“脑梗死,咱只见过大人尤其是上岁数的老年人得这个病,我女儿只有4岁,却得了急性脑梗死,要不是抢救及时,后果不敢想象。” 姚纪福边帮右侧身体失去知觉的女儿小嘉萱按摩边说道。说起小嘉萱的病,不光姚纪福一家想不明白,初始就连接诊的医生都震惊不已,最终发现罪魁竟是一种发病率极低的罕见病“烟雾病”。
姚纪福一家住在山东省泰安市泰山区,2021年1月,不到5岁的姚嘉萱突然呕吐不止,很快右侧的身体也渐渐无力开始麻痹。姚纪福接到妻子的电话赶忙从庄稼地里赶了回来,一刻未停直接去了泰安市儿童医院。经过脑CT、核磁共振的检查,萱萱被诊断为急性脑梗死,随后被送入了重症监护室进行抢救。
萱萱在重症监护室中接受了输液、溶血、疏通血管等一系列的治疗,经过7天的抢救,终于脱离了生命危险,可不幸的是萱萱的右侧身躯却失去了知觉。
当萱萱从重症监护室里被推出来时,看到爸爸妈妈,想说话的她却因后遗症无法张开嘴,只能发出“嗯嗯”的声音,伸着左手找妈妈。姚纪福和妻子见状赶忙上前握住了女儿的手,看着孩子的样子,他们难受得直掉眼泪。
治疗一段时间后,萱萱的症状慢慢缓解,身体也渐渐恢复了知觉。看着女儿恢复如初,姚纪福夫妻在征得医生同意后,办理了出院。可返家没几天,萱萱又开始出现剧烈的头痛、耳朵痛、呕吐等症状。姚纪福意识到女儿的病没有除根,没做他想,他们一家直接带女儿去了济南的山东省立医院。
在省立医院萱萱被安排进了神经科,在做了核磁共振、脑CT等检查后,萱萱的病因找到了,一种被称为“烟雾病”的罕见病。
烟雾病是一种病因不明的、以双侧颈内动脉末端及大脑前动脉、大脑中动脉起始部慢性进行性狭窄或闭塞为特征,并继发颅底异常血管网形成的一种脑血管疾病。由于这种颅底异常血管网在脑血管造影图像上形似“烟雾”,故称为“烟雾病”。烟雾病最早是在20世纪60年代在日本发现的,患病率达6.03/10万,后来在世界其他国家也陆续发现,我国的发病率为0.43/10万。
身为庄稼汉的姚纪福听得一头雾水,他不停地问医生这个病可不可以治好。“这个病太罕见,我们这里暂时没有治疗的方法,建议你们去北京专业的医院治疗。”医生回答道。
姚纪福通过多方打听,最终求助到了北京307医院的专家。针对萱萱的情况,医生给姚嘉萱制定了先缓解症状再手术的治疗方案。到了3月中旬,就在姚纪福与北京的医生预约手术时,萱萱再次出现脑梗死症状,伴随着剧烈的头痛呕吐,萱萱很快右半边身体再次失去了知觉,腿也无法行走。见此,医生只能将萱萱手术延后,等萱萱恢复后再定时间。
女儿再次得脑梗,让姚纪福深深认识到烟雾病的危险,一天不根治,萱萱的体内就永远藏着一颗定时炸弹,随时都会有生命危险,他知道女儿不可能每次都那么侥幸的被救下来。
2021年5月,在家中治疗了两个月的萱萱终于再次恢复,一家三口再次赶往了北京307军区医院。在确认了萱萱的身体达到了手术标准后,医生给她剪去了头发。
4岁多的萱萱不知道自己接下来要面对什么,当医生把她剪成光头时,她还笑着对妈妈说:“光头好丑,等我回去上幼儿园,头发会长出来吗?”
相较于女儿的乐观,姚纪福夫妻却很担心,毕竟女儿接下来面对的是开颅手术。
2021年5月14日,萱萱接受了开颅贴敷手术,可以修复受损的颅内血管。开颅手术安排在4岁的孩子身上,哪个家长会不担心呢?姚纪福和妻子在手术室门外踱来踱去,时间过得是如此漫长,直到看着女儿满头绷带的从手术室中被推了出来,二人的眼泪再也忍不住……
萱萱还在昏睡中,这时的她满头白色绑带纱网,嘴上带着呼吸机,面色虚弱得像是一张白纸。万幸医生说手术很成功,以后恢复良好的话可以回归普通人的生活。
萱萱在北京307医院的治疗费用和手术费用花去了20多万,而前两次的脑梗,姚纪福一家已经花费了十几万。而以务农和打工为生的姚纪福一家,生活其实很是困难,孩子的爷爷生活不能自理,妻子为了照看老人和孩子,根本不可能外出挣钱。为了家里的地,姚纪福也只能在农闲时去工地上打零工。萱萱病后,夫妻二人忙着医院、家两头跑,已经好几个月没有任何收入了。
为了凑够萱萱的治疗费,姚纪福四处借钱,亲戚朋友工友,能借的都借了一个遍,这才凑够了这次手术的费用。可手术成功后萱萱还面临着长期的康复复健治疗和医院复查,早已负债累累的家,已经承担不起萱萱后续的治疗费用。姚纪福唯一能做的,只有加倍工作,能找到两份工就绝不在家歇着,只为女儿能早点摆脱烟雾病这颗“定时炸弹”。