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椰子大的肿瘤,和我差点坏掉的人生

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丁香医生 2021-05-07 15:15
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我是啦啦,是每天科普疾病的丁香医生策划,也是一名软骨肉瘤前患者。

换一种说法就是,我的骨盆里曾经长了一颗椰子那么大的肿瘤,即便做完手术,我依然要一辈子靠拐杖走路。

这是我 23 岁那年发生的事,一切都很突然。

我不会得癌吧?

考研的暑假,我打算减肥,还没做什么却发现自己瘦得很快。没几天疼痛就从腰蔓延到小腿,一天比一天痛。那时候我只当是学习太辛苦,腰椎间盘突出了,根本没想到这其实是肿瘤在压迫我的神经。

这是我生病前画的最后一张画

疼痛变得越来越难以忍受。一开始是睡不着觉,再后来是爬不上床,走不动路,食堂、水房、教室……那些从前两步就到的地方变得越来越远。

爸爸妈妈着急死了,带着我到处看医生,先去看腰椎间盘,没查出病因,又去住院,一项项地查。可做完了各种各样的检查,暂时还没查清病因。疼到绝望的时候我问妈妈:

「我不会得癌吧」?

妈妈紧紧抓着我的手,叫我千万别瞎想。

没想到真的是癌。

X 光发现我骨盆里长了肿瘤,建议转院。

被推进骨肿瘤门诊的那一刻,我至今没法忘记。医生看了看我的片子,直接当面对我说:「也许要截肢了,可能是软骨肉瘤」。

大脑一片空白。

那时候我是个彻底的医学小白,连截肢是什么概念都不知道,不知道为什么砍掉我的腿,肿瘤就会好;不知道软骨肉瘤到底是个什么病,还能活多久。唯一能感觉到的只有妈妈的手,一直在摸着我的后背,一次又一次,一次又一次……

最早的方案里,我的腿要从骨盆开始被切掉。医生问我:「你知道你要做的是什么手术么」?他想要我做好截肢的心理准备。

可说真的,那时候我只有力气想一件事:只要能不疼,切掉哪里都可以。

这倒霉的肿瘤把我折磨得连一个小时都睡不着,左半边身体像骨头被暴力敲碎一样疼,止痛药也已经不管用了。我每天像个废人,连平躺都困难,唯一没那么痛苦的姿势是用左手撑起身体,靠在爸爸背上,只有这样还能有一点点安全感。

我就这么撑着自己,撑过了等待做手术的十几天。

为了有不丢掉这条腿的可能,爸爸一直没放弃找更多更厉害的医生。终于,截肢手术的前一天,我的腿保住了。

取而代之的是切掉一大部分骨头,用八根钉子像订书机一样把剩下的部分连起来。手术先从我的屁股后面做切口,再从前面切几刀把整个腹股沟打开,拿出肿瘤,然后把切掉的骨头置换成钛合金假体。

手术很成功,肿瘤拿出来了,可我的骨盆也因此变得支离破碎。

打完钉子后的骨盆

也就是说,我得一辈子拿拐杖了。

被切掉的肿瘤的模型,真的好大

手术给我留下的刀口加起来超过了 1 米,在一段疼得要命的术后恢复后,医生终于放我出院回家。

然而,噩梦只是刚刚开始。

出院的时候是个冬天,救护车加担架,我从医院的病床回到了家里的病床。

这时候我才意识到,我的人生已经被分成了两段,生病前和生病后。

我的活动范围从全世界,变成了病床周围一个半径一米的圆圈。生病前,我总是到处跑,到处玩,但现在,我连一个放得远一点的苹果都够不到。

那种怎么也够不到的绝望感几乎要把我逼疯了,从手边的苹果到未来的人生,我好像什么都控制不了。

抑郁瞬间包围了我。

害怕肿瘤复发,不知道下一次这个坏东西又会出现在身体的哪个角落,害怕要经历第二次痛苦的病程,不想要那些疼到绝望的夜晚卷土重来,想自杀又怕爸爸妈妈难过,想不通生命的意义,自己好像除了给人添麻烦什么都做不了……

从学走路开始,从头再来

我知道,医生能帮我的阶段已经结束,这一次,我得自己把自己从烂泥里打捞出来。

我开始在网上看很多医学视频,还买了很多医学教材,试图了解自己的病,帮助类似的病友。哦对,在躺在床上百无聊赖的时间里,我还学会了打外科结和拆线,刚好拿自己的一个需要拆线的新刀口练手。

我开始重新学习走路,适应依靠拐杖的生活。

从躺着到能用单拐走路花了我整整半年,助步器、双拐、单拐……硬是从严寒的冬天练习到了炎热的夏季。

左滑可以看到我是怎么变厉害的!

