“不听老人言，吃亏在眼前”。 陈雪利哭着说道：“那年前夫的父亲病重，在弥留之际的愿望就是能看到儿子成家。我便不顾父母的反对，偷来了户口本跟他领了证。可我万万没想到，我的全心付出不仅没换来幸福，而且自此打开了厄运的门。”
我叫陈雪利，山东省济宁市汶上县人，跟前夫是初中、高中同学。2009年，我们确立了恋爱关系，可因为前夫家境一般，他的父亲又常年卧病在床，我的父母一直反对我们的婚事。2012年，前夫的父亲病情危重，我不忍心看着老人抱憾而终，便从家中偷出了户口页，与前夫领了证。
我以为我们一同经历了那么多，我们即使不会大富大贵，但我们也会幸福生活到老。可在2014年我怀孕第3个月时，我们的感情却出现了不可挽回的变故，精神濒临崩溃的我当时感觉自己付出的一切变得一文不值，我只想离婚逃离这一切。前夫跪在我的面前声泪俱下地哀求着，发誓将来会好好照顾我跟未出世的孩子，想起曾经和肚中的孩子，我妥协了。
2015年1月3日，我的女儿李陈晰出生了，我憧憬着孩子的未来，自己沉醉在了初为人母的喜悦中。可让我没想到的是，2018年5月，我跟孩子爸爸的感情再次亮起了红灯。万念俱灰的我决定跟他离婚，我不想让孩子和自己生活在一个不稳定的家庭中。
经过法院三次的开庭调解，最终在2019年5月，判决我们二人解除婚姻关系，我拿到了女儿的抚养权。但是令我没想到的是，离婚后仅仅5个月，女儿的身体便出现了问题。就在我向孩子爸爸求助时，他却在忙着筹备着一场盛大的婚礼……
2019年10月31日，4岁的小晰左脸出现肿胀，不久就鼓出来一个小包。起初在当地医院诊断为腮腺炎，可治疗几天后，肿胀更严重了。我又带着小晰转去了济宁市附属医院，B超显示不是腮腺炎，可能是个肿瘤，建议我们去上级医院进行治疗。
我带着一颗忐忑的心，来到了济南市齐鲁儿童医院，在这里小晰经过B超、CT、验血、活检穿刺等一系列检查，被确诊为“横纹肌肉瘤3期”。
横纹肌肉瘤是一种儿童时期多见的恶性肿瘤，占全部儿童软组织肉瘤的50%，其中45%发生在头颈部。
我拿着检查结果举目四望，除了匆忙走过的陌生人，我竟无人诉说，各种情绪涌上心头，我孤零零地蹲在医院长廊里放声大哭起来。
无助的我开始四处求助，最后经病友介绍我带女儿转到了山东省肿瘤医院，医生给出了先化疗，再手术，最后放疗的治疗方案。可在化疗过程中，小晰的左眼却突染真菌感染，最终导致左眼的眼角膜溃烂，几近失明。虽然医生们想尽了办法，但小晰视力也只恢复到能看到50厘米内。万幸治疗效果不错，在做完了6个化疗后，肿瘤明显缩小，医生建议我们去上海第九人民医院进行手术。
2020年5月，我独自一人带着小晰来到了上海。在上海经过三次专家会诊后，一致认为只有开颅手术才能将肿瘤切除干净。但是孩子太小，手术风险太大，没法做。最终，我只能无奈地带着女儿回到了山东省肿瘤医院。
又做了两个化疗后，医生还是建议我们手术。2020年7月31日，我们去了北京口腔医院。当我和女儿住进医院后，女儿不止一次地表达想让爸爸陪着，可我又有什么权力要求她必须来呢？
手术前的CT显示肿瘤侵犯了下颌骨，要是切除肿瘤的话，左边下颌骨要一起切除，这会导致小晰的口腔再也无法闭合。这是关乎女儿一辈子的事，作为一位母亲，我下不了这个决定，而孩子爸爸也迟迟没有音信。在咨询了多位专家后，我决定带着女儿保守治疗。
