抗癌管家-康爱管家提示：今天我第一次在觅健平台公开分享我家的治疗过程。期望觅友们能从中寻觅到对自己家亲人治疗可供参考和借鉴的点点滴滴。分享病例，我只为让事实说话……
基本情况如下:
2018年3月27日晚7时，患者自感骑电动车过程中不自主向左侧用力，随即求诊于解放军309医院，CT影像显示右侧半脑内大面积水肿。
3月28日，头部核磁显示颅内多发转移灶。肺增强显示左肺占位病变。呼吸、神内和神外三科主任确认为肺癌伴脑内多发转移。4月9日，入住海军总医院呼吸内科。4月11日行支气管镜检查。
4月19日行颅内伽玛刀放射治疗。
5月1日开始服用克唑替尼进行靶向治疗。靶向治疗期间，患者肿瘤热持续，每天定时发烧，定时退烧。服用到第33天时，影像显示:颅内伽玛刀后又新发转移灶，后枕部现条索影(疑为脑膜转移)，头骨转移，硬脑膜转移，肾上腺转移(转移灶6ⅹ3.7Cm)。经评估靶向治疗无效。
6月12日，行培美+贝伐+洛铂化疗。化疗后，患者骨髓抑制严重，输白蛋白输血小板和输血浆后才得以解决。
6月21日，手术切除颅骨转移灶(2.5ⅹ2.5cm)和硬脑膜转移灶(6ⅹ5cm)，置换钛合金头骨和人工硬脑膜。术后，患者极度虚弱，卧床不起，大小便已不能自理。
术后病理为转移性低分化癌，浸润破坏骨组织，肿瘤分化差伴肉瘤样癌改变及间质纤维组织显著增生。免疫组化测得PD-L1表达大于90%。
6月26日收到免疫组化结果后，当即决定进行免疫治疗。因当时虽国家批准纳武利尤单抗在国内上市，但国内无药。通过海外渠道，29日100mgX2支O药空运到京，30日我们输注O药开始第一次免疫治疗。
输药当晚(大约距输药四小时)，患者高烧，家属遂和值班主任以及远在外地的主诊专家商定输注5mg激素，两小时后体温恢复。输药第二天，患者自感胸内疼痛剧烈，抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。至第五天时行肺部CT探查原因，发现肺原发实体病灶出现空洞，故尔专家确认为O药起效。一周后，患者体感逐渐好转。
- • 7月14日第二次O药。
- • 7月30日第三次O药。
- • 8月28日O药国内开售。我们在8月29日第四次O药注射，用药价格降低接近一半。
- • 9月21日第五次注射O药。
- • 10月20日第六次注射O药。
- • 11月20日第七次注射。
- • 12月20日第八次注射。肾上腺转移灶消失。
- • 2019年1月27日第九次注射。
- • 3月14日第十次注射，脑转移灶已影像不显示。
- • 5月4日第十一次注射。
- • 8月14日第十二次注射。同时全面复查评估，结论为CR。
12月13日复查准备最后一次注射O药后停药。各项检查中只有脑核磁出现异常，手术区域发现2mm增强灶，疑为新发转移。经和影像专家、主诊专家以及我个人讨论，意见不一，只能暂时不予处理，密切观察。
进入2020年，因为突发新冠疫情，患者的治疗与复查都受到极大影响。特别是医院入院十分困难，我们在四月份的复查只能改为门诊进行。好在我们肺CT、全套肿标、甲功、肝功、肾功和心肌酶检查一切正常，但脑核磁因等待时间过久只能放弃。今年五月进京进行下颌骨坏死手术期间想做脑核磁，也因北京第二次疫情爆发而放弃。最后在9月25日才完成脑核磁。
影像显示新发的2mm增强灶增大为3mm。主诊专家认真阅片后确认：增大的1mm是影像误差，原2mm增强灶没有活性，应为治疗后改变。鉴于我们O药已停药九个多月没有对癌症进行任何治疗，所有其它检查一切正常。确认我们已临床治愈，身体无癌！限于医界公认的五年生存率以及目前医学界还沒有对免疫药物治疗CR的患者到底能维持多长时间而沒有统一共识，遂要求我们每三个月肺CT，每六个月脑核磁观察两年。
我们的治疗可谓是步步惊心，每一次抉择都充满不确定性。我家的治疗有几个问题需要说清楚。
1
为什么ALK融合靶向药会无效？
我家在常见基因检测检出ALK融合后，主诊专家和我商量说，尽管融合丰度不高，作为肺腺癌也不应失去靶向治疗的机会，建议靶向治疗。
我立即委托朋友联系到当时北京销售克唑替尼药物的北京大区经理，他建议我们回老家内蒙古购买，因为当时克唑替尼在北京没入医保且每月一盒需5.5万元，内蒙古每月一盒售价为4.8万元並已纳入医保报销70%，个人只需每月1.5万左右。
4月25日拿到基因检测报告，5月1日我们便吃上靶向药。万万想不到，我们吃了33天靶向药，不仅没有收到任何效果却带来了爆发进展：伽玛刀后又新发颅内转移灶两个，抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。脑膜转移，头骨转移，硬脑膜转移，肾上腺转移。进展之迅速让我们始料未及，病人的生命危在旦夕，我们已没有时间再等待新的基因检测结果，所以，立即化疗，控制进展！
