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从不舒服到确诊为急性淋巴细胞白血病,我只用了17天

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果壳 2021-05-14 07:07

今天是我第一期化疗的第四周,我已经从“绝不相信自己得了白血病”转变成“我要好好治病”的心态了。

一句轻描淡写的转变,只有作为当事人的我才知道,自己曾经历过多少次的心态崩塌和重建,父母又为我承受了多少。

一场突如其来的感冒

事情要从2020年11月说起。

11月1日周日,我有些轻度感冒,但是因为当时我妈得了重感冒又没有吃药,所以我以为自己是被她传染了。

恰巧又赶上姨妈期,因此更加肯定地认为是感冒病毒在我抵抗力差的时候趁虚而入了。

当晚,我发烧38.5℃,于是跟领导请了周一的假。那个周一我躺在床上,听着外面呼呼的大风,庆幸自己没有上班,不然估计又得发烧。

不过周二我就正常上班了。11月3日是我妈50岁的生日,我本想好好为她庆祝一番,但是从早上开始,我发现双侧腮帮子开始疼

左侧的有所好转后,右侧的腮帮子又越来越疼,中午在单位吃饭的时候,已经开始张不开嘴了。我打电话问我妈是不是腮腺炎了,我妈说两侧腮帮子疼才是腮腺炎,我这应该不是。那时候我稍稍放心了些,觉得自己可能是上火了吧。

下班之后,我给我妈订了烤串、买了鲜花和啤酒,但是我什么都没有吃,只喝了一点面条汤。因为我腮帮子越来越疼,于是就吃了两种解毒消炎中成药。

接下来的两天也是如此,我的腮帮子疼痛难忍,疼到我吃面条汤的时候竟然哭了,我爸给我炸的鸡泥肠我也塞不进嘴里。

我爸看到我这样之后,呵斥我为什么不吃消炎药。于是我又从吃中成药转变成吃西药,没想到右侧腮帮子真的好了。

值得说明的是,在右侧腮帮子剧烈疼痛的那一周时间里,我一直持续低烧,每天上班也是非常乏力

我每天从家里骑车到公交车站需要15分钟,这15分钟的路程让我精疲力竭。下了自行车,我需要锁车然后过一个过街天桥等车。那段时间我连桥都上不去了,走到一半就需要停下来,不然我会腿软、站不稳。

我坐的是双层的公交车,然而双层车我也上不去了,只能上车赶紧坐在一层的座位上,大口喘气。消炎药还给我带来了恶心的副作用,每天的通勤都让我十分痛苦。

但是从那个周末,我的状态出现了明显的好转。为了打开食欲,我出门去买了糖葫芦,还跟我妈一起去吃了鸡翅和馄饨。不过当晚,我量体温的时候还是有些低烧,恶心的症状也还在持续,不过一切似乎都在往好的方向发展了。

双十一的那周,我明显感觉自己的精神回来了。我没有那么难受,甚至能感受到困意了。

于是我加入了同事的健步走,也买了跳绳和一些营养品,我觉得自己的身体太差,是时候补一补了,那个周末,我和朋友出去吃了饭。但没有想到的是,我的病情并没有结束。

11月14日,我和朋友吃完晚饭就各自回家,躺在床上时觉得天旋地转,耳朵里的心跳声咚咚咚跳个没完

睁开眼已经是半夜了,但我毫无睡意,眼前还是一直在转。后来我迷迷糊糊地睡着了,但隐隐约约地感觉左边腮帮子和右侧的肩膀有些疼

第二天一早醒来,也就是11月15日,我的左侧腮帮子和右肩膀还是疼,而且人没有精神。当天中午我没有吃饭,而是又眯了一会。醒来之后,我觉得精神状态好了许多,但是疼痛加剧了。我感觉不妙,于是打车去了医院。

