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我和妻子都是一线医护人员,疫情开始后,我们一直坚守在岗位上,跟大家一起对抗新冠疫情。就在我们一心扑在一线工作时,我们两岁多的女儿却病倒了,而身为医护人员的我们却束手无策,无力感深深地折磨着我们。学医以来我们第一次感受到什么叫无能为力,而这个对象还是我们视若珍宝的唯一的孩子,我们真的感觉自己特别没用。

我叫徐庆鹏,家住山东省济宁市。我在曲阜市人民医院上班,妻子龚倩在济宁市任城区妇幼保健院工作。我们两个2016年结婚,2018年3月生下女儿徐圣楠。女儿的出生让我们一家人都沉浸在喜悦之中,即使在医院见证过无数的新生命的降临,可自己的孩子降临时,激动、兴奋、紧张的情绪依然没有减少,我当爸爸了!

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孩子出生后,我们一家三口过着平淡且幸福的日子,一切都在向着我们曾经计划的方向发展。一切的改变是从2020年2月份,我女儿的一次发烧开始的,那时我跟妻子都在医院加班加点为抗疫努力工作着。当时发起高烧的女儿被家里老人送到医院打上针后就痊愈了,而我们夫妻又太忙,也没把这次发烧当作大事。可时隔一月,圣楠再次高烧不止,打针吃药怎么都不退烧。

4月7日,我和妻子抽轮休时间带着女儿去了济宁市第一人民医院,血项检查结果很差,医生又安排了骨髓穿刺检测,听着女儿在骨穿室内撕心裂肺地哭喊,我们无比心痛、焦虑。可噩耗随之而来,骨穿结果显示圣楠为“急性淋巴细胞白血病B型”。

我们夫妻虽都是医生,但因为岗位原因,很少直接接触白血病,我们也没想过白血病会跟我们扯上关系,更没想到会降临在我的女儿身上。妻子当时就难以抑制地哭了起来,边哭边说:“这怎么可能,我们那么仔细地看护孩子……”我除了努力克制着悲伤劝着妻子,作为医生的我也没法解释妻子的问题。

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而作为医生,我们夫妻都相信医学,尤其是如今白血病并不是不可战胜的绝症,只要我们配合好。可我们还是低估了这个病,尤其是低估了它对一个2岁孩子的伤害。在济宁市第一人民医院打第一个疗程的化疗时,圣楠出现严重的肺曲霉菌感染,双肺都出现了不可逆的病理性病变,从CT上看她的两个肺叶都被真菌侵蚀得烂掉了。医生只能不停地给她用着各种抗生素,可女儿依然每天都在发烧,剧烈咳嗽,我和妻子的心都快被她咳碎了。

眼看着女儿的真菌感染愈发严重,医生建议我们转到上级医院治疗。2020年6月21日,我和妻子带着圣楠来到了济南市的齐鲁儿童医院呼吸科。检查后,医生给圣楠做了穿刺插管,抽取胸腔积液,而抽出的积液都是褐色的。身为医护人员,我们在一旁看得胆战心惊,女儿的感染竟如此严重。

随后医生给圣楠用了新的药物,经过一段时间的治疗,女儿的感染才被控制住,一步步开始好转。松下一口气的我们夫妻却突然为一件事发起了愁,女儿这段时间的严重感染已经花费了20多万,这已经是我们全家能拿出的所有了,而女儿白血病的治疗刚刚开始。

在呼吸科待了10天,女儿真菌感染的症状逐渐减轻,也退了烧。化疗再次开始,女儿随之转入血液科。看着女儿掉光了头发,每天吃不下饭,还伴有严重的呕吐咳嗽,我们心痛得无以复加,可却毫无办法。我好恨自己,恨自己作为医务人员,却不能给自己女儿带来一点点的帮助。

医生为我女儿制定了11个疗程的化疗方案,我们现在已经打完第9个化疗,圣楠在化疗过程中遭受的罪我根本不愿回想。最严重的是在2021年3月底,第9个化疗的时候,孩子再次出现不明原因感染,导致全身出现浮肿,肾功能也出现了异常。医生下达了病危通知书,孩子转到PICU中抢救治疗。我们一家再次陷入无尽的担惊受怕中,万幸孩子命大,医生再次把她从生死线上抢救了回来。跟女儿生离死别的那一幕幕深深烙印在心底,我跟妻子经常被这噩梦惊醒。

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如今,我们准备给孩子打第10个化疗,现在最担心两个问题,一是圣楠的身体还能不能扛得住强化疗药物的摧残;二是高昂的治疗费,给女儿治疗到现在已经花了50万元,我的父母都是普通农民,而我们夫妻2019年才进入医院,外债已然欠下了三十多万。拿不出后续的治疗费,女儿的治疗就不能顺利进行,我陷入了深深地自责。

医生谈话时说如果小圣楠后面的化疗不出现感染,化疗结束后仍需服药维持一年,而这个理想的治疗过程还至少需要20万。作为一名医务工作者,我不得不做最坏的打算,万一女儿再次出现感染等情况,那花费是无法想象的,我得想办法去筹措。午夜梦回,我经常会陷入无助的灵魂拷问,从医以来我参与救治的人难以计数,可轮到救自己的孩子我却无能为力,真的是对不起女儿。