文 傅青
在这场漫长的告别里，在妈妈彻底断开与这个世界的联结之前，子女是牵引着妈妈与世界的那根线。
与大多认知症患者家属一样，等到大家发觉不对劲时，病魔已经侵入到妈妈的身体当中。/Unsplash
与所有认知症患者家属一样，等陆晓娅和家人感觉到事情不对劲时，妈妈早已在病魔的偷袭下失去了往日的优雅。有时一天会接到好几通妈妈的电话，翻来覆去讲的都是同一件事情；家里的锅把烧坏了，邻居时常闻到妈妈屋里传来一股烧焦的味道；妈妈像往常一样坐在沙发上看报，但报纸的方向是反的。
陆晓娅完全没有想到，聪明要强的老妈，居然会得认知症。一只无形的橡皮擦，正飞快地擦掉妈妈过往那些丰富又鲜活的记忆，以至于陆晓娅在退休后不得不将很多精力放在妈妈身上，甚至变成妈妈的妈妈。
慢慢从生命中抽身
认知症患者并非从一开始就丧失了所有的记忆，那是一种思维和表达能力缓慢退化的过程，过往的信息很难被有效加工，新信息进入大脑后会被消除。于是，患者开始说一种无法被理解的语言，陆晓娅称之为AD语（AD是阿尔茨海默病的缩写）。
那是一种支离破碎、逻辑混乱且声音微弱的语言，里面深藏着妈妈的过去，却无法被破译和理解。发出这些声音的妈妈，像迷失在时间大海里的伤员，在沙滩上写下“SOS”，但身边的“救援者”却无法理解这些求救信号。
妈妈在iPad上画的画。/受访者供图
认知症患者实际上已经慢慢地从自己的生命中抽身。这个过程非常缓慢，像一场漫长的告别仪式。当语言不再能帮助患者沟通时，维系联结的只有身体触碰了。在妈妈生病前，陆晓娅想在过马路、上台阶时拉她一把，通常会被妈妈甩开。但妈妈生病之后，陆晓娅给妈妈洗澡，拉着手一起散步，彼此的身体接触变得自然。
在学习心理辅导时，陆晓娅的导师告诉过她一句话——“Counseling is touch life”（心理咨询就是触摸生活），在亲人之间，touch（接触）具有安抚和疗愈的作用。陆晓娅有时候会想，命运这样安排，是否是在借着病魔来打破母女间的界限？
妈妈生病后，陆晓娅开玩笑地把妈妈叫作“妈宝宝”，她问妈妈：“我这个妈妈当得怎么样？”妈妈会说：“还不错。”一岁多就与妈妈分离的经历，曾让母爱在陆晓娅的生命中失落，而当妈妈患了认知症之后，母女间慢慢找回了亲近的感觉。
陆晓娅带妈妈晒太阳。/受访者供图
陪伴被认知症侵袭的老妈，还特别需要付出心力。陆晓娅买了涂色画本，让妈妈涂色；用iPad上的应用软件教妈妈画画；和妈妈坐在桌边一起剥毛豆；带妈妈去楼下跳广场舞；逗她回忆生活中的经历；假装帮她给朋友写信……她甚至带妈妈去见了初恋男友。
在这场漫长的告别里，在妈妈彻底断开与这个世界的联结之前，陆晓娅和弟弟、妹妹是牵引着妈妈与世界的那根线，他们陪伴妈妈走完了人生最后一段路。
两代人如何并行
纪录片《被遗忘的时光》导演杨力州曾回忆当年让他产生拍摄冲动的场景：一位六七十岁的老人，送八九十岁的父亲入养老院。办好手续准备离开时，患认知症的父亲突然明白了什么，对着儿子大吼：“我到底做错了什么，你要这样对待我！”头发斑白的儿子，只好哭着将父亲带回家。
“赡养、尽孝这些大词一旦落到细节当中，就会有无数的冲突和挑战，但在讲究孝道的中国，它们却很少被看到、被承认。”认知症的确诊对很多家庭来说都是一个挑战。据说，认知症家属中抑郁的比例高达60%。很多时候展现给外人的，是家有老人如有一宝，是孝顺；但留给自己的，是工作和生活节奏被完全打乱。
“如果你仍然感到委屈，喜欢抱怨的话，说明你还在受奴役”。/Unsplash
在农耕时代，为父母尽孝的时间远远低于现在。1957年，中国人均寿命57岁，而现在北京、上海等大城市的人均寿命早已突破80岁。这意味着照顾父母的时间大大延长。陆晓娅身边有朋友退休后就在父母家里“上班”，有的甚至走在父母前面。
陆晓娅也经历过类似的纠结，她觉得自己的精神生命快要荒芜了。有一次她梦到和一群人旅行，在即将踏上归程时，梦里的她带了那么多行李，还带着老妈，在车站茫然失措。
