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马鞍山3岁男孩确诊白血病,化疗后他说:“妈妈,我不疼...”

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小马网 2021-05-15 22:08
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世界上没有完全的感同身受

Gantongshenshou

小小一支球蛋白660,医药费已经花了三十多万。

不是在医院就是在去医院的路上。

唯一的愿望就是:吃好、喝好、回家!

蔬菜水果上随便一点细菌都有可能要了孩子的命!

什么上学不上学,孩子健康快乐就好!

这就是小雨(化名)父母现在的生活,来到他家打开门的一刹那,小雨和爸爸妈妈都戴着口罩,看他在蹦床上玩的很开心,精神状态也不错,可能是很久没见到陌生人,他显得有些害羞。采访中小雨妈妈几次落泪,但在她身上我深刻体会到了什么是为母则刚。

在刚刚过去的2020年,一家三口度过了担惊受怕的上半年,本以为疫情已经稳定,可偏偏在夏天到来的时候,小雨(化名)在和小朋友玩耍的时候,肚子突然肿胀的像个小皮球。

在立刻被送往南京儿童医院后,被诊断出患有急性淋巴细胞白血病,而第二天就是小雨去幼儿园报道的日子,一个多月后,是他即将到来的三岁生日。

(图文无关 图片来源于网络丨侵删)

在过去的这十个月里,谈起孩子的这段治病历程,小雨的妈妈依然觉得一切都恍如梦境,生活被完全的打乱,经常过着过着就不记得是周几。

真想回到去年疫情的时候,虽然不能出门,至少不用心疼他”

人们恐怕只有在过的不好的时候,才会想要回到过去吧。

小雨目前的病情只能通过化疗来应对,可是医院的床位非常紧张,每天六点不到就会有很多人在门口排队,甚至有三四天排不到号的情况。为了能及时排队,他们在医院旁租了一个小房子,小雨妈妈也停职休假。

孩子不能脱疗,会对身体伤害很大”

(图文无关 图片来源于网络丨侵删)

“如果排队排到了就跟中奖了一样高兴”

"每天不是去医院,就是在去医院的路上"

从这些简单直接的话语中不难体会他们的战战兢兢、如履薄冰。

吃好、喝好、回家

对于我们来说再普通不过的事情,可对于他们来说,却变成了心心念念的期许。

化疗,虽然能有效的消减肿瘤细胞,同样也会让正常的细胞受损,同时摧残小雨的抵抗力。

对于正常人来说,小感冒三五天也就好了,可对于他而言,只要一感冒紧接着就是肺炎。一旦感染下一步就是进ICU(重症加强护理病房)。

日常蔬菜水果上的一点点霉菌,都有可能会要了他的命

唯恐一点点细菌会造成身体的感染,血液科医生经常说:化疗有价,感染无价。

(图文无关 图片来源于网络丨侵删)

小雨刚开始很抗拒去医院,会哭闹、会不理人,特别是化疗的时候小雨的口腔内膜会全部破损、溃疡,严重的时候甚至会吐血,有孩子的父母应该都能想到那样的景象是无法承受的。

“看见他能正常吃饭、正常排便心里就特别开心”

可是,心理再难过,爸妈在小雨面前也不能显露出来,可谁知道最近几次去治疗,小雨积极配合医生打针,甚至还暗自咬咬牙坚持,主动和妈妈说自己不疼。

“也不知道为什么,稍微大一点的小朋友都特别的懂事”小雨也不例外,悄悄地在长大,也悄悄地懂事起来。

我希望他赶紧好起来,能开开心心,能和别的小朋友一样去上学”——小雨妈妈说这是她最大的心愿。

自从生病后,小雨除了家和医院就没有去过别的地方,也没有接触过外人。家里除了爷爷奶奶外公外婆,连家里的亲戚朋友都是瞒着的,没有告诉任何人,甚至小雨自己。

小雨时常问她:“什么时候能出去玩,什么时候能上学?”说到这里,一直很坚强的妈妈终于落下来泪水。

不想让孩子知道自己的病情,等以后好了上学校了也不想别人知道他有过这一段历史,不想别人用异样的眼光看待他,也不想要别人的同情,为人父母,何其容易。

希望孩子在健康的环境中长大,有一个快乐的人生。

这也许是每个做父母的心愿,可对于这个家庭来说,却是异常的艰难。

(图文无关 图片来源于网络丨侵删)

通过这次采访,我们也得知患有白血病的儿童远比我们想象的多,医院床位都排不开,从小到几个月的婴儿到十几岁的孩子,他们也和小雨一样的在积极治疗,他们的父母也和小雨父母有一样的境遇,他们也一样在坚持。

从生病到现在快一年的时间,医药费已经花了三四十万,由于化疗药物对免疫力破坏,每个月还要持续做检查测免疫球蛋白,查血常规、住院,打免疫球蛋白,小小的一支就要660元,15公斤体重要用两支,这对他们无疑是巨大的压力。

好在这些年随着医学水平的提升,治愈率提高了很多。通过第一阶段的治疗后,下一步就是观察期,大部分的观察期是5年,三年内不复发后面复发率就会降到5%,5年内不复发基本可以认定为痊愈

小雨爸爸说:“医生说孩子的治愈率会比成人高,但是自己也不知道,只能选择相信科学,希望能在那80%里。”

小雨妈妈说:“虽然大人小孩都很痛苦,但是只要病看好了,一切也值得,痛苦就痛苦了,反正都会过去的。”

哪有什么胜利,挺住就意味着一切”,人只要健健康康的活着,就已经是一件很幸运的事情。

本文须知:本文内容完全属实,应主人公意愿,全程不泄露他们的隐私,不拍照拍视频录语音,完全尊重保护对方,望理解。

/END/

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为帮助这些白血病儿童

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