我们第二次重返山东省肿瘤医院，医生安排了新的治疗方案：31次放疗+靶向药治疗。随着治疗的进行，肿瘤再次缩小了1厘米左右，一切都在向着好的方向发展。
一天，消失一年的小晰爸爸突然出现在孩子面前。小晰看到爸爸，兴奋地立马从病床上爬了起来，牵着他的手就往医院外走去。我以为父女俩太久没见，想要说些悄悄话，就没有跟着。可之后才知道，小晰领着爸爸到了病友的出租屋中，大声对她的小病友宣布道：“看！这是我爸爸！”
自生病以来，小晰只有我一个人陪伴。心思敏感的她从来不敢多问我：“为什么爸爸不来看我？”而她这次带着爸爸匆忙地往外跑，是急着跟病友炫耀爸爸去了，让他们知道自己也是有爸爸的。
一切似乎都在向着好的方向发展着，可谁能想到命运再次捉弄了我们母女。2021年2月5日，小晰的左下颚再次鼓起了包，检查后发现局部转移，需要再次接受化疗药加靶向药治疗。等肿瘤变小后，4月8日医生对小晰实施了手术，切除了下颌上的肿瘤，可手术后还要进行化疗药+靶向药的维持治疗。
5月中旬，正在化疗中的小晰突然流鼻血严重，血根本止不住，即使堵住了鼻孔，血会再次从嘴巴里流出来。这都是化疗导致血小板太低，从而造成的。医生只能给小晰打止血针、输血小板。
那天，虚弱的小晰看着我说：“妈妈，我想给爸爸打个电话。”我拨通孩子爸爸电话后把手机交给了女儿，然后走出了病房，我想让女儿单独跟爸爸聊聊。只是当我再次回到病房时，小晰哭得满脸泪痕，可孩子却什么也没说。
恰在此时，和她同病房的一位小病友不治逝世，她害怕地问我：“妈妈，要是我也死了，我会变成什么啊？”
我强忍悲痛说：“你那么可爱，肯定会变成小天使。”
“可我想变成蝴蝶，那妈妈你死了会变成什么呀？”
“你变成什么，我就变成什么。”
“那你变成蝴蝶，我怎么找到你呀？你肯定是脸上痘痘最多的那只蝴蝶，这样我就能找到你了。”听到此，我再也绷不住了，趴在女儿的床头哭了起来……
自小晰确诊以来，已经花费了30多万，而我全部的家当就是离婚时拿到的赡养费，当这些钱花完后，我只能借钱给孩子治病，短短的一年半，我又欠下了20万的外债。为了能挣点钱，我找了个夜班的工作，在医院附近的仓库分拣蔬菜。我从此开始了白天照顾女儿，晚上等女儿睡熟以后去工作的全天候状态。
有一次小晰凌晨5点多醒了，独自在出租屋的她格外害怕，摸索着给我打来了电话，可这时是我最忙的时候，我边干活边哄着女儿说：“你先给爸爸打电话，让爸爸陪你说会话，妈妈很快就回去。”
可当我赶回家看到哭泣的女儿时，我为此悔恨不已。原来小晰拨通了爸爸的电话说：“爸爸，妈妈上班去了，我自己在家好害怕，我好饿。”可电话那头的孩子爸爸却不耐烦地说：“你看看冰箱有没有吃的，没有的话你就叫个外卖。”说罢便扣掉了电话。
听着女儿的话，我越听越气越悔恨，恨自己曾拼上一切嫁的人如此冷漠，恨自己没有能力保护自己的孩子。
医生说患横纹肌肉瘤的儿童有三分之二可存活下来，发生于头颈部和泌尿生殖区者预后较好，发生于四肢及躯干者较差，万幸小晰是发生在头部的患者。如今，女儿的病只能维持治疗，治疗期是多久，没有一个肯定的答案，治疗费成了我们最大的敌人，因为一盒靶向药就要1300多块，而这一盒药仅能吃7天……而我们母女已无人依靠，我只能日夜不停地工作，只有那样，我才能让孩子吃得上饭、吃得上药。