国际罕见病日｜让罕见被看见……

是否有一份工作可以“自由打卡”？
——以便他在工作和医院之间穿梭
是否能有宽敞一些的工作空间？
——以便安置他的轮椅
是否可以遇到“超nice的同事”
——可以接纳他对环境不得已的“挑剔”
……
他叫阿进，是一位患有“成骨不全症”的病人，
点一下，来听听他的故事 ▽

“罕见病”常指发病率很低、少见的疾病
一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命
但其实
罕见病，并不罕见
而罕见病患者却很容易被忽视

在职场中的些许改变，都能让罕见病人走更远。

像阿进一样的罕见病患者还有很多
他们拥有很美的名字
“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”……
你却不知道这背后的他们面临着怎样的人生
搜索一下，你会发现
这些名字所代表的
是白化病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症……
这些病症都被统称为“罕见病”

目前我国罕见病人数约有2000万
他们除了经受病痛折磨，遭遇治疗难、用药贵等问题
还面临着无法融入社会的困境
但他们依然与阿进一样对生活充满期盼
想通过自己的努力创造不一样的人生价值
也渴望更多罕见病患者
能在社会之中更便利地生活、工作

今天是2月的最后一天

国际罕见病日

瞭望、QQ浏览器联合

病痛挑战基金会、腾讯看点、腾讯公益

策划「让罕见被看见」H5

扫描下方海报
一起去看见我们身边的“罕见”
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