*仅供医学专业人士参考阅读

对这个疾病的患者而言,有一件最难的事情就是活着……

说到这种病,我想起了余华在《活着》里面的一句经典语录:

“人是为了活着本身而活着的,而不是为了活着之外的任何事物而活着。”

好像理所当然地,我们大家觉得活着其实是最简单最自然而然的一件事。就算生活里有风雨、有坎坷,终究敌不过一句“你千万别糊涂,死人都还想活过来,你一个大活人可不能去死”。

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(本图作者:顾小花)

可是,对于“渐冻人”这样一类群体来说,活着却成了最难的事情。

著名科学家霍金,便是“渐冻人”群体中的一员,因为他的原因,让这个病变得有名起来。在很早之前,6月21日就被定为“世界渐冻人日”,而之前火遍网络的“冰桶挑战赛”,也让公众对“渐冻人症”不再陌生。

那么,究竟什么是“渐冻人”症呢?

肌萎缩侧索硬化,英文缩写ALS,俗称“渐冻人”症。

它的大名“肌萎缩侧索硬化”很绕口,不过它还有很多小名,比如英国人就喜欢叫它运动神经元病(其实并不准确,只算是其中最常见的类型),法国人喜欢叫它夏科Charcot病,美国人喜欢叫它卢伽雷Lou Gehrig病。

一旦得了这种病,自己的手、脚、全身肌肉等等就像被“冻住”了一样,无法自由自在地受自己支配,整个人就像被放进了-4℃冰箱,慢慢地,慢慢地,等待着自己被“冻住”,四肢僵硬,无法伸展,发展到最后连说话、吞咽、甚至呼吸一口新鲜空气都做不到,整个人像一个“冰坨”一般,等待着死亡的到来。

让我们详细地了解一下,人为什么会变成“冰垛”?以及,变成“冰垛”的过程中具体有哪些表现。

(来源:公众号“医学美图”的文章《名称故事丨渐冻人症》)

如果说癌症猛于虎,那么“渐冻人”症,将猛于癌症。

它跟很多癌症一样,目前并没有研究出很好的治愈方案。但早期诊断、早期治疗,可明显延长患者的生命,推迟患者发展到最终呼吸功能衰竭的时间。比如著名科学家霍金,医学并没有治愈他的“渐冻人”症,但却很明显的延长了他的寿命。尽管他现在不能说话、四肢不能动弹,可能唯一能向外界传递他想表达的信息的,就是他眼球的转动,但还是没能阻止他为世界科学研究做出贡献。

本文来源:综合整理自医学美图等

责任编辑:CiCi

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