那时候谁也没想到,我会是白血病

当晚,我去家附近的医院抽了个血,结果大夫建议我去血液病专科,因为我贫血特别严重,血红蛋白是57

我心想这是有多严重,不就是个病毒感染吗,但是我妈觉得问题没有这么简单。于是当晚就让我挂第二天血液病专科的号,但那时候时间已经很晚了,各大医院都没有号了。

于是我挂了隔天11月17日的号,而在16日忍着剧烈的疼痛去另外一家医院看了急诊。那时候我的右肩已经疼到抬不起来了,是一碰都疼到钻心的程度。

我把前一天的化验单给急诊大夫看,大夫说可能是巨幼贫,让我再去查个血,顺便预约一个输血。我在做完大夫安排的检查后,坐在医院的座椅上睡着了。

因为疼痛十分难忍,我只能选择眯一会缓解一下。那几天,我也一直在吃止疼药、贴膏药,可是没什么效果。

后来急诊大夫跟我说,还是建议我去血液科检查一下,看看为什么贫血,顺便挂一个感染科。那时候谁也没想到,我会是白血病。

11月17日上午,我们打车到医院血液科就诊。再次抽血化验和验尿,大夫拿到结果,圈了几个圈然后顿了一下跟我说,你先出去吧。

那一瞬间,我觉得我完了就像电视剧里演的那样,我没有活路了。

我说我想听,我妈说你听大夫的,出去等一下吧。关上门之后,我给我爸打了电话,电话一通我就开始哭,说结果可能不好,大夫不让我听。我爸说没事的,都能治好的,一会过来陪我输血。

过了好久好久,我妈终于出来了。可能时间也没有那么久,但对于我来说,那段时间仿佛过了几个世纪。

我问我妈:“是白血病吗?”我妈说是。我又问:“有误诊的可能吗?”她说没有,明天我需要做骨穿。

白血病,一个离我太遥远的名词。做骨穿、骨髓移植,这些事情从来都是别人家的故事,怎么会发生在我身上。

我想想自己就要死了,眼泪止不住地掉。我不想化疗也不想秃头,我不想被别人同情,被看作是厄运,可是为什么这些会发生在我身上。

容不得我多想,我还要赶回之前看急诊的医院输血。在留置室里,我一个人默默输着血,一边哭。爸妈还在外面等我,我想要赶快输完。当晚回到家,我和父母都已经精疲力竭。

11月18日,做骨穿。

骨穿没有想象中那么疼,也可能是大夫的技术好。但是抽骨髓的时候真的很麻。我感觉她扎了我两针,第一针应该是麻药,第二针是在抽骨髓。骨髓抽了两下,非常酸胀。抽完我就出来了,全程也就三四分钟。

后来我坐在凳子上,也是感觉腿麻麻的。骨穿之后三天不能沾水,其余倒是没什么。做完骨穿,大夫就让我赶紧去做核酸检测和CT准备住院了。我还想着骨穿结果都没出来住什么院,万一误诊了呢。

后来才知道做骨穿是为了分白血病的型号,在那之前我已经被确诊了。

我不能说我有多坚强,但是我撑过来了

一周之后,我住院了。住院第一天,我被抽了15管血,然后被输了一次血。由于需要化疗,我被置入了PICC(全称为经外周静脉穿刺中心静脉置管,是用于输注化疗药等对血管刺激性大药物的静脉通路)。

不得不说,PICC真是个好东西,它可以避免化疗药对血管的伤害。而且,作为一个白血病病人,每天都是要抽血化验的。有时候查血象,可以从管里往外带血,毕竟能少扎一针是一针,我还是很开心的。

入院第一周,我上了三种化疗药,然后依日递减,同时还有28天的激素持续在打。第二周血象太低没有上化疗药,第三周和第四周又各上了一次化疗药。接下来估计还有三针的肌肉注射化疗药。

