3月中旬,在北京大学人民医院骨科病房里,12名患有严重大骨节病的藏族同胞刚刚接受了手术治疗。待后续的康复治疗完成,他们就可以回归正常人的生活。尽管术后不久身体虚弱,尽管语言不通,但每个人看到来查房的医生护士,都会做出一个标准动作——两手在胸前同时竖起大拇指。除了他们,还有更多患者已经或将要在当地获得治疗。而这一系列救治行动,起源于北京大学人民医院骨科主任林剑浩,在6年前的一次义诊活动中留下的执念。

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一次调研,留下一个执念

大骨节病,一种地方性、变形性骨关节病。在西藏昌都,它不仅患病率高,而且因治疗不及时,重症患者并不罕见。

2015年夏天,由慈善人士傅善平女士组织多名医生到西藏昌都地区进行义诊活动,林剑浩也是其中之一。去往昌都途中,尽管山路崎岖一路颠簸,但林剑浩踌躇满志。因为根据以往他对老年人骨关节炎做流调和研究积累的经验,他相信这次,在面对当地的常见病——大骨节病时,他不仅能给藏族同胞直接进行诊治,也能掌握今后再进一步做深入研究的第一手资料。

终于到达目的地。林剑浩发现,村子里40岁以上的村民中,有半数以上患有大骨节病。由于没有积极干预和认真治疗,几乎每一位需要救治的患者都出现了关节畸形、活动受限,放到“北上广”都可以称得上是疑难杂症。

参与义诊的不少医生看得直掉眼泪,林剑浩更是心里“凉得透透”的。回想当时的心情,他说:“内科医生、口腔科医生还能给藏族同胞开开药、治治病。我是骨科的,眼看他们病得那么重,可当地条件却不允许我开展手术,只能干看着。这哪是义诊啊,简直就是给我上课。所以,我还得去。”

“再去西藏研究治疗大骨节病”这个想法,从此一直盘旋在林剑浩的脑海中。他甚至想过自己到当地去租房子住半年,或者去当援藏干部。

2017年,将自己科室的“本职”工作安排好,并立下“军令状”,确保有突发事件随时回归后,林剑浩终于获准离岗3个月,和科里同事李虎第一时间奔去了西藏昌都。

摸底筛查,遭遇第一道“坎儿”

近些年,随着生活条件改善,大骨节病新发病例逐渐减少,已不再是地方病防控的热点。另一方面,人生地不熟,语言也不通。因此,2017年7月初再次回到昌都后,林剑浩也不知道如何着手调查当地大骨节病的发病情况。最初,他们直接到村子里去看生病的村民。尽管有不少热心人帮忙,也近距离看到了村民的病情,但要想获得足够多的数据支持研究,进而寻找解决方案,还远远不够。

有人提议找当地政府支持。2017年是西藏包虫病决战年,当地负责科教文卫的副市长总是在各个村子里奔忙,刘剑浩几次拜访都没见到。直到一次机会,林剑浩了解到副市长正在调研的乡村,便立即驱车前往。在傍晚的山道上开了几百公里后,终于在半夜抵达目的地,确保了第二天一早就能见到副市长。当地副市长看到他如此执着,便支持并提供了他们去当地学校筛查大骨节病的机会。这时候已是9月中旬。

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大骨节病通常在发病早期就在腕关节X线片中显示有特殊表现。这次昌都之行,到10月9日返程时,通过手部X线检查,林剑浩团队共为6000多名学生筛查了腕骨表现。在了解大骨节病的同时,他们发现当地孩子不少都有先天手部畸形,受当地医疗条件和经济条件影响,大多没有接受治疗。显而易见的畸形令孩子和他们的家人承担了巨大压力,这些被看作“受到诅咒的孩子”不得不终日用长袖遮挡。

林剑浩并不擅长手外科。回到北京后,他找到了北京大学附属积水潭医院手外科陈山林教授。11月底,林剑浩和陈山林就带着团队直奔西藏昌都,为手部畸形的孩子进行矫治。接下来的几年,在陈山林的呼吁下,来自北京、上海、广州、四川、浙江、陕西、江苏等地的众多手外科专家纷纷加入,大家利用自己的节假日,到昌都为孩子们矫治畸形,至今已经完成200多例。

“陈山林教授他们立竿见影地为孩子们解决问题,一下子拉近了藏族同胞和我们之间的距离。他们相信我们不只是查一查、看一看,我们是真的想帮他们解决问题。”林剑浩说,“后来大骨节病的研究、矫治,能够得到当地政府、村干部以及村民们的全力配合,陈教授他们功不可没。”

不止是这些手外科医生们,由于手指畸形矫治不在医保报销范围内,当地市委、市政府、福建援藏工作队协调各方面力量协调当地医院,为这项活动提供了资金和物资等最根本的保障。