回家后半年,我才第一次自己走出家门。拄着拐杖,一边的腿很沉,步子迈不大。路人的目光很扎眼,有人问我,是不是骨折了,要多久能好?我不知道要怎么回答,想告诉他们我永远不会好了,想求求路人不要再盯着我,哪怕我知道这不是一种恶意的目光。

更逃脱不了的是身边人的过度关切。爸妈、朋友都开始觉得我什么都做不了,虽然他们没人直接说出这句话,但我能感觉到,所有人都会在我开口前主动照顾我,哪怕很多事是我力所能及的。

我决定要证明给他们看。

从对自己身体状况的小小探索开始。我在心里拉了一个单子,每做到一件平常人生活里的小事就给自己偷偷打个勾,告诉自己「我也可以」。

一个人出门遛狗,达成。

一个人打车,没问题。

一个人下楼梯,也可以。

我甚至成功骑了一次自行车。

我知道自己是在冒险,医生告诫过我绝对不可以摔跤,如果造成骨盆错位,八根钉子里的哪一颗活动一下的后果我都承受不了。

不过那次,偏要试试的叛逆大过了对未知危险的恐惧,我实在太想再次知道骑自行车的感觉了。

放下拐杖,扫码,开锁,上车,左边的屁股塌下去了,一部分身体直接坐在了没有骨头支撑的肌肉和神经上,很痛,不太稳当。我有点害怕,试图蹬了第一下踏板,车轮动了,往前了一点点,疼痛也加重了。又蹬了一下,车轮转起来了,又蹬了好几下,车子走起来了!

再次骑上车,好像飞一样

我好像是走在刀尖上的小美人鱼,蹬一下疼一下。

自行车越来越快了,风从我耳边响起来了,像起飞了一样。

我好像不仅能走,我还能飞!

那是我生病以来,第一次感觉到自由。

后来,我独自在北京找到了一份专业相关的工作,做视觉传达。

爸爸妈妈对此很担心,他们本来只想要我留在老家,做点轻松的事情。但我想的不一样,生了这样的一场病,我比从前的自己更加渴望真正做点什么,要做自己想做的事情,最好能像那些曾帮助过我的医生一样,帮助到其他人。

我重新捡起画笔,看喜欢的展览,去书店做分享,认识更多有意思的人,一点一点重新搭建我的生活。我能感觉到,人生的大幕好像又一次对我徐徐拉开了。

左滑可以看我帮主治医生画的医学插图

我还自己去了趟日本。

樱花树下,我见到了另一位骨肿瘤病友。我和他,两个人,三根拐杖,走在花瓣雨里。

病友的情况更严重,需要拄双拐

他告诉我自己决定退学,重新报考医学院,用人生剩下的时间研究这种困住我们的病。

我俩在日本的合影,希望他一切顺利

再后来,我换了工作,来了丁香医生,做一名科普疾病的策划。

坦诚地说,这份工作对我的意义很大。健康科普,医学,视觉,策划……我所有掌握的技能和知识似乎突然汇聚到了一起,「毕生所学,只为此刻」,夸张点说就是这个意思。


就好像是走了好远好远的路,终于走到了一个合适的地方,能帮助更多的人了解疾病,也能让更多的人看到恶性肿瘤康复后的病人,是怎样像个普通人一样努力生活着。

复发率最高的五年已经过去了,不过我大概是永远没法从担心复发的阴影里走出去了。我得随时做好准备,说不定有一天它又会复现在我的身体里,可能是骨头,可能是肺,可能是其他的什么地方。

现在我也没办法真的接受拐杖,我还是会在意别人的目光。因为拐杖,我没法跑,没法跳,不敢坐地铁,还少了一只空闲的手,生活里多了太多的困难。

不过,生病这件事好像没有这么坏了。23 岁那年,那些我以为再也够不到的东西正在一点点被我夺回来。

我一直在努力地往前走,从来没想过停下来。

从我想要服药自杀的 23 岁,走到那个靠学打外科结振作起来的新阶段,再到努力地站起来,接着走,终于走到了现在,这个可以帮到更多人的 30 岁。花了比别人更长的时间,走了更远的路,还好我总算到达了想去的地方。

这么看,我真是挺努力的,对不对?

不过也真是辛苦啊,这一路。

记录人的话:

我是小邱,是这篇口述故事的记录人,也是啦啦的同事。

记下故事的时候我流了不少眼泪,我很难想象,她是怎么有勇气「重新开始」的。

在人生被疾病全部打乱的时候,在站起来都很艰难的时候,在疼痛到绝望的时候,她怎么能够从走路开始学起,在 23 岁那年,重新开头一段和拐杖共生的日子,然后踉踉跄跄,一步一步地走到了现在的人生里。

我其实不敢想,如果有一天厄运的巨石落在我头上,我能不能一点一点掰开石头缝,重新走出一条路来?是她给我做了一个极好的示范:不能放弃,要一直走,哪怕是拄着拐杖。

记得有一次,我们去楼下买饭。人声鼎沸,我俩在狭窄的档口里艰难往前,螺狮粉的味道飘出来,油腻地粘在身上。

她靠着拐杖,突然回头对我露出狡黠的笑:

「我好想跑啊」。

「你知道么?我以前跑很快的,短跑冠军」。

她突然撑起自己右半边的身体,从人群里「跃」了出去。借着一侧拐杖的力,步子迈得极大,身体一上一下,长风衣被风鼓满,好像小鸟有了翅膀,楼道成为天空。

螺蛳粉的气味散场,她和风在楼道里穿行,我快步追着她走,心里想起前些天她发给我的一幅画。

啦啦的画

这是她梦里的场景。跑,在雪地里,在草丛里,在所有地方。

一直跑。

一直跑到飞起来。

策划 jiu

作者 jiu

监制 feidi

封面图来源 受访者提供

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