在住院之前我看了太多化疗药相关的帖子,其副作用让我对化疗产生了巨大的恐惧,但这四周的时间走过来,我不能说我有多坚强,但是我撑过来了

首先,化疗掉头发会从第二周开始,然后持续。现在的我已经快完全秃了,治疗之后我对头发这件事也没什么执念了,戴个假发就好了嘛,重点是要把病治好。

其次是便秘。我是一个闲不住的人,让我天天躺床上输液不下地不出屋我真的受不了。而且化疗药的副作用之一就是严重便秘,这件事还是让我很崩溃的。

第三是你永远不知道下一秒会发生什么。因为每天输的液太多了,你也不知道这都有什么副作用,可能是一阵心慌,可能是一阵腹痛,也可能是眼前一阵发白。

第四,每天抽血、测体温是常规项目,即便你胳膊已经紫一片青一片,该扎还是得扎。

第五,升白针升板针天天在打,有时候算算我一天能扎上四针,一个月下来我也被扎了一百多针吧。

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被抽紫的胳膊 | 作者供图

我对生活还是充满希望

现在,我已经接受了这个事实。

不接受也没办法,头发是在掉的,那就是在用现实提醒你,接受吧,你就是一个正在接受化疗的白血病病人。

不过我已经提前买好了假发,打算出院后戴着它逛公园。第一期化疗不知道什么时候可以结束,但是我觉得快了,马上就能出去了。

在还没有住院接受治疗的时间里,我在家躺在床上,每天睁开眼都觉得外面的世界与我无关了。但是现在,我想被治好,我想要打化疗药,我对生活还是充满希望。

虽然前路未知,我不知道第二次化疗会给我带来怎么样的影响,不知道骨髓移植后的排异期会发生什么状况,但是我只能走下去,别无选择,就算是为了爸妈我也不会放弃,他们为我付出了太多太多。

发病这件事,我也没有和太多人提起,因为不想被同情。但是现在我也无所谓了,如果有人知道,我也不觉得自己是被可怜的那一个。

只不过在最近租房的时候,有人还是会介意我是白血病病人所以不愿把房租给我。我希望这个社会上还是能少一些偏见,多一些理解。

医生点评

唐博 | 北京大学第一医院血液内科住院医师

成人急性淋巴细胞白血病(ALL)是最常见的成人急性白血病之一,约占后者的20%~30%。

它是一种起源于造血干细胞的恶性克隆性疾病。至今病因尚不完全清楚,可能和射线的电离辐射、有毒的化学物质、特殊的感染以及遗传因素有关。

不成熟的肿瘤细胞增殖并蓄积于骨髓和外周血,导致正常造血受抑,可引起贫血、感染以及出血等表现,病程中也会出现淋巴结肿大、肝脾肿大等表现。本文作者在病程中出现反复的发热、乏力,发热等也是该病常见的临床表现,很多时候临床表现缺乏特异性。

本文作者的整个就诊过程是非常及时的。在此提醒大家,如有出现乏力、反复的发热、出血、淋巴结肿大等表现一定要及时去医院就诊,以免贻误了病情。

ALL的诊断需要依靠骨穿的结果,最低标准应进行细胞形态学、免疫表型检查,以保证诊断的可靠性,有条件患者还要完善细胞遗传学以及分子生物学的检查。

ALL的治疗是整体综合治疗,应该基于分子生物学和年龄进行分层治疗,治疗全过程包括诱导治疗、缓解后治疗。

在化疗的过程中会出现恶心、呕吐、腹泻等表现,在化疗的若干天后会出现骨髓抑制,此时需予以粒细胞刺激因子(也就是文中提到的升白针)刺激造血升高粒细胞预防感染,这个期间还可能出现贫血、血小板下降,患者要及时成分输血进行补充。一般会在化疗中间以及化疗结束时行骨髓学检查评价是否完全缓解。

成人ALL是一个异质性很强的疾病,不同的患者情况差别很大,所以化疗后要评价以及监测疗效决定缓解后的治疗。总的来说,高危的患者需要接受异基因造血干细胞移植,供者可以是自己的父母或无关供者。

ALL的治疗过程是艰辛的,需要像本文作者一样具有强大的内心以及家人的支持。此外,我们在前面也提到ALL的发生可能和遗传、接触射线及化学物质有关,但白血病不是传染病,希望大家在日常生活中能对白血病患者多一些理解。最后衷心祝愿本文作者早日康复。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:奥利奥

编辑:香橙

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