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“靓女”变宝妈让她措手不及,更悲剧的是孩子,出生不久就出事了

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黑土影像 2021-04-14 08:00
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女儿没有出生的时候,我也曾光鲜艳丽,和很多女孩一样不化妆不出门。160厘米的身高53公斤的体重,还始终走在减肥的路上。女儿的出生改变了我很多,我再没有时间打扮自己,体重也直线上升,更悲剧的是,女儿的一场大病拖垮了这个家。让初为人母的我产生了怀疑,生下你是对是错?

我叫张江霞,今年31岁,家住山西省吕梁市孝义市兑镇。我和老公马清飞于二零一八年结婚,他在煤矿上做辅助工作,我在镇上做出纳,生活平淡安宁。2020年2月21日,我们的孩子出生,是个女儿,取名马雪琪。新生命的到来,对我们来说像是爱情事业双丰收,可是谁也没有想到,女儿出生不久就让原本幸福的小家支离破碎。

女儿刚出生不久开始不停地哭闹,我们试图安抚她的情绪,却总是引起她更大的反应。医生经过检查发现,女儿口腔长了鹅口疮,说不是大问题,很多这个年纪的孩子都会出现这样的情况。可是很快女儿又先后患上脓疱疹、腹泻、直肠会阴瘘,状况一个接着一个,我们俩也跟着濒临崩溃。那段时间女儿一直住院,小人儿以肉眼可见的速度迅速消瘦下去。我感觉不对劲,就和老公选择了去大医院检查治疗,就这样,我们来到了上海。


在多种治疗方法均不见效的情况下,医生把目标转向了基因方面。20天后我们拿到了一家三口的基因检测报告,医生随即找我们谈话。他问了一个和病情不相关的问题,他询问我家的经济条件如何,得知我们只是普通的农村家庭时,他说:“那你们要早做准备了,这个病能治,做干细胞移植能好,但是费钱。”据了解,女儿属于1L10RA基因突变,得上了一种叫做“克罗恩”的病,我也查了很多相关的资料,越查越揪心。

医生说,女儿的腹泻是因为疾病影响肠道造成的。2020年9月,医生在女儿的肚子上做了造瘘手术,变成了肚子上带着袋子生活的女孩。让我感到庆幸的是,女儿做了手术之后腹泻情况转好,体质也有所好转。当时我们没有考虑移植的事情,因为高达几十万的治疗费用我们拿不出来,另一方面,我也在等待奇迹,希望女儿能够一直这样稳定的生活下去,但是我错了。

女儿的造瘘口出现感染,病情从此一发不可收拾。我们手上的钱已经花光,我和老公做了一个艰难的决定:不治了,回家。医生也很认真地和我们谈过:“如果不及时治疗,孩子很可能活不长”。我们也很清楚,但是真的是没办法。

出院以后,我带着女儿在上海转了转,希望她可以多看看这个世界,这可能是我们作为父母为她做的最后一件事了。出院以后女儿每天都很痛苦,我和老公什么都不干,每天陪着她。

那时候我就想,如果自己能够预知这场灾难,我一定不会生下女儿,不是因为经济压力有多大,而是看不得女儿受的那份罪。我每天抱着她,想要多陪陪她,就在我的怀抱里,她却奇迹般地好转了。

女儿求生欲望如此强烈,我也下定决心,无论付出什么,也要让她健健康康的活下去。随即我带着她重返医院,给女儿登记了骨髓配型之后,就安心等待。这期间我又借了很多钱,凑够了进仓移植押金。由于女儿的血小板被降到最低,我要时刻注意着她的情绪,情绪不对就要哄,以防情绪失控出现出血点。

我多么想把女儿平安带回家,但是我知道这要看病情发展,也要看资金是否充足。我第一次感知到钱是那么的重要,为了钱我们拼命地借。老公只能利用照顾我们娘俩之外的时间打临时工,但是对于高昂的治疗费,还是捉襟见肘。我不想放弃,我没有预知未来的能力,就要有迎接一切的准备。我生下她,就要尽全力保她周全,母女缘分未尽,我定不离不弃。

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