我叫董芳，家住湖北省谷城县王家井村，我的女儿小唯今年9岁了。2019年年初，女儿开始频繁的扁桃体发炎发烧，在镇医院打退烧针和消炎针治疗。4月中旬，孩子一直高烧不退，最后在襄阳市医院做完骨穿检查后，被确诊患上了极重型再生障碍性贫血。
由于小唯病情严重，当时就住进了ICU病房，医生告诉我们，如果不尽快进行骨髓移植手术，孩子随时都会有生命危险。听到这个结果，我整个人都瘫了，我心如刀割陷入了痛苦的深渊。为了给女儿做手术，我硬撑着自己，和丈夫一起带着孩子四处求医，最终于2019年7月进行了骨髓移植手术。
小唯出仓后身体十分虚弱，十几天后还不能走路，医生怀疑她是移植后小脑供给失调。后来，我们就暂时出院休养，可回到出租屋没几天，小唯就心衰了，她哭着喊着说心口痛，我们夫妻俩连夜送孩子去医院住院，一个星期仍然不见好转，血项全掉下来了，女儿再次住进了重症监护室。那些天我度日如年，只记得自己不吃不喝，不分昼夜地坐在重症监护室门口哭。
女儿在重症监护室住了9天花了15万元，从重症转到普通病房后，老公含泪对我说，让我别担心钱的事，好好照顾孩子，他出去想办法借钱。后来小唯在普通病房又住了20多天，因为没钱继续住院，孩子的病情各方面还太好，我们就出院了。
之后一年多的时间里，女儿开始严重的排异，排异期间病情严重时一天费用就要花2万多。肠道排异最为严重，我眼睁睁地看着女儿痛得满地打滚，她哭喊着：“太疼了，妈妈救我！”医生给出了治疗这种病毒的方案，专治巨细胞病毒的大丙球一瓶就要4880元，我的女儿用了十几瓶。
除了疼痛，女儿肠排期间还每天拉血，20天下来50斤的孩子就只剩下32斤，瘦得皮包骨头，坐都坐不住。
因为大量的服用药物，小唯出现了耐药，治疗的药不断升级才慢慢会有效果，以致花了很多钱。为了给小唯看病，家里已经花了100多万，不仅花光了家里的全部积蓄，还欠下了60多万的外债。
我和丈夫带着女儿四处求医，家中年迈的老人和未成年的大女儿全靠亲戚邻居和村里接济生活。如今，孩子每月复查、抗排异和预防病毒的药就要一万多元，我每天和丈夫想方设法筹钱给女儿治病，只要有一线希望我们就不会放弃自己的孩子。（编辑/苏瑞）