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“畅快呼吸的感觉真好!”80后网红女主播两年经历两次移植手术,终于在杭州重获新生

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都市快报 2021-03-04 11:12

昨天下午,浙江大学医学院附属第一医院庆春院区,38岁的安徽年轻妈妈小白(化名),换上一身亮闪闪的橘粉色羽绒服,在老公和爸爸的陪同下,出现在大家眼前,再过几天,她就可以出院了。

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小白(中)和黄河院长(左二)、韩威力主任(右三)合影,并送上锦旗。记者 金晶 摄

3年多前腹部突然剧痛

阑尾炎术前检查发现血液有问题

小白是有两个女儿的妈妈,某大学国际贸易系毕业的高材生,在外贸公司上班。

2017年不幸罹患血液病后,她在浙大一院院长黄河教授带领的骨髓移植中心成功进行了造血干细胞移植,最近,又在肺移植科韩威力主任主刀下进行了单侧右肺移植。

小白还是抖音UP主,自2020年6月8日上传第一条视频以来,已收获39.1万粉丝和473.3万点赞数,用自己对抗疾病的故事,鼓励、温暖着一个个与厄运狭路相逢的人。

小白和老公都在义乌工作。2017年9月初,小白送完小女儿回家准备洗衣服,突然肚子一阵剧痛,赶来的姐姐把她送到家附近的卫生服务中心,以为肠胃不好,挂了盐水,却越挂越痛,痛到豆大的汗珠直往下掉。转到上级医院,提示急性阑尾炎,做了术前检查,准备手术前,医生把小白老公叫到一旁,“你老婆血液指标不对,你们要有心理准备。”

晴天霹雳!确诊“血癌”

幸运等到造血干细胞配型成功

经过系统检查,小白被确诊为“骨髓异常增生综合征”(MDS)。这是一种有向急性髓系白血病转化的风险、起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病,造血干细胞移植是迄今根治中高危MDS唯一可能的有效方法。

此后,小白回到老家安徽,一边接受化疗,一边辗转全国各地求医。家里两位老人年事已高,小白的兄弟姐妹HLA配型失败。年仅10周岁的大女儿和妈妈配型成功,瘦弱的女儿为了把自己的造血干细胞捐给妈妈,拼命吃东西,无奈体重还是未能达到捐赠标准。

2018年5月,已经不能走路、无法正常吃饭的小白只能被丈夫背着上下楼梯,眼看着生命之花即将凋零,在义乌当地医院专家的建议下,小白全家找到浙大一院骨髓移植中心,中华库漫长的配型等待终于传来好消息,小白与一位内蒙古的爱心人士配型成功。2018年底,在院长黄河的带领下,浙大一院骨髓移植中心副主任施继敏主任医师等专家为小白成功进行了非亲缘异基因造血干细胞移植。之后,小白一边接受造血干细胞移植后的抗排异治疗,一边上传视频向广大病友传授自己对抗“血癌”的经验、教训,“让和我一样的患者在治疗过程中,少走一些弯路,求医更顺畅一些。”

厄运再次来临

反复肺部感染 肺功能越来越差

天有不测风云。2020年下半年,反复肺部感染的小白在慢性排异的基础上出现了严重的胸闷气急、呼吸困难,一次次地住院治疗,只能暂时缓解小白的气急,但她的肺功能却在一次次的肺部感染后越来越差,最终发展为“闭塞性细支气管炎综合征”(BOS)。

“特别喘,一天24小时躺在床上吸着氧都觉得特别憋气,卫生间就在卧室里,我连走到卫生间的力气都没有,一动就喘不上气,窒息的感觉。”小白说。

造血干细胞移植后出现BOS的患者只有极少的个位数,针对小白的情况,施继敏主任医师马上联系肺移植科韩威力主任,并建议小白去找韩主任咨询肺移植相关事宜。

“有研究显示,BOS一旦需要机械通气,死亡率高达70%-80%。”浙大一院肺移植科主任韩威力主任医师介绍,闭塞性支气管炎在造血干细胞移植的患者中,是比较少见的术后并发症,轻症患者多表现为干咳,活动后气急,BOS患者肺功能严重降低,难以耐受正常活动,甚至出现呼吸衰竭。虽然发病率不高,但是严重影响患者的生活质量,肺移植是重型患者目前最有效的治疗方式。

韩威力主任进一步介绍,造血干细胞移植后一旦出现肺部并发症,经过内科积极治疗后效果不佳,肺功能继续进行性快速减退,就应该考虑肺移植评估。肺移植评估除了常规项目,还要考虑移植物抗宿主病(GVHD)引起的其他脏器功能损伤程度,包括皮肤、肝脏等等。

肺移植重获新生

她说要带着“馈赠的大爱”好好活下去

经过评估,只有肺移植才能再次挽救小白生命。对于曾经罹患过“要命”的血液病又进行过造血干细胞移植,小白的身体非常孱弱,手术难度极大。

“造血干细胞移植两年后一般比较稳定了,患者这么年轻,又符合肺移植指征,虽然用肺移植治疗造血干细胞移植后BOS在全国还很少见,我们评估后认为还是可以一搏,并且移植后的远期疗效也和常规肺移植一样。”韩威力主任表示。

2021年2月17日,小白终于等到了大爱捐赠的右肺,2月18日,小白经过各项检查后被推上了手术台,经过近8个小时的手术,捐赠的右肺被成功移植入小白的胸腔之中。在扛过抗感染、抗排异各项“关卡”,4天后小白由ICU成功转入普通病房,浙大一院康复医学科专家还为小白量身定制了康复计划,再过几天,小白就能出院了。

“没想到能恢复得这么好,畅快呼吸的感觉真好!我会带着这份大爱好好活下去。”小白说着说着,眼含热泪。

记者 金晶

通讯员 王蕊 江晨

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