ALK号称钻石突变，给无数的癌症患者带来靶向的获益和无限生机。而我家的ALK，却成了一道催命符！不仅仅是爆发进展，还让我们丧失了O药的赠药资格！
这样就出现了一个问题必须回答：基因检测是否出错？靶向治疗为什么无效？丰度不高应该是靶向药效果较差或较快耐药而不应该是没有任何治疗效果。当时只想救命要紧，没有过多的思考。前几天我求教怪鱼博士，才获得了满意的答案。
2
晚期肺癌，确诊脑膜转移，为什么还敢手术？
我们化疗以后，病人出现骨髓抑制，遂立即输注白蛋白，输注血小板，补充血浆才得以缓解。
靶向药无效，原想用化疗控制而化疗又不能耐受，脑部的癌变转移又在急速进展，我们又没有有效的治疗手段……死神在一步一步的逼近……
我找主诊的专家询问下一步我们该怎么办？我需要一个肯定的答案。主诊专家组织科内专家会诊，又请来了原海军总医院前院长，著名的呼吸内科专家段蕴铀教授亲临病房探视会诊。为我们邀请到著名的神经外科专家，时年87岁高龄的刘宗惠教授亲临病房探视会诊。又为我们邀请到神外、神内和伽玛刀中心的几位主任联合会诊。为我们寻求下一步的治疗方案。
专家们给出的一致性的意见是全脑放疗，头骨转移也进行伽玛刀放射治疗。大家一致反对我家主诊专家提出的手术切除转移头骨的方案，认为风险太大。会诊以后，主诊专家找我长谈，说明两种方案的利弊，让我尽快做出决定后，立即实施！
我深知这个决定对我的妻子意味着什么！我的大脑飞速运转：全脑放疗是一种姑息性治疗，一旦实施后续如果再有进展治疗将非常困难，手段有限；头骨和硬脑膜的转移灶如果放疗，对技术的要求极高，虽然范围的把控精准，但剂量的控制万分重要，剂量不够达不到预期效果，剂量大又很容易造成放射部位的坏死而给病人的日后生存带来巨大的安全隐患。一旦确认放疗，也就意味着妻子的生命进入倒计时！而手术治疗的风险太大，但手术如果成功，我们可以重新做基因检测並完全打破了患者的血脑屏障，我们可以寻找到有效的药物对症治疗，可以寻找到下一步治疗的突破，这样病人就会有一线生机。
因此，选择后者就是选择希望！这也是我们应对目前病人实际的积极态度。我当机立断，同意主诊专家意见，采用手术治疗。我和李主任说：我把妻子的生命托付给您了！抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。任何的结果我都接受，成功了，您救我妻子一命；不成功，您尽力了，后果我承担並绝不追究！李主任高兴地说：好！手术由他安排，专家也由他聘请指定。
手术在海军总医院神经外科进行，手术的主刀医生是于新主任，助手是姜占涛医生。在置换钛合金头骨和人工硬脑膜后，医生宣布手术成功！
这一次手术，是我们癌症治疗的转折点！
李泳群主任顶着多方面的压力，力排众议，坚持积极的手术治疗，是我妻子也是我们家的救命恩人！！！
3
免疫药物拉大间隔使用的依据是什么？
我们在用手术的组织做免疫组化后，测得PD-L1表达90%以上（++）。遂立即选择纳武利尤单抗治疗。在按时足量使用三针后，立即有意拉大间隔以尽量减少毒性累积，进而降低严重副作用的发生概率。
我们家拉大间隔的依据是：
- 1. 高表达，起效快。这说明O药适合我们家治疗使用且高效。
- 2. O药的半衰期为26~27天，在半衰期内药物在患者血液中血药浓度不变。（这不是大数据而是临床的检测结果）。
- 3. 用药后患者肿瘤标志物呈断崖式下降，在安全值内始终平稳。
- 4. 用药后患者影像显示变化明显，持续向好。
- 5. 用药后患者体感一天比一天好，三针后已恢复正常生活。
- 6. 用药后癌热消失，原有的骨转移疼痛消失。
基于以上的理由，我们尝试性从拉大半个月到一个月再到两个月甚至更多的间隔。这种操作不是医生的安排，而是我个人的决定。从第五次注射O药开始，根据我们用药后两个月内没有发生任何严重副作用的实际，我决定不到医院注射，而是在自己家里我指点亲属（市医院的护士，严格执行操作规范）完成。
我家对O药使用的间隔把控，是我个人依据我们自己的实际状况所作的个人行为。虽然我们的治疗结果证明这种安排是有效的，应该说这里面含有极大的幸运成分。但真诚的提醒广大觅友，万万不可模仿操作！万万不可模仿操作！万万不可模仿操作！
本文转自肺癌康复圈（由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享）