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“孩子先是咳嗽,没几天又出现干呕症状,再后来整个人变得蜡黄,就连眼白也泛着黄色。几经辗转,等我们去了省城大医院时,医生跟我说孩子严重肝损伤、肝衰竭,随时都有生命危险。十几天的抢救让我们几乎崩溃了,可让我们想不到的是让我们更绝望的还在后边。如今,我们已放弃所有幻想,想尽千方百计地去救治孩子。”周俊群在述说着这5个月来儿子的变故时,脸上难掩悲伤。

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我叫周俊群,山东省菏泽市东明县人,育有一儿一女。跟所有父母一样,我们想通过努力给孩子最好的生活,为此我跟丈夫张磊努力工作着。生活本该是岁月静好,我们一家四口也享受着这种幸福。可这一切,在2020年12月份随着我7岁的儿子张子硕出现咳嗽症状后,都变得支离破碎。

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2020年12月初,天气渐凉,我的儿子小硕突然出现咳嗽的症状,我以为是气候引起,就带着儿子到了当地诊所治疗。几天后,咳嗽的症状减轻了,可又添了呕吐的症状,还是频繁的干呕,很快儿子整个人就变得萎靡不振。

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2020年12月25日,我感觉到了问题的严重,赶忙带着小硕去县医院检查。血常规、尿检、EB病毒等一系列检查下来,小硕被诊断出严重肝损伤、肝衰竭。医生看着检查报告,很严肃地对我说:“你们抓紧转院,孩子现在的情况很危急,随时有生命危险。”我看着脸色蜡黄,连眼白都泛起黄色的儿子,大脑逐渐被恐惧占据。

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我赶忙给上班的丈夫打去了电话,当天带着儿子直接赶去了省城的山东齐鲁医院。医生在看了小硕的化验报告后,带着震惊和焦急地说:“怎么孩子的肝都不行了才送过来!”说罢,立即安排儿子住进了重症监护室,开始做紧急血浆置换治疗。

在抢救开始,医生拿来了病危通知书,告知我们:“孩子病情非常危险,我们会尽最大努力抢救。但是孩子肝损伤太严重了,随时做好心理准备吧。”我脑中一片空白,不记得是如何签下的字。当做完第二次血浆置换,医生告诉我们孩子脱离生命危险了。那一刻,我憋了几天的泪水无法抑制地流了下来。

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11天后,我的小硕从重症监护室里推了出来。看到我第一眼,小硕两眼泪汪汪地说:“妈妈,我想你了,我想回家。”儿子离开重症室,我跟丈夫以为孩子很快会康复,可让我们没想到的是儿子只是暂时摆脱了生命危险。

在孩子肝损伤恢复后,他的血项仍然很差,医生开始怀疑小硕有血液方面的疾病。可骨髓穿刺的结果却没有发现任何问题,医生只能继续一边做保肝治疗一边观察。

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2021年1月10日,因为血项持续不稳,我们只得转入血液科。在血液科小硕又做了骨髓穿刺、活检、CT、核磁共振等一系列检查。结果让所有人都震惊了,小硕被确诊为“重度再生障碍性贫血”。医生对我们说:“孩子这个病目前有两个方案,一是终身维持治疗,二是骨髓移植。”我听完医生的话后语无伦次地说:“这是怎么了,孩子才从鬼门关走了一趟,怎么又得了这么凶险的病。”

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为了让儿子不被这个病终生拖累,我们最终决定采用骨髓移植。为了儿子顺利移植,2021年2月1日我们又转院到了山东省千佛山医院。在决定做骨髓移植的方案后,一家人都去做了配型。结果10岁的小硕姐姐跟儿子最为契合,达到了全相合。

当我心疼地问女儿:“弟弟生病了,需要你来救弟弟,可能要抽你的骨髓,会很疼,你怕不怕?”

姐姐毫不犹豫地说:“我不怕,我要救弟弟。”

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2021年2月14日,小硕和爸爸进入了移植隔离仓。2月22日进行骨髓移植,在抽取姐姐的造血干细胞时,由于姐姐的血管太细,扎了三次针都失败了,直到第四次才成功,姐姐难忍疼痛的哭了,可她边哭边说:“妈妈,我不疼……”

可由于女儿年纪太小,第一次抽取的干细胞远远不够,第二天又再次抽取了一次。看着女儿咬牙坚持,结束后向着我挤出一个惨淡的微笑:“妈妈,这下可以治好弟弟了吗?”

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小硕从肝衰竭到重型再障,短短的两三个月,我们一下花了20多万元,而我和丈夫为了照顾儿子不得不辞去了工作,已没有经济来源的我们只能去借钱维持孩子的治疗。3月10日,小硕一植成功出仓。可出仓后的小硕却又查出了EB病毒,重生的喜悦瞬间被浇灭,我们整日一边担心病毒下不去,一边担心着未知的排异,一切变得更加凶险。

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我时常会看着儿子的照片发呆,回忆过去平静幸福的日子,幻想着这一切都是梦,醒过来一切都还是从前的样子,可现实却是不仅我的小硕在死亡边缘徘徊着,而且我们已越来越无力承担高昂的治疗费。治疗到现在,费用已累计到了30多万,而要度过眼前的感染和未知的排异,我们还有很长的路要走。可无论这条路有多难,我都不能眼看着儿子因为钱不够而断了治疗之路。