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70万一针的救命药,她和丈夫刷了11张银行卡,“孩子活着,就有希望!”

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每日经济新闻 2021-02-28 14:15

70万一针的救命药足以压垮一个普通家庭!

据南方日报2月28日报道,2月26日,元宵节,南方乍暖还寒,天气开始转阴。茂名市人民医院儿科病房里,31岁的杜佳稍微松了一口气,10个月大的儿子“米粒”终于控制住肺炎,可以出院回家。这个春节,他们一家都在医院里度过。每一次普通的肺部感染,杜佳全家就如临大敌,因为“米粒”患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。由于呼吸肌无力,没有咳痰能力,小小的痰液堵塞都有可能致命。

去年4月,新冠疫情的阴影笼罩在人们头上,二宝“米粒”的到来给杜佳和丈夫带来了希望。“米粒”刚出生时很爱笑,大大的眼睛总是灵动地打量四周,十分讨人喜爱。然而第三个月起,杜佳发现孩子不爱动了,肢体无力,呼吸和吞咽能力减弱,哭啼声也不如起初那般洪亮。

在排除了脑瘫等疾病后,杜佳听从医生建议,带孩子到深圳做基因检测。在等待期间,她通过网上查阅资料,知道SMA是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病,但她始终抱着侥幸心理,觉得自家不会遇上万分之一概率的事情。当得到SMA确诊报告,杜佳感觉天都塌了下来。她问医生,这病是否能治?医生只是问她,你和丈夫是从事什么职业?

那一刻,杜佳意识到这种病应该要花很多钱。2020年10月29日,杜佳永远都忘不了这一天。在深圳儿童医院,她和丈夫揣着11张银行卡,里面除了自己的积蓄和贷款,还有双方父母的退休金、公积金,亲戚朋友的借款,甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款。夫妻俩一边刷卡一边流泪,一旁的药房代表也忍不住跟着落泪,一共刷了69万9千7百元,来自一个年收入不足10万元的普通家庭。

“孩子活着,就有希望!”杜佳说。这是一位SMA患儿妈妈的倔强。诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物,2019年获批准国内上市。给SMA患儿带来一线生机的同时,每支69.97万元的售价也创下了中国药品的新纪录。第一年注射6针,往后每年注射3针,终身用药。

值得注意的是,上述不幸也降临在其他家庭。去年1月,据北京日报报道,2019年6月18日,家住山东潍坊的刘女士生下一对龙凤胎,还没等孩子出满月,她和丈夫就发现,姐姐小书语的四肢行动异常缓慢,舌头经常伸出不停颤抖。“孩子木呆呆的,哭闹的时候只会直挺挺地在那里躺着,也不会转头。”刘女士赶紧带孩子到济南的医院进行检查,结果确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病,这种罕见病是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病,发病年龄越早越严重,而小书语患上的是最严重的I型,刚出生即发病。

“简直像晴天霹雳一样,当时我根本不敢相信,我们家祖祖辈辈没人得过这个病。”刘女士哭着说。患病后,小书语逐渐丧失了活动能力,呼吸、吞咽困难,如今7个月大却只有11斤重,还很容易因痰堵而窒息。刘女士购买了呼吸机、咳痰机等设备,每天在家为孩子排痰、吸痰、做雾化,半年来没睡过一个整觉。

然而,父母每天的精心照顾,还是没能阻止小书语病情恶化。去年12月中旬开始,小书语相继出现了支气管肺炎、肺炎等并发症。2020年1月5日晚,小书语的病情再度恶化,高烧不退、呼吸受累,心急如焚的父母带着她坐上了开往北京的救护车,经历6小时车程,于次日住进了儿研所的重症监护室。“医生告诉我们,孩子的病情暂时稳定了,但是要想真正好起来,就要马上用药,越早用上治愈的可能性越高。”

小书语的病目前是有药可医的,孩子患病后不久,刘女士夫妻便加入了北京美儿SMA关爱中心的病友群,得知国内已有治疗SMA的药物。“药店里就能买到,5ml一针,售价约70万元,越早用药,治愈的可能性就越高。”,“我咨询过一位病友,她的孩子今年两岁,已经丧失吞咽能力一年多了,在用药之后呼吸、吞咽都得到了改善,现在孩子可以自己咽下东西了。”然而,高昂的药费让刘女士一家看到了希望的同时,又陷入了深深的绝望和自责。“现在有药了,生的希望就在眼前,我却救不了我的孩子,我对不起孩子,如果她托生在一个富裕的家庭,或许现在已经康复了。”

刘女士和丈夫都来自农村家庭,小两口没有自己的房子,每月外出打工的工资加起来仅有几千元。自孩子生病以来,家里的积蓄已所剩无几。“之前为了给孩子买呼吸机、咳痰机,已经在水滴平台筹过一次款,当时总共收到了9万块钱,其中5万买了护理设备,救护车花了8千多块钱,剩下的3万多在这次住进重症监护室后,全部用作了住院费,现在我们两个身上只有几百块钱。”自来到北京后,刘女士和丈夫每天馒头就热水,偶尔买点最便宜的大白菜,鸡蛋、肉都舍不得吃,“孩子在医院里,每天都需要好几千元的费用,能给孩子省一点是一点。”

今年罗氏公司一款口服药预计在国内上市,成了刘女士新的希望,“这种药比诺西那生钠注射液便宜很多,每个月只需两三万,我只要先筹够70万,让孩子用上一针保住性命,就能坚持到新药上市了。

据央视新闻报道,罕见病是全人类都要面临的公共健康问题。由于罕见病总体发病率低,用药量少,市场较小,罕见病病人经常面临很多难题——难以确诊,无处买药,要么药费较贵,等等。

虽然单一疾病的发病率通常低于1/2000,但由于罕见病种类有约7000种,全球罕见病患者仍达到3.5亿左右。在我国,也有约2000万患者在与罕见病作斗争。

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