陆晓娅想陪着妈妈，但如果要放弃自己喜欢的生活方式，会让她产生时间和生命一点点被耗尽的感觉。她仿佛能听见无数个人说：“她是你妈，她生了你，养了你，现在她生病了，你应该放下一切来陪她。”她不知如何超越个中委屈。
起初陆晓娅觉得，陪伴和照顾妈妈，更多是出于外在责任，而不是内在需要。后来，心理学的一句话让她开解，“如果你仍然感到委屈，喜欢抱怨的话，说明你还在受奴役”。
父母和子女是两代人，也是两个人，彼此联结，但也有各自的人生使命。陆晓娅希望自己既不会为自己的路没有与妈妈并行而后悔，也不会为自己的生活完全被吞噬而委屈。在照顾母亲的同时，也活出自己有质量的晚年，这样陪伴的质量也会大大提升。
在养老院重新认识生命
送妈妈去养老院的前一天，正像是很多年前被妈妈送去上幼儿园的场景。/Unsplash
随着妈妈病情的加重，陆晓娅和弟弟、妹妹商量后，给妈妈选择了一家专业养老院，临行前一天，她一件件清点妈妈要带的东西，仿佛要送妈妈上幼儿园，“望着地上的箱子、行李包和脸盆，57年前她送我上幼儿园的情景和眼泪一起涌出”。
在最初的几周，姐弟三人和阿姨会每天轮流出现在养老院。这家养老院和妹妹住的地方只有一街之隔，刚来的第一周，妈妈每天晚上都在妹妹的陪伴下入睡。妹妹在家族群里汇报：“老妈洗澡呢，人家很专业啊，洗头洗澡都没有嚷嚷，我在外面偷看，她美着呢，还笑呢。”
陆晓娅觉得，和居家养老相比，养老院的护理人员摸索出的办法和技巧对于“不明事理”的老人特别有效。养老院经常组织活动，老人们早上起来练八段锦，还定期组织合唱和看电影。来做志愿服务的年轻人，他们一口一个“叔叔阿姨”地叫着，非常热闹。有一次陆晓娅从护理员手里接过妈妈，妈妈竟然把额头贴在护理员的脸上，表达她的高兴和感谢。
陆晓娅很认可心理治疗家弗兰克尔那句话：“人主要关心的不是获得快乐和避免痛苦，而是要了解生命中的意义。”如果把衰老、生病和死亡视为一种残酷，在养老院工作的人，每天都在面对一份高“残酷值”的工作，只有能在其中发现意义、体认自己生命价值的人，才愿意投入。
因为经常去养老院，陆晓娅跟院里的很多老人都很熟悉。有位老人喜欢听俄语歌，陆晓娅就从手机里找出来放给老人听，老人会过来贴她的头，还会亲她。哪怕在妈妈走后，陆晓娅还定期去养老院看看。那里给了她观察认知症老人的机会，更给了她认识生命的机会。
创造丰盛的“生”，坦然直视“死”
陆晓娅在北师大的课堂上。/受访者供图
陆晓娅年过六十，自称斜杠老年。她身上有一种很特别的气质，让人感受到活力，而不仅仅是活着。听说学一门语言能帮助大脑变得活跃，她正在积极学英语，希望自己70岁以后成为一名翻译。
这或许和她对生死学的研究有些关系。陆晓娅曾在北京师范大学开设公共选修课“影像中的生死学”。在那门课上，死亡不再是一个禁忌话题，她引领学生们坦然直视“死”，探索生命存在的意义，以便创造丰盛的“生”。
电影《依然爱丽丝》女主爱丽丝在查出患有阿尔茨海默病之后，初期还会上课和演讲，她在演讲中分享诗句：“失去的艺术并不难掌握，很多事情看上去都终究会失去，这种失去并不意味着灾难。”她依然每天给自己泡一杯茶，尽量打理好自己的生活。最终，爱丽丝在家人的陪伴下一点点走向混沌。
“失去的艺术并不难掌握，很多事情看上去都终究会失去，这种失去并不意味着灾难。”/电影《依然爱丽丝》剧照
现代医学强大到令人惊叹。陆晓娅看到过失去吞咽功能、靠鼻饲活了一年的认知症老人，也看到过在ICU里躺了三年还活着的人。但那真的是在活着吗？陆晓娅的先生曾在送走父亲后感慨：“过去一个人的生命是老天决定的，现在这个决定权似乎转到人的手中，可是我们有这个权利做这个决定吗？”
在妈妈弥留之际，陆晓娅和弟弟妹妹决定放弃那些有创的抢救措施。妈妈走后，他们给她穿上她在国外工作时穿过的丝绒旗袍，搭上带着花朵的丝巾，穿上一双与旗袍同色系的绸缎鞋子。妈妈原本弯曲的颈椎，竟然重新变直了，使得她可以仰面安睡在枕头上，显得安详而平静。
“妈妈，你辛苦了。你走过了很多路，领略了很多风景，现在和爸爸在天堂团聚吧。”