活动现场。
专家为白塞病患者进行义诊。
红网时刻5月15日讯（记者 刘丹）5月20日是国际白塞病关爱日，5月15日上午，由白塞联盟（北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）与蔻德罕见病中心联合主办，天津合美医药科技有限公司、上海百试达科技医药公司、上海德达医院协办的“2021第五届全国白塞病友大会”在长沙开启。来自全国各地的120余名白塞病患者、患者家属及医学专家等代表参会。
此次开幕式上发布了《2021年中国白塞病人生存状况报告》，介绍了白塞病患者最新生存状况。白塞联盟自2005年5月成立迄今，已有6000多名病患和家属加入。白塞患者生存状况的调查起源于2014年，截至目前已收到3000多份反馈调查。与2019年相比，此次报告收集到的症状涵盖了所有白塞类型，将为下一步白塞病科研及医保政策制定等提供科学依据。
白塞病（贝赫切特综合征）是一种全身性免疫系统疾病，在亚洲发病率较高，在欧美则非常罕见。由于该病在地中海沿岸、中东及远东地区（中国、日本、朝鲜）发病率较高，故又被称为“丝绸之路病”。白塞病可侵害人体多个器官，包括口腔，皮肤，关节肌肉，眼睛，血管，心脏，肺和神经系统等，严重者危及生命。一旦患上白塞病，需终身服用药物治疗。而作为一种罕见病，治疗白塞病的最大难度首先在于诊断的困难性。
来自湖南娄底的贺先生在2003年准备高考时出现反复性口腔溃疡、脸部痤疮的症状，他一直以为这是青春期的正常表现，并没有引起重视。没想到，2015年，贺先生突然发生心肌梗塞，检查发现心脏长了两个动脉瘤，便做了心脏支架手术。不成想，半年后贺先生再次出现心肌梗塞，再次进行了心脏支架手术。
一年内做了两次心脏支架手术，连续十多年一直伴有反复的口腔溃疡，看似毫不相关的两种症状，并没有引起贺先生和看诊医生的警觉。直到2016年6月，贺先生因为持续的口腔溃疡和关节疼痛前往当地医院风湿免疫科就诊，才被诊断为白塞病。如今，经过持续的药物治疗和定期复查，贺先生的病情终于稳定了下来。
“由于口腔溃疡等症状在日常生活中十分常见，并且白塞病较为罕见，很多医生都不认识，所以其诊断较为困难”，上海德达医院院长孙立忠表示，白塞病一开始没有特征性，但患者常会出现经常、反复、持续的口腔溃疡，也有的会表现为会阴部溃疡、皮肤痤疮、眼部病变，关节病变、消化道病变、神经系统病变等。此外，有10%左右的白塞病患者会出现心血管方面的疾病。
由于没有显著特征性，白塞病难以得到确诊，往往会耽误患者的治疗时机。孙立忠介绍，许多由白塞病引发的心血管疾病患者，就因为没有确诊病因，没有从原发疾病上进行治疗，所以治疗效果不佳。
那么，如何在早期发现白塞病呢？孙立忠提醒，如果发现有心慌、运动耐力下降或者有心绞痛、心肌缺血的表现，又伴随有反复、经常发作、不容易愈合的口腔溃疡，就要特别警惕白塞病的发生。通过进行血液检查和基因筛查等，可进行确诊。
还需特别注意的是，由于白塞病目前的药物治疗效果较好，因此其持续治疗的重要性往往容易被忽略，许多患者往往在病情稳定后擅自停药，从而导致病情的复发。孙立忠提醒，白塞病虽然预后较好，但是不能完全治愈，一旦确诊后，患者应遵循医嘱，按时用药，避免病情的反复与严重。
据悉，此次开幕式后，来自北京大学人民医院、安徽蚌埠医学院第一附属医院等专家就神经、心脏、儿童及眼睛这几类特殊白塞病进行专题讲课，并现场为白塞患者进行义诊。大会还设立了营养、心理和运动工作坊，邀请心理咨询师、营养师、运动达人为白塞病患者进行心理、营养健康及运动辅导。
来源：红网
作者：刘丹
编辑：陈亚男
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