世界上没有完全的感同身受
Gantongshenshou
“小小一支球蛋白660，医药费已经花了三十多万。
不是在医院就是在去医院的路上。
唯一的愿望就是：吃好、喝好、回家！
蔬菜水果上随便一点细菌都有可能要了孩子的命！
什么上学不上学，孩子健康快乐就好！”
这就是小雨（化名）父母现在的生活，来到他家打开门的一刹那，小雨和爸爸妈妈都戴着口罩，看他在蹦床上玩的很开心，精神状态也不错，可能是很久没见到陌生人，他显得有些害羞。采访中小雨妈妈几次落泪，但在她身上我深刻体会到了什么是为母则刚。
在刚刚过去的2020年，一家三口度过了担惊受怕的上半年，本以为疫情已经稳定，可偏偏在夏天到来的时候，小雨（化名）在和小朋友玩耍的时候，肚子突然肿胀的像个小皮球。
在立刻被送往南京儿童医院后，被诊断出患有急性淋巴细胞白血病，而第二天就是小雨去幼儿园报道的日子，一个多月后，是他即将到来的三岁生日。
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在过去的这十个月里，谈起孩子的这段治病历程，小雨的妈妈依然觉得一切都恍如梦境，生活被完全的打乱，经常过着过着就不记得是周几。
“真想回到去年疫情的时候，虽然不能出门，至少不用心疼他”
人们恐怕只有在过的不好的时候，才会想要回到过去吧。
小雨目前的病情只能通过化疗来应对，可是医院的床位非常紧张，每天六点不到就会有很多人在门口排队，甚至有三四天排不到号的情况。为了能及时排队，他们在医院旁租了一个小房子，小雨妈妈也停职休假。
“孩子不能脱疗，会对身体伤害很大”。
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“如果排队排到了就跟中奖了一样高兴”
"每天不是去医院，就是在去医院的路上"
从这些简单直接的话语中不难体会他们的战战兢兢、如履薄冰。
“吃好、喝好、回家”
对于我们来说再普通不过的事情，可对于他们来说，却变成了心心念念的期许。
化疗，虽然能有效的消减肿瘤细胞，同样也会让正常的细胞受损，同时摧残小雨的抵抗力。
对于正常人来说，小感冒三五天也就好了，可对于他而言，只要一感冒紧接着就是肺炎。一旦感染下一步就是进ICU（重症加强护理病房）。
“日常蔬菜水果上的一点点霉菌，都有可能会要了他的命”
唯恐一点点细菌会造成身体的感染，血液科医生经常说：化疗有价，感染无价。
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小雨刚开始很抗拒去医院，会哭闹、会不理人，特别是化疗的时候小雨的口腔内膜会全部破损、溃疡，严重的时候甚至会吐血，有孩子的父母应该都能想到那样的景象是无法承受的。
“看见他能正常吃饭、正常排便心里就特别开心”
可是，心理再难过，爸妈在小雨面前也不能显露出来，可谁知道最近几次去治疗，小雨积极配合医生打针，甚至还暗自咬咬牙坚持，主动和妈妈说自己不疼。
“也不知道为什么，稍微大一点的小朋友都特别的懂事”小雨也不例外，悄悄地在长大，也悄悄地懂事起来。
“我希望他赶紧好起来，能开开心心，能和别的小朋友一样去上学”——小雨妈妈说这是她最大的心愿。
自从生病后，小雨除了家和医院就没有去过别的地方，也没有接触过外人。家里除了爷爷奶奶外公外婆，连家里的亲戚朋友都是瞒着的，没有告诉任何人，甚至小雨自己。
小雨时常问她：“我什么时候能出去玩，什么时候能上学？”说到这里，一直很坚强的妈妈终于落下来泪水。
不想让孩子知道自己的病情，等以后好了上学校了也不想别人知道他有过这一段历史，不想别人用异样的眼光看待他，也不想要别人的同情，为人父母，何其容易。
希望孩子在健康的环境中长大，有一个快乐的人生。
这也许是每个做父母的心愿，可对于这个家庭来说，却是异常的艰难。
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通过这次采访，我们也得知患有白血病的儿童远比我们想象的多，医院床位都排不开，从小到几个月的婴儿到十几岁的孩子，他们也和小雨一样的在积极治疗，他们的父母也和小雨父母有一样的境遇，他们也一样在坚持。
从生病到现在快一年的时间，医药费已经花了三四十万，由于化疗药物对免疫力破坏，每个月还要持续做检查测免疫球蛋白，查血常规、住院，打免疫球蛋白，小小的一支就要660元，15公斤体重要用两支，这对他们无疑是巨大的压力。
好在这些年随着医学水平的提升，治愈率提高了很多。通过第一阶段的治疗后，下一步就是观察期，大部分的观察期是5年，三年内不复发后面复发率就会降到5%，5年内不复发基本可以认定为痊愈。
小雨爸爸说：“医生说孩子的治愈率会比成人高，但是自己也不知道，只能选择相信科学，希望能在那80%里。”
小雨妈妈说：“虽然大人小孩都很痛苦，但是只要病看好了，一切也值得，痛苦就痛苦了，反正都会过去的。”
“哪有什么胜利，挺住就意味着一切”，人只要健健康康的活着，就已经是一件很幸运的事情。
本文须知：本文内容完全属实，应主人公意愿，全程不泄露他们的隐私，不拍照拍视频录语音，完全尊重保护对方，望理解。
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