原创 编辑部 白熊 常笑健康

午餐前的最后一节课,上课铃响了好久,喧闹的走廊迅速恢复了安静,而9岁的锋锋还躲在三楼拐角的厕所隔间里,额头上渗出了细密的汗珠,脸色也越来越苍白。

在他的手里,紧紧攥着一支胰岛素。由于每天都要测血糖和打针,锋锋的指尖藏着很多细小的伤口,肚脐下注射胰岛素的部位皮肤也变得越来越硬。

确诊1型糖尿病的7年来,锋锋一直处于“隐病状态”,他的秘密就像一块小心翼翼包裹在糖纸里的硬糖,除了班主任、校长和自己的好朋友,他没有告诉学校里的任何人。

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糖是他们一生的“宿敌”

在郑州市儿童医院,冯薇怀里抱着自己1岁的孩子豆豆,她的眼泪像断了线一样往下掉。豆豆在两个月前确诊为1型糖尿病,此后就一直住院,现在看到护士走过来,他就惊慌地缩进妈妈的怀里,拼命将小手藏到身后,口中哭喊着“不”。

冯薇没有办法只能心一横,拽出豆豆的手,那只小手上已经布满了针孔。护士说手扎不了,只能扎脚,而脱下豆豆的小袜子,孩子的小脚跟上竟然也都是针眼。

每个患上糖尿病的孩子,每天最少测8次血糖,并注射4次胰岛素,一天十几针,一年就要近四千针。冯薇有几次帮豆豆扎针前,都要先在自己手上扎一针,孩子的手上有多疼,她的心里还要更痛。

年幼的豆豆还不知道,自己的一生都会和一条叫做血糖值的曲线相伴,这条线就是他的命。

提到糖尿病,许多人都会觉得这是“老年病”或者“富贵病”,在我国1亿多糖尿病患者中绝大多数都是2型糖尿病患者,但也有一种相对罕见的1型糖尿病。

1型糖尿病高发于儿童和青少年,是一种由于胰岛β细胞发生自身免疫破坏,导致胰岛素绝对缺乏而引起营养物质代谢性异常疾病。它不传染,也几乎不遗传,患病群体不像2型糖尿病那样数量庞大,每年新增人数在1.3万人左右,每十万人里大约有两个人患病。

糖孩子的心酸秘密

正在读小学三年级的璇璇,也是一名1型糖尿病患者,距离她确诊刚好满两年,起初的时候,她也偷偷躲在学校厕所里打针,但后来假期时学校装修,暂时拆除了厕所的隔板,完全敞开式的厕所,让她的秘密快要变成“纸包不住的火”。

璇璇说,天天都要打针,害怕小伙伴看自己像看怪物一样。“同学们看到了肯定又要问,挺烦的。”小孩子对于生病很敏感,一旦遭受周围不好的声音,心里受到的伤害会很深。

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害怕孩子看到同伴异样的眼光,担心孩子受到歧视和嘲笑,也害怕老师得知孩子的病情后,对孩子区别对待,许多“糖孩子”的家庭都选择了“隐糖”。

糖尿病,既容易隐藏,也不容易隐藏。在血糖控制好的情况下,糖尿病患者可以没有任何症状,从外表看来与其他人毫无二致,但糖尿病患者不仅要携带胰岛素、血糖仪、酒精片、试纸等各类物品,还要随时随地根据血糖来确保生活行动。

长大成人,关关难过

按照国家要求,在15岁前的九年义务教育阶段,小学和初中不能拒绝1型糖尿病患者入学就读。但是在2003年教育部、卫生部和卫健委发布的《普通高等学校高考入学体检指南》中明确规定:严重内分泌疾病患者可以不予录取。

而在目前我国现行的《公务员录用体检通用标准》中,将糖尿病与“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”一起列为不合格项,部分国有企业和事业单位的体检也明确要求“参照公务员体检标准”。

从升学到进入社会,从打拼事业到恋爱婚姻,糖尿病就像一个如影随形的标签,选择隐藏的人,往往有着自己的难处和苦衷,而选择公开面对的人,每一次都像等待“命运的审判”。

有人在公开注射胰岛素时,被当成吸食毒品而恶言相向,也有人在找工作时坦白自己的病情,而用人单位以担心他身体太弱无法胜任工作为由,冷冷地关上了那道通往社会的门。

刚刚步入职场的小陈,在一次出差时不小心露出了自己胰岛素泵的导管,同事们注意到之后纷纷猜测,还有人背后议论他“是不是得了癌症在做化疗”。小陈与女友本打算在年后谈婚论嫁,女方父母得知小陈的病情后,第一句就是“这个病会不会遗传”,小陈眼睛里的光瞬间就黯淡了下来。

“我们也不想隐瞒,毕竟我们只是病了,不是做错了什么,而且得病也不是因为我们做错了什么。”他曾经苦笑着这样说。

曾经有一位微博名为“饭饭最香”的1型糖尿病患者,在公开了自己的病情后,先后经历了求职被拒和感情受挫,还有人在网络上说她活不了多久,说她手指都要被扎烂掉。后来她说自己很理解为何有人选择隐瞒病情——“公开之后,你受到的伤害有时是不可控的。”

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隐糖与分享,都是种选择

不过在重压之下,依然有着阳光穿透了乌云的缝隙。

近年来,随着糖尿病的患病率越来越高,糖尿病知识的进一步普及,社会公众对于糖尿病和糖尿病患者的接受程度也有所改观。

大一新生小宇到扬州大学广陵学院报到入学时,抱着自己的小冰箱。他是一名1型糖尿病患者,每天都要多次注射胰岛素,而胰岛素需要在低温环境中保存,受宿舍用电限制,他只能带着车载冰箱到学校宿舍里存放药品。

得知情况后,学校为小宇购置了冰箱放在宿舍值班室,用来存放胰岛素。山东师范大学、盐城工学院也为患有1型糖尿病的新生准备了医用储存冰箱,这些暖心的举动,无一不在说明社会对糖尿病患者有了更多的同理心。

何少飞患糖尿病19年,她形容自己就像一个“穿着铠甲的战士”,在外人看起来满足而快乐,但实际上这套铠甲,已经让她紧得喘不上来气,“铠甲的厚重让我的哭声不为人所知。”

后来,她选择彻底公开自己的糖友身份,将胰岛素笔、酒精片和血糖检测仪都放在透明的化妆包里,公开注射胰岛素。就像糖友杨琨在《一个青年病友的自述》中写的那样,“肝炎、艾滋病都不能被歧视,何况没有任何传染和危害性的糖尿病呢?”

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每天十几针检查和注射,随身携带的胰岛素和试纸酒精片,日积月累的高昂的治疗费,这些真实的困境,也和I型糖尿病患者所遭遇的心灵危机一样,真实地横亘在生活里。

将儿童糖尿病治疗纳入医保,早已成为所有“糖孩子”家庭的心愿,而青岛、广州都已成为针对1型糖尿病提供保障的城市,这条路依然漫长。“必须要有人发声,如果每个人都选择隐糖,这帮孩子怎么办?”一位糖孩子的爸爸这样说。