作者丨星央
来源丨人生研究所（neng365）
彭远把自己的衣服搂起来，向 6 岁的女儿露出肚皮，“往爸爸这里扎”。
慧慧拿起笔针，往爸爸肚子上打了第一针，接着三针、四针。妈妈也把肚皮送了过来，让慧慧扎了几针，练手。
慧慧嘻嘻地笑，觉得有点好玩。
彭远一边问慧慧：“手稳了没有？”，一边帮她把笔针注射器拧开，塞进一管胰岛素。
白白嫩嫩的小肚子上，连握笔都还摇摇晃晃的小姑娘给自己注射了人生的第一针。
而这只是一个开始。
慧慧是一个 1 型糖尿病儿童。2020 年 6 月 17 日，她因为尿床、暴瘦，被父母带到医院检查。
测出血糖值 28 mmol / L，远超正常人空腹 3.9-6.1mmol / L 的标准数值。
随即确诊，当天慧慧就住进了 ICU。
医生让彭远做好准备，他们的女儿，可能一辈子都需要靠注射胰岛素来维持生存。
假设慧慧活到 70 岁，按照每天 4 针来算，
她这一辈子大概还需要给自己扎上 10 万多针。
一位 29 年的老糖友的藏品
女儿生病之前，彭远夫妇和其他人一样，觉得“糖尿病是老年病、富贵病”。
但其实他们想错了，或者说，是误会了。
多数人认为的那种老年人才容易得的“糖尿病”，准确说是 2 型糖尿病，只是“糖尿病”的其中一种类型。
而慧慧得的是“1 型糖尿病”，高发于儿童、青少年，甚至几个月大的婴儿都有可能中招。
虽然患者人数比 2 型更少，但它其实更可怕。
1 型糖尿病患者不能靠饮食管理或者其他药物控制病情，一旦确诊就意味一辈子都和胰岛素、针头绑定了。
它也不像我们想的那样，是一种“不死人“的慢性病。
一旦离开了胰岛素，1 型“糖友”的生命和死亡的距离可能就只有一两年。
为了活下去，像正常人那样生活，
他们只能每天反反复复测血糖，再像吃饭一样给自己扎好几针。
但对于像慧慧这样还在读书的“小糖友”来说，“活着”和“生活”却成了一个矛盾对立的命题。
他们每天都要打针，但学校里找不到合适的地方。
每次糖友聚会上，都有新家长问：“你们的孩子平时在哪里打针？”
但问来问去，也只有一个老答案：“厕所，厕所里打。”
“小糖友”冬冬也在学校厕所里打针。
每次打针她都很害怕，因为她所在的小学，厕所的隔板很矮，长得稍微高一点的同学转个头就能看见隔壁在做什么。
冬冬不想被人看到自己在厕所打针，每次都偷偷摸摸的。
但她没办法。
刚刚确诊那会，冬冬妈妈在学校观察了一大圈，门卫室、操场、办公室、校长室，都不合适。
要么是不够隐蔽人来人往，要么需要和很多人解释很多话，冬冬不想让别人知道。
无论是同学的不理解，还是老师的关心，都让她感到压力。
别的小朋友放学都高高兴兴，只有冬冬一听到铃声就开始害怕。
学校是寄午制的，她必须先找机会给自己打一针，才敢去吃饭。
1 型糖尿患者，每天至少需要打 4 针，早中晚餐前和睡前。
冬冬爱吃零食，还要额外多补几针，吃几次，补几针。
躲起来打针，有时候妈妈来送饭碰上了，就在厕所外陪着。
几分钟时间里，妈妈如坐针毡，她总是忍不住想：
“万一胰岛素笔、针头掉进厕所怎么办？要是同学看见了冬冬会怎么想？
还要担心女儿会不会一着急给自己打错了剂量，针头会不会折断在肉里？”
这些以前不是没有发生过。
1 型糖尿病儿童的手臂上，正在安装动态血糖仪的探头
很多家长都说，确诊那天，就是一个“糖孩子”人生的分水岭，
在那之前，是健康和安全，在那之后，是疾病和死亡。
一开始，冬冬妈妈觉得这话说得太过消极，但现在她理解了，在女儿数次躺进 ICU 之后。
“隐糖”，也就是隐藏糖尿病，这几乎是大部分糖爸爸糖妈妈的选择。
更准确地说，其实他们没得选。
“不隐糖，别人看着天天打针，就担心他们像看怪物一样。班里所有小孩都不打针，对小孩来说打针是很疼的事情，怎么可能有人每天自己给自己打针？”
谁也不希望自己的孩子成为别人眼中的“小怪物”。
也有很少数像张然这样，想要“不隐糖”的家长。
他甚至主动找到儿子的学校沟通，希望校长能同意他在学校办一次科普讲座。
让老师们来听一听，1 型糖尿病是怎么回事，也让同学们知道，身边“给自己打针”的同伴并不可怕。
但从班主任到教导主任，再到校长，没一个人支持他。
校长说：“你不要搞得大动干戈，好像要全世界知道你儿子得了这个病一样，这样反而对你儿子不好。”
话虽有理，但终究也是“针没扎在自己身上不知道有多疼”。
张然不能认同校长，作为家长他不得不想得更多。
他觉得如果什么都不说，就让儿子在别人眼皮底下打针，那肯定少不了异样的关注。
他不知道这些关注里有多少出于好奇，又会有多少带着不善。
在这个普通孩子都有可能遭遇暴行的社会，