培养人才,把最需要的技术留下

今年3月9日,从昌都洛隆县来到北京大学人民医院接受治疗的12名患者,大多40多岁,身材矮小,多个关节发生变形,其中4人至今未婚,多人因关节变形疼痛,治疗前只能在家卧床,生活无法自理。

这是北京厚爱关节健康公益基金会与中国留学人才发展基金会合作,连续第三年接患者来京治疗。而在昌都有些村子里,45岁以上人群中大骨节病的患病率高达60%~70%,还有更多患者没有机会得到治疗。

这几年,林剑浩往西藏飞了约30次,到当地救治患者的同时,还会积极培养当地医生。而昌都的年轻骨科医生和护士,也会定期来北京大学人民医院骨科,专门学习骨关节畸形的矫治。

2019年底,林剑浩团队开始同昌都市政府沟通并逐步落实,在当地建立骨关节的专科医院或者治疗中心,由北京大学人民医院提供人才支持。今后,关节置换等外科手术治疗,各种康复治疗、运动治疗等综合手段,都可以在昌都开展,让更多当地轻症患者都得到及时救治,缓解病痛并阻断病情发展。

2020年底,北京厚爱关节健康公益基金会与昌都市卫健委签订合作协议,在昌都开展医疗卫生人才“师带徒”帮扶项目,同时在北京设置昌都市高层次医疗卫生人才引进培养工作站。这次的“师”与“徒”已不再局限于骨科,而是涉及内外妇儿和口腔科等多个学科。“在现有培训体系中,很多藏区青年医生没有机会出来学习,学的内容也未必是他们需要的。我们这样做,就是希望按需教学,让这些徒弟们在最需要的诊疗领域快速提升,尽快用自己的一技之长帮助藏族同胞。”林剑浩说。

对话

“我现在的‘野心’更大一些了”

记者:这几年为了到藏区治疗大骨节病,您付出了很多,如今也的确实现了最初的愿望,现在想起来您有哪些感触?

林剑浩:挺有成就感的。作为北京一家三甲医院的骨科医生,我原来也追求过最顶尖的技术。别人不会做的手术,不能治的疾病,我来做。这个追求没有错,但现在我更愿意做的事情,是利用现有的成熟技术让基层百姓快速受益,让他们的生活发生翻天覆地的变化。

很多藏族同胞在治病前习惯先算卦再治病,现在听说是我们去看病,他们会说“不用算啦,直接看”。可见他们真的是很信任我们。每次治疗后,总能听他们反复说“感谢政府感谢党”。这个时候,我自己也好像得到了净化。

记者:做这件事情,让您觉得很艰难吗?

林剑浩:困难是不少,但我觉得只要你的心态是正的,做的事是对的,总会有恩人来帮你。

2017年刚到昌都的时候,什么都没有。九州通医药听说了我的想法,借给我一辆车,还捐了一个床旁X光机,这才让我能开展最初的筛查。

回北京后,我把当地孩子手部畸形的事情和陈山林教授一说,他二话没说就跟我去了,到现在还经常自己买机票去给孩子做手术。还有很多全国各地的手外科医生,都是用自己的休假时间,不顾高原反应飞去给孩子治病。

此外还有中国社会科学院、北京归国华侨联合会、中国医学基金会等很多社会组织,为我们提供了各种支持。在昌都当地,给我们提供帮助的人就更多了,其中,西藏航空公司甚至为了方便来北京做手术的患者,特别把远机位改为廊桥。和他们比起来,我就是拿着接力棒冲刺的那一个。

记者:您做这件事的初衷是帮助昌都大骨节病患者得到有效治疗,这个初衷现在有些变化吗?

林剑浩:现在看,我的“野心”似乎更大一些。

从我们救治昌都藏族同胞的经验看,这一做法确可避免患者因病致贫,明显提升藏族同胞的幸福感,更快速拉近了我们和藏族同胞心与心的距离,是一种很好的扶贫模式。因此,我希望能够通过政府行为,把这个模式复制到西藏更多地区,让更多藏族同胞从中受益。

记者:作为一名研究型的医生,围绕大骨节病,您还想做更多研究吗?

林剑浩:当然想。从我们的调查看,义务教育的推进让很多当地孩子在学校过着集体生活。他们的生活环境、饮食结构和饮用水等都有明显变化。根据我们自己的调查,2000年前后出生的孩子中,大骨节病的发病率已不足0.3%。现行标准认为,大骨节病发病率低于3%就可被界定为流行趋势基本被消灭,这是个非常好的现象。

但目前我们仍然没有找到大骨节病的明确病因。所以我也在积极申请科研经费,希望能对大骨节病进行追踪研究,找到病因。这不仅可以做到“治标又治本”,彻底消除大骨节病,也能明确是哪些扶贫政策减少了这个地方病。