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“对不起妈妈,都怪我生病,吓到你了。”2021年4月12日,在河北医院附近的出租屋内,13岁白血病女孩李思语的左眼流出了一滴血泪,陪着她的妈妈胡小菊看到后害怕不已,懂事的李思语看到惊慌失措的妈妈,连忙道歉。

胡小菊颤抖着双手拍下照片,把女儿突发的病情发给了医生。第二天胡小菊带着女儿赶忙到医院检查,医生说孩子是因为做白内障摘除手术还没有恢复又打针引起了眼睛出血,在医生的建议下思语开始住院治疗,止血针一支一万元,打了两针昂贵的止血针后总算止住了出血。图为思语眼睛出血的照片。

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思语家住重庆市垫江县高安镇协合村,2019年9月,她开始持续头痛发烧,家人带着她去重庆的医院看病,经抽血、骨穿等检查后,思语被确诊为急性淋巴细胞白血病。这个噩耗犹如晴天霹雳,让一家人无法接受,妈妈胡小菊更是每天以泪洗面,痛苦万分。

“准备移植吧,不移植孩子就会有生命危险。”思语在经过几个疗程的化疗后,病情依然没有好转。医生说,思语的病情比较复杂,基因存在问题,要想保命进行骨髓移植是唯一的办法。为了救女儿,胡小菊和丈夫李光洪想尽办法,四处借钱给女儿筹手术费。

2020年5月,一家三口带着数十万手术费来到河北的医院,经过配型,李光洪为女儿进行了骨髓捐献。思语在移植仓内进行造血干细胞回输后,顺利出仓。图为在医院为女儿捐骨髓的李光洪。

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本想着做完骨髓移植手术,思语的病情就会慢慢好起来,可万万没想到手术后可怕的排异和感染接踵而来,思语出仓20多天开始出现了膀胱炎尿血,血液里感染了巨细胞病毒,出现了胃肠粘膜损伤、肾损伤。因为病情严重,思语只能全天吸氧维持,整整吸了两个多月。

2020年11月13日,思语的视力突然下降,左眼前总有有黑色的漂浮物。经过检查发现她的左眼出现了白内障巨细胞病毒,需要先治疗巨细胞病毒,再进行白内障手术。思语的眼睛打了十几针药剂后,巨细胞病毒清零了,2021年4月初,思语进行了白内障手术,手术后又发现了巨细胞病毒,继续打针后引起了眼睛出血。

2021年4月16日,思语的主治医生说因为移植后肺部排异用了大剂量激素,导致她双髋骨股骨头坏死,需要做双髋骨股骨头置换,股骨头置换比较昂贵,最少需要准备20万元,如果不做手术,就得一辈子坐轮椅。胡小菊沉重地走出了门诊室,一直很坚强的思语抱着妈妈哭了起来:“妈妈,我不想坐轮椅,我要回到学校读书。”

从思语患病至今,家里为了给她治病已经花了100多万,负债50万。思语的爸爸是一个在工地打工的农民工,为了给女儿挣钱治病,他每天不顾危险坚持干高空作业的工作,因为工地的活比较少,一个月只能挣三四千元。

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现在思语需要继续进行抗排异和眼部病毒感染的治疗,每个月要花费5万多。看着女儿被病痛折磨得面目全非却一直很坚强,夫妻俩说,他们一定会陪着女儿坚持下去,骨髓移植那么难都挺过来了,今后会想尽一切办法给孩子治病。(编辑/苏瑞)