谁能保证一个每天要给自己打针的糖孩子能时刻安然无恙呢？
谁敢保证？
张然不敢，所以他不敢冒这个险。
最后，他也只能被迫选择了“隐糖”。
但对于更多家庭来说，
躲在厕所里打针的窘境，只是最微不足道的一个方面，
在与糖尿病共存的生活里，
更可怕的是那些稍不注意就会和死亡擦肩而过的瞬间。
一年前，张然的儿子在广州儿童医院第一次住院的时候，他认识了另一位糖爸爸，胡奇江。
一开始他甚至怀疑胡奇江的儿子不是他亲生的。
一次性的针头，
胡奇江往孩子幼嫩的肚皮、手臂、大腿上戳了二三十次，
到最后针头卷起来勾肉，实在打不进去他才换一个新的。
从小县城转到广州之前，他一直都是这样做的。
护士告诉他，针头反复使用不干净容易感染，不测血糖盲打胰岛素容易出问题。
胡奇江这才明白，之前孩子生病住院，甚至这次酮症酸中毒进了 ICU，原来都是自己的错。
他茫然又愧疚：
“我那里的医生，只说每天打针，没要求一定测血糖也没说针头必须换。”
一个针头几块钱，他想着用完一次洗洗应该就干净了，就自然而然地继续用。
直到这次护士和他说，他才开始一天一换，月末的时候实在没钱也尽量三两天换一次针头。
这已经是他能做到的极限了。
1 型糖尿病是一个慢性病，一个糖孩子，一天最少应该测 4 次血糖，多次注射胰岛素，才能把身体维持在一个健康的状态。
每一片试纸，每一个针头，每一管试剂，一次一换，一天几次，
烧得都是钱。
像张然这样富裕一点的家庭，给孩子用进口的器械动态测血糖，请保姆专门照料孩子控糖，用钱把孩子的命保护周全。
像胡奇江这样连普通都算不上的家庭，就只能针头反复用，靠扎手指血测血糖，一个月从牙缝里抠出几百钱，“吊着孩子的命”。
胡奇江 70 多岁的父母
穷人的悲惨处境，在 1 型糖尿病的病房里得分外明白。
胡奇江儿子的情况刚刚稳定一点，他就给儿子办了出院手续。
告别的时候，张然看到了他的银行卡余额：53.36 元。
那是他的全部家当。
像胡奇江这样的人还有很多。
他们的生活陷在糖尿病的困局里寸步难行，没钱是一方面原因，还有一个很重要的原因——
他们总是被“误导”。
有时候是不更换的针头，有时候是被限制的午餐。
曾经多次骑行入藏的糖少年黄栋分享过一个他童年的故事：
“我得糖那么多年没哭过，只有 9 岁那一次确诊，医生说‘你这辈子再也不能吃糖了’，我大哭了一回。
直到好几年之后，我才知道原来医生说错了，简直‘恨’死他了。
那时我到了青春期好叛逆，有时候和朋友喝完酒，还想过一起回医院打他一顿。”
被他当成玩笑说出来的这些经历，背后是一个庞大的被误导的得糖群体。
湘雅二医院谢雨婷医生的门诊病房里每天都会遇到这样的病人。
三四岁的小奶娃被叮嘱只能吃黄瓜，一个星期下来饿得面黄肌瘦，结果还得了严重的并发症。
十多岁的少年正是长个子的时候，天天只能吃几碗青菜，血糖还是高，妈妈还怪他贪吃不懂事。
最让谢医生记忆深刻的，是一个读初中的孩子，那天她突然跑到门诊门口说：“从来没有人告诉我，得这个病不是我的错。”
不是他们的错。
实际上 1 型糖尿病患者是可以吃其他东西的，只要控制好血糖，把身体动态控制在一个健康平衡的水平，就什么东西都可以吃。
这样的误导，误解，导致大部分糖小孩都缺乏“安全感”。
如果说在他们如履薄冰的生活里，还有什么值得期待高兴的，那大概就剩下“糖友会”了。
定期的聚会是他们难得的能够完全放松，不用遮遮掩掩的时候。
糖友们一起旅行
“因为我们是一类人，就好像吸血鬼一样，不是藏在社会当中吗？可能我们就是那些‘吸血鬼’，彼此见面就很亲切。”
黄栋经常和朋友们开玩笑：“你好你好！我是云南的吸血鬼，你是湖南的吸血鬼吧？”
这是调侃也是安全感。
黄栋是糖圈里的知名“大神”，9 岁确诊，和糖尿病共存 16 年，如今已经骑自行车去过 5 次西藏。
黄栋骑行途中，他已经五次骑行到拉萨
圈里的糖友们很喜欢和他一起。对他们来说，这不仅仅是一个经验丰富的“前辈”，更是黑暗里的一束光，是绝望里微小的希望。
人活下去，总得有个念想。
就像大家总爱在群里讨论：“如何喝一杯茶颜悦色却不必打胰岛素。”
即使有人并不爱喝奶茶，即使他们大部分都不在长沙。
对于他们来说，
重要的永远不是“喝一杯奶茶”，而是“不必打胰岛素”。
而对于我们，
我们能做的，其实无非就是一句话，
用谢雨婷医生的话说，那应该就是：
“他不是我的病人，只是我一个打胰岛素的朋友。”
参考资料：
南风窗《躲在厕所打针的孩子们》
（文中部分人物为化名）
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