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“自从孩子的病情确诊后,没有给我们丝毫准备的时间,孩子直接进行了骨髓移植,花光了家里所有的积蓄,还让我的父母帮我背了许多债务。可孩子并没有像我们预期的那样好起来,移植后孩子肺部感染严重,经常靠着呼吸机过日子。医生说,接下来的路程还很漫长,那一刻我是崩溃的。看着孩子因病痛折磨痛苦不已的模样,看着家人为医药费愁眉不展的样子,我真的很无助。”说这些话的是李晓琳,她未满3岁的女儿得了再生障碍性贫血。

李晓琳今年30岁,来自湖北省十堰市郧阳区袁家湾村。2016年,她通过朋友聚会认识了现在的丈夫王玉坤。两人很快坠入爱河,没有婚纱、没有酒席,两个人就这样简单地成了家。2018年6月,李晓琳的女儿王一涵在一家人的欢笑声中呱呱坠地,一涵的到来让李晓琳对未来充满了希望和憧憬。虽然很不舍,但是为了给孩子更好的生活,一涵出生没多久王玉坤便去了云南打工,成了家里唯一的劳动力,李晓琳就在家全心地照顾孩子和老人。

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本以为幸福生活会一直延续,可这种日子仅仅持续了2年,便被一纸诊断书打破了。2020年10月,一涵突然高烧不退,李晓琳连忙带着孩子来到了湖北省十堰市太和医院进行检查,结果显示血小板只有11,医院急忙给一涵输了血小板,孩子才恢复了一些血色。“你家孩子情况严重,需要进行骨髓穿刺来进一步排查病因。”医生的话让李晓琳脑袋一懵,她以为就是普通的感冒发烧,没想到孩子已经严重到了这个地步。

第二天一大早,医生便给一涵安排了骨髓穿刺检查,那场面李晓琳这一辈子都忘不了。“我从没有见过这样的场面,几个护士按着孩子的手脚,那么粗的一根针直接扎进孩子身体,孩子哭得撕心裂肺,我也心如刀绞。”骨髓穿刺结果显示一涵被确诊为再生障碍性贫血(极重型)。李晓琳感觉天都要塌了,她拿起电话颤颤巍巍地拨通了王玉坤的电话。把这个不幸的消息告诉了他,随即崩溃大哭起来。

医生建议李晓琳赶紧转去武汉儿童医院治疗,为了确保路上安全,出发前医生又给一涵输了一次血小板,李晓琳回到家简单收拾后便带着孩子赶往儿童医院,王玉坤也从云南赶回来。到了医院后,一涵又进行了一系列检查,带来的钱检查后都已经花得差不多了。“孩子的情况比较紧急,你们尽快准备30万直接进行骨髓移植。”30万可能是李晓琳家一辈子都存不到的钱,可为了救一涵,夫妻俩开始一个电话接着一个电话地去借钱。

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东拼西凑下李晓琳终于借够了30万,2021年1月4日,李晓琳陪同一涵一起进入移植仓。刚进仓的那刻李晓琳头都是晕的,她不知道接下来母女俩面临的是什么。“医生告诉我孩子前两天要清肠胃,后面开始上3个大剂量的化疗药,在这期间孩子会突发各种情况,我当时眼泪止不住地流,很怕自己不能把孩子照顾好,一涵看到我流泪还伸出小手帮我抹掉眼泪,我真的觉得自己太没用了。”李晓琳回忆道。

一涵上第2剂量的化疗药时,孩子突然高烧,李晓琳连忙找了医生。医生告知李晓琳孩子可能会反复发烧,护士也立马给一涵抽血检查。那一晚李晓琳吓坏了,坐在床前看着心电仪熬了一夜,眼睛都不敢闭一下,生怕孩子还会有什么突发状况。幸运的是一涵第二天体温恢复了正常,李晓琳提到嗓子眼的心终于落了下来。在李晓琳的悉心照顾下,一涵在移植仓算是没有受太多病痛的折磨,2月4日,她们顺利出了移植仓。

在一涵出仓一个月后的一次复查中,一涵被查出感染了巨细胞病毒,真菌感染,从而导致肺部感染。一涵呼吸不上来就会缺氧,每天都要戴着面罩吸氧,有时候咳嗽咳得吐出来。医生告诉李晓琳孩子要洗肺,那是他们第一次听说肺还能洗,听着就让人害怕。肺部感染到现在一个多月了,依旧是没什么好转,家里能卖的都已经卖掉了,从一涵生病以来家里就断了所有的收入来源,李晓琳被每日的费用压得喘不过气来。