以防佐伊骨折。
妈妈说：“如果能再选一次，我还是会留下佐伊，我不会剥夺她生命的权利。”
父母的细心呵护，让佐伊在成长中享受到了和其他小朋友一样的快乐，她对未来充满信心，并会为自己的进步喝彩。
她很不幸，因为她生来残缺；但她又那么幸运，因为父母始终视她如珍宝。
有人说：从地狱到天堂，有时只隔着一对父母的距离。
人生第一缕自信的阳光，一定是父母的爱给的。
看过一个残障儿童的合唱视频。
“妈妈，将来我会变成什么样子？会漂亮吗？会富有吗？”
“世事不可强求，顺其自然吧，我们不能预见未来……”
听着很心酸，但视频里所有的妈妈都哭了。我想，那一定是她们听过最动听的声音。
经常有人说：生孩子是为了什么？为了参与一个生命的成长。
他也许不够完美，甚至有点残缺，可是他们拥有平等的权利，也更值得被爱。
请珍视每一个孩子，即使是不完美的孩子。
当不完美也能被温柔以待，生命的裂缝才会被光芒照亮。
作者：水色，二胎妈妈，育儿育己。
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