高功能孤独症并不是一个正式的医学诊断。DSM-V(美国精神障碍诊断与统计手册第五版)之前,在所有孤独症的诊断中,大概有30%孩子的智商(IQ值)在正常范围(IQ>70)。

这部分孩子在认知行为上往往并不落后,学习成绩可能也很不错。有学者就创造了“高功能孤独症”这个词来描述他们。

我们可以看出,高、低功能的分类主要注重于智力,于是不少家长以为,高功能孤独症孩子一定比低功能孤独症孩子更好干预,更好养育。

事实真的是这样吗?

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孤独症孩子的行为能力,

并不取决于智力

西澳洲大学教授Alvarez指出,“孤独症人士的行为能力并不取决于他的IQ有多高,而取决于,在他相应的年龄,他们适应自己所处环境的能力。”

研究小组调查了西澳大利亚州的2225名年龄1-18岁的孤独症少年儿童,其中1041名有智力障碍,1184名没有。

他们使用 “Vineland适应性行为量表 (VABS)” 对所有少年儿童进行行为能力评估,主要着重于测试个体的适应性行为,包括对所处环境发生变化的处理能力,以及学习生活技能,达到自理自立的能力。

同时,测试智力来评估他们的认知能力。

结果发现,没有智力障碍的孤独症少年儿童,他们的VABS平均比IQ值低了28个点。有智力障碍的少年儿童,他们的行为能力只比IQ低了4.5个点。

而且,孩子年龄越大,VABS值与智商相差越大。据此,Whitehouse指出,试图用孤独症人士的IQ值来预测他们的独立生活能力,其预测能力是很弱的。

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02

因为学业好的光环,

行为问题往往被掩盖

作者进一步指出,在澳洲和欧美的公共教育体系,如果一个孩子被认为是高功能孤独症的孩子,学习成绩也很好,学校往往会忽视孩子的行为能力。

家长也可能因此放松对孩子的干预,使他们的适应性能力,行为能力与正常孩子的距离越来越远。

即便有老师向家长反映,孩子在学校的问题行为,家长习惯用孩子的学业表现来掩盖真实问题,以为只要成绩好就足够,其他问题都不是问题。

或者有的家长怀疑孩子的问题行为,是学校和老师造成的,因为孩子可能在家表现很好,从没有或极少出现问题行为,只是在学校可能会频繁发生。

事实上,这个问题的根本,还是在于孩子本身的适应性、行为及情绪控制存在障碍。

这些问题行为并不会随着孩子的年龄增长而自行消失,反而会积重难返。因此,我们看到,一些高功能孩子在小时候表现还可以,青春期仿佛突然就变成了一个“大问题”。

而那些智商低的孩子,虽然学习成绩可能不好,但是学校和家长往往更注重培养他们的生活技能,使他们的独立生活能力更强。

所以我们可以看到,对高功能孤独症孩子的干预,同样重要。

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没有得到干预的高功能孤独症,

后果很严重

《华盛顿邮报》曾经刊登了一个成年高功能孤独症患者的日记,描述了他的生活:

孤独症人士无法从容地解决任何问题,所有的感知觉都以同等的强度在一瞬间涌入我们的大脑。

如果你曾经去过那种喧哗又忙碌的街头游戏厅,那就是一直以来外部世界于我而言的感觉。

我必须学会避免高刺激性活动,因为它们容易引发我的情绪崩溃,比如我会突然变得无法控制我的身体,以至于我会对着别人大吼大叫,或者是突然抽泣。

但通常情况下的崩溃,这些全部都会在我身上发生一遍,全部。

更糟的是,我面临着气味和声音的挑战。我能闻到所有的气味,一直都是。

靠近吸烟的人、早上喷了香水的人,使用留香洗衣液的人、穿脏衣服的人、刚刚洗过头发的人、没有洗过头发的人、嚼口香糖或吃薄荷糖的人......看到这里您应该明白了,日常面对这些对我来说异常困难。

看到了吗,他们面临的,是一个我们无法想象的世界。

因为看似与常人无异,可以上学,很多高功能孤独症孩子,在年幼时往往得不到及时的干预,家长认为他们是性格问题,长大后自然好了。可实际上,他们的症状会变得越来越严重。

更有一些高功能孤独症孩子,进入青年期或成年后,常常会出现一些精神类障碍,比如抑郁症,这都是幼年症状被忽视所致的。

所以,高功能孤独症孩子的家长一定要注意,如果想要孩子发挥出更多潜力、拥有更好的社会能力,一定要持续重视孩子的行为、情绪和心理状态,及时进行专业干预。

杜老师说

对高功能孤独症,学业问题和生活自理能力,或许不是难题。但他们依然存在问题行为,如果得不到及时干预,长大后往往会演变成精神和心理方面的问题。

我再次提示家长,无论高功能还是低功能孤独症,及时科学的干预,才是最重要的!

来自星希望10年、5万多个家庭的一线康复经验,家长学习专业方法,与机构配合, 对孩子进行高密度的家庭训练,会加速孩子的综合能力提升。

所以,我们的团队研发了《MUST行为干预家庭系统课》,大家可以通过下面的先导课,初步学习和了解MUST技术的理论和运用。希望我们的家长,都能成为自己孩子的家庭康复师。

点个在看,让社会看到孤独症群体,并接纳他们!