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“不要自己吓自己，即使确诊了也不一定就不好。重度可以提升为中度，中度可以变为轻度，甚至无限接近于普通孩子......”
每个谱系家庭都经历过相同的过程 —— 怀疑 - 确诊 - 不相信 - 崩溃...... 然后在 “崩溃” 后分支。
有些持续沉浸在痛苦与绝望之中，在脑海中不断幻想孩子可能的未来；有些选择接受并立即进入“战备状态”，不是说不去想，而是 “做” 在 “想” 之前；有些则置于两者之间，所谓两者之间的概念是：持续崩溃，偶尔行动。
今天我们分享的这个家庭，属于第二种......
事情缘起于一大早打开群，看到了一个好消息。
带着开心又有一些好奇的心情，联系了这位家长。将近2个多小时的聊天中，我本存的一丝丝好奇和怀疑变得晴朗了。
对于这个家庭的孩子来说，他身边的一切，让他不进步都很难。
本篇文章的主人公是夕夕（化名）的姥姥，以下文章整理自和夕夕姥姥的对话。在此，想把这些经验分享给其他的家长，如果你在看的过程中能有一些感悟，也很值得。
口述 | 夕夕（化名）姥姥
采访/编辑 | 暖小星
4年前，夕夕小天使来到了这个家庭身边，我想，和其他初为父母的家长一样，所有人对这个小生命一定抱有很多很多的想象，想象他长大的样子，想象他第一次开口叫爸爸妈妈，想象他第一次背着书包上学，想象他的未来......
01
▶2年前，时间偷停了一下◀
发现夕夕有些不一样，是在他2岁4个多月的时候。原本会叫爸爸妈妈但后来不会了；不对视、不应名，无法独立如厕；很喜欢坐电梯，平常看不到电梯的时候也总想去找，找到了就来来回回的坐；对身边的照顾者没有依赖性，好像可有可无。“假设他自己走在前面，我们在后面跟随，他也不会回头来找我们”。这一点和比他小2岁的妹妹形成了明显的对比。
发现孩子有一些不一样后，一家人决定带孩子去做检查，辗转了3个地方之后，孩子在2岁半被确诊为中重度孤独症。
“对我们来说，那个时候，时间好像“偷停”了一下。从来没听说过孤独症，不断在网上搜索，即使知道了结果依然觉得不可能。我们陷入了巨大的焦虑之中。孩子爸爸每天以泪洗面，最难过的时候瘦了15斤” 。
最先走出的是孩子的姥姥和妈妈。
“哭也没有用，都想跟着一起哭，但我们必须面对现实”
“既然生了就要想办法，即使以后不行，咱也可以多挣钱来养他”
“我们真的需要打起精神，抓住时间，能拉多少就拉多少”
这些话都来自夕夕姥姥，今年已经56岁。
02
▶学习精神不输年轻人◀
姥姥已经退休，每天上午帮夕夕的爸爸妈妈看店，下午把孩子接到自己身边照看。
“外孙子刚确诊的时候我加了很多群，每天都会学习，听群里的老师分享，自己看文章。白天把一些消息收藏下来，晚上睡觉前会听会看。早上刷牙洗脸的时候也会放着音频，听不懂的就多听几遍。
陪孩子去机构上课，一堂课40分钟，其他家长在玩手机，我会趴在教师门外听老师讲课。老师上课的声音一般会比较大，所以我能听的很清楚，一边听一边记笔记。下课后主动找老师询问孩子这一天的状态，晚上回到家给其他家人“做汇报”。我们也会定期给孩子做评估，确定孩子这个阶段的状况，为接下来的干预做指导”。
姥姥的思路很清晰，实践性和持续性一点都不输年轻人，也一直是机构的标榜。很多家长看到夕夕的进步都会向姥姥请教，殊不知，距离其实在每天的点点滴滴中拉开了......
"人家都说要抓紧每一分钟的黄金期，我们家不能用“分”来形容，而是用 “秒” 来形容。 孩子是我一手带大的，和自己孩子没两样儿” 姥姥说。
03
▶变身"社交达人"，不断给孩子创造社交机会◀
“我不知道别的孩子怎么样，夕夕在小的时候经常自己一个人呆着，看手机，没有很好的交流环境，这无疑不利于他的发展。在确诊的前一年半的时候我就决定，不能让他一个人呆着，我和他姥爷会经常带夕夕出去，带他去接触各种各样的人，姥爷也很坚持。
早期抱夕夕下楼把他放在其他孩子堆儿的时候，夕夕的 “无视” 、“不社交” 表现得非常明显。 “最开始我们都很难为情，但我不管，不论怎样我都要带孩子出去， 我们坚持哪里有社交机会就带夕夕去哪里。
去游乐场时，我会找一些大孩子带他一起玩。“ 你和小弟弟玩，你教他这个怎么玩”。孩子是需要夸奖和鼓励的，在我的鼓励之下，一些孩子很喜欢带着夕夕一起玩。当夕夕被教会之后我也会夸他们：“你很聪明，你太棒了，你把弟弟教的很厉害”。
除了游乐园，也会经常带夕夕去坐公交车。公交车上一般老人比较多，看见孩子就会想要聊聊天，时间久了夕夕自己的意识也就增强了，这也是一个很好的社交场合。
1年前夕夕上了幼儿园，我会主动问老师孩子一天的状况，他和其他小朋友交流的状况如何。请老师帮忙拍一些视频（并会和老师说明不是不放心他，而是想更多的了解孩子的状况）。我们在和老师沟通的过程中要同理老师的辛苦和不容易，这一点很重要，大家互相理解，老师也会多帮你看几眼孩子。”
