我真的想不明白,我们到底做错了什么,老天要这样惩罚我们。我叫刘春花,家住山东省潍坊市临朐县,我有一儿一女,在村里曾是人人羡慕的人家,三代同堂的生活虽然清贫却其乐融融。可到了2018年,厄运开始不停找上我们,折磨着这个家,我们成了仿佛被诅咒的一家。
2018年3月,已6岁的大女儿小玥如尿失禁还是没有改善,意识到问题严重的我们再次带着女儿去医院做了个全面检查,经诊断发现小玥如患有脊髓栓系综合征、神经源性膀胱。要想治好女儿,我们只能去专业的医院,几经打听我们带着女儿转院到了济南市儿童医院。
入院详细检查后才发现,我女儿的病远比想象得严重,除了脊髓栓系综合征、神经源性膀胱,她还患有尾端退化综合征、左侧膀胱输尿管返流、左肾积水、泌尿系统感染、膀胱阴道瘘。看着密密麻麻的病名,我跟孩子爸爸吓得说不出一句话,而要缓解孩子的症状,只能选择手术,就这样我的小玥如接受了第一次手术。
术后,小玥如慢慢恢复得跟正常孩子一样了。一年后,就在我刚松一口气时,小玥症状突然加剧,我们再次带着她返回了医院。因为病情复杂又紧急,医生又给小玥安排了第二次手术,可术后我的女儿又出现了肾积水,第二天又紧急做了第三次手术。而这第三次的双肾造瘘手术从此改变了我女儿的生活,玥如要终生戴着两个肾造瘘尿袋生活。
每当我为女儿默默掉泪时,经历三次手术的女儿却安慰我说:“妈妈,我能上学、能吃饭,我很好,你不要哭了。”女儿越懂事越坚强,我越心疼。2020年,我们一家依然在为女儿的病奔走着,可灾难却再次降临我们家,孩子爷爷病了。孩子的爷爷先是出现剧烈咳嗽症状,拖了一段时间后越来越严重,我们生拖硬拽把老人送进医院,可让我们震惊的是老人竟然得的是肺癌,还是晚期。治疗到第三个月,还是没有留住老人。
孩子爷爷的离去让我们家的阴霾变得更加浓重,尤其是对小玥如打击最大,因为孩子是爷爷带大的,尤其是生病后,爷爷更是寸步不离地守着她,而爷爷这一走,小玥如整个人都变得沉默寡言了。看着女儿的样子,我们是看在眼里疼在心上,每天都在想办法开导她。
那段时间,因为这一桩桩的事我也一度陷入了意志消沉的境地。可让我没想到的是,这还不是我们一家的最低谷,一场更大的厄运已然降临。2021年春节前后,我5岁多的儿子陈泓睿突然吃不下饭,还总是呕吐、头疼,在当地医院的几次检查也没查出问题,可孩子的症状却越来越重。
在跑了几次当地医院无果后,我们带着孩子去了潍坊市附属医院,医生看着孩子的情况安排了脑部检查,结果显示是颅内占位。“颅内占位”,我们一开始不明白是什么,当医生告诉我们:“很可能是长了一个瘤,孩子情况很危急,抓紧去上级专业医院治疗。”医生的话让我顿感天旋地转,容不得多想,我们立即联系车转院去了济南。
我们前脚把孩子抱进济南市儿童医院,可检查还没做完,又因为病情危急,后脚孩子就被送进了重症监护室中抢救。当医生拿着病危通知书给我签名时,我整个人都抖得签不了字了,用尽全身力气签下我的名字后,我无力地瘫坐在地上哭起来,我无法相信,前几天生龙活虎的儿子这会已是濒临死亡;我无法相信,短短两年多,我们家再次逢上如此大难。我像失了魂一样贴在重症监护室的大门上祈祷着,祈祷着医生能把我的小泓睿救回来。
等待是如此煎熬,每一分每一秒对我们来说都是患得患失的折磨。万幸医生将我的儿子从鬼门关上拉了回来,孩子暂时脱离了危险。可还没来得及松口气,医生又说孩子要做开颅手术,只有切除了肿瘤才能根治孩子的病症,也才能做病理确定孩子肿瘤的情况。2021年2月25日,我的小睿被推进了手术室,手术持续了十几个小时,其中的凶险我们不得而知,但看到儿子裹着厚厚的纱布从手术室里推出来时,我和孩子爸爸都哭了起来。
手术病理检测后,我儿子被确诊为“小脑髓母细胞瘤”,一种恶性肿瘤。虽然手术很成功,肿瘤也切除了,可要完全治愈,小睿还要做化疗和放疗。为了能让孩子得到更专业的治疗,我们按照医生的建议转院到山东省肿瘤医院。
3月24日,小泓睿开始了第一次化疗。化疗开始后,小泓睿就出现了严重副作用,孩子根本无法进食,吃什么吐什么,如果营养跟不上,孩子不仅恢复无法保障就连化疗都没法正常进行。最终,医生只能给孩子插了鼻饲管,每天注射流食来维持孩子的营养需求。
好动是孩子的天性,小泓睿也不例外,鼻饲管让他很不舒服,只要一分钟不盯紧他,他就会用力撕扯管子,试图把管子从鼻子中拽出来。我们两夫妻只能时时刻刻盯紧他,怕他伤害到自己。看着自己的孩子时时刻刻都在被病痛折磨着,我的心越来越痛。可跟延续孩子的命比起来,这些痛苦我只能埋在心底。随着治疗的进行,更大的难题摆在了我们面前,我们已无钱可借。
2018年起,为了治疗大女儿,我们先后花了15万,如今孩子每月还要做检查和换尿袋;为了救治孩子爷爷,前后也花了近5万。而接连的变故,很快掏空了这个家,还让我们背上了近10万元的外债。在小儿子未生病前,这个家就靠着有腿疾的孩子爸爸打工挣钱,可如今为了救治儿子,他爸爸也很久没有出去工作了。
自我儿子泓睿生病,每一分治疗费都是借来的。从患病到现在做完三次化疗、13次放疗,我们已经花了20万,这20万都是外债。接下来,孩子还要做9次化疗和17次放疗,最少还需要30万元,我们已不知道去哪凑这么一大笔钱,只能走一步看一步,可要让我们放弃有治愈希望的儿子,我们是万万做不到的。