最近很多成年孤独症孩子的家长,在星希望后台留言,他们的描述中,我们看到很多触目惊心的内容:

摔东西,打自己,人际关系严重障碍,只能待在家里,有的甚至住进精神医院,吃药也控制不住自残……

仅仅从文字,我们就可以感受到,家长每天面对着怎样的生活。

当孩子进入青春期后,原来的各种问题更加凸显,家长这时才追悔:现在干预,还来得及吗?

每每这时,我都会非常痛心。

孤独症是尚无药物可治愈的精神类疾病,“早发现,早诊断,早干预”是目前公认的最佳治疗手段。一般认为,6岁以前干预,效果比较明显。

而那些在小时候接受了专业训练的孩子,长大后拥有稳定的情绪和生活自理能力,他们中的一部分人,甚至成为了档案整理员、餐厅服务员、钢琴调律师,拿到了人生的第一份工资。

当孩子成年了,

才知道问题有多严重

1

男,成年,广东

我儿子是孤独症,现在已经成人了,但我们对成人孤独症这块经验不足,不知道怎样帮助他。他又伴有自残行为,我们都不知道怎么办,吃药也不能控制这种行为发生。

2

女,19岁,内蒙古

我的女儿已经19岁了,由于小时候没有做过干预训练,现在病情越来越严重,被家人送到我们当地精神医院治疗。可是我觉得越治越厉害,这次是第二次住院,已经住院50天了,还是又哭又闹,摔东西,打自己……

小孩到现在只会说难受,再问也问不出话来了。现在我非常无助,不知道该怎么办?

3

女,18岁,坐标湖南

从小我就发现她有一点异于平常孩子的行为,比如:1、固执,不太能听进去大人的建议,我行我素。2、总是损毁玩具,没有耐心听进去一篇完整的文章。3、伴有眨眼、抠鼻子以及挖耳朵的固执行为,而且越让她不要做就越做。

5年前因为惧怕上学,查出是强迫加焦虑。最近2年,人际关系障碍严重,发展到她哕哕嗦嗦,别人烦听她讲话,别人和她简洁对话后,她无法理解,再追问,导致同学亲人厌烦她,没有朋友,感觉孤独。

你们这里有大孩子干预治疗的课程吗?我想暑假带她来做干预治疗,不知道能不能来得及。

小时候干预,

成年后已经领到了工资

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29岁的阿萌,是一名孤独症患者。他在小时候曾被其他家长围堵在家门口,逼他退学。如今,他不仅练就了做饭、收拾家务的生活本领,三年前经人介绍,还在某医院找到一份病案室整理档案的工作。

阿萌的母亲陈洁(化名)说,有时孩子在工作的细节方面和与人相处上都会有些问题,但大家都知道他是那样的孩子,都不跟他较真。

从一点一点教他认方向牌、到看车次、看方向,还要教他不止一辆车能到目的地,后期教他到银行存钱、买电、交水费、买煤气......陈洁说,这些都是一步步来的。

没有人知道这个“一步步”的时间跨度有多大,没有人知道为了教会阿萌这些小事,父母花了多少的精力,重拾过多少次信心。

“我们一直说让人家接纳接纳接纳,那你的孩子要达到让人家接纳的程度才可以啊,是吧。”陈洁说。

26岁的陈天行患有轻度孤独症,是必胜客的正式店员。每周上5休2,他所有业余时间还要用来弹琴、画画,以及学习其他生活自理技能。

天行从小接受的影响,来源于妈妈经常给他读的一篇课文《尊严》。“你需要的东西,无论是什么,只能用劳动去换取。”

更为复杂的理由,妈妈没有告诉天行,“工作是一个孤独症孩子长大后,可以继续跟社会,跟他人产生互动、联结的方式,是他继续成长的机会。”

妈妈说,天行能在餐厅稳定下来工作,一是他情绪稳定,服从性好,还有就是餐厅经理、员工们的理解和支持。

在这里,他依然是特殊的,肯定也有很多问题,但是当环境给到一定的支持和包容,他就可以带着这份特殊,跟大家一样平常地工作生活。

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韦一哲是重度孤独症,6岁才开口说话,才会叫妈妈,伴随着智力、语言等多重障碍。同时,他也是被媒体多次报道的“艺术天才”。

妈妈也曾天真想过,让一哲将来以艺术为职业。“但是我们慢慢认识到,受他自身障碍影响,这条路可能不大行得通。”

随着年龄的增长,妈妈开始向“务实”看齐,期望儿子能学会一门就业、生存的手艺。最后,妈妈想办法找到了一个可以平衡梦想和现实的职业——钢琴调律师。

经过一年的学习,半年多的实习,一哲终于通过考核,成为一名可以上门服务的、持证钢琴调律师。

家长的一念,

决定了孩子不同的人生

这些孩子,起点相同——确诊孤独症,但是因为家长选择的不同,在成年后拥有了天壤之别的人生。

我们再次呼吁家长,特别是孩子还小的年轻家长,一定要让孩子尽早接受专业训练,同时学习专业技能,开展有效的家庭训练配合。

尽早让孩子

接受专业训练

孤独症是较为严重的广泛性发展障碍疾病,是一种先天性的疾病。对于孤独症的成因,目前无论是学术研究还是临床实践,都没有确定性的结论。

但可以确定的是,尽早发现、及时干预,分阶段、个性化地制定有针对性的训练计划,可以促使孤独症孩子综合提高各方面能力。

学习专业技能

开展家庭训练

星希望一直倡导,康复训练不只是机构,家长更是孩子一生的老师。从星希望的康复案例看,那些成功进入小学、中学的孩子,家庭训练做的都非常到位。

《杜佳楣家庭社交游戏·参照协调能力系统提升班》,着重改善孩子注意力不集中,协调控制能力弱,参照能力薄弱,缺乏必要的协作沟通能力等问题,一期班圆满结束,数百位家长反响热烈,二期班6.16开课,抓紧最后的上车机会。

点个在看,让社会看到孤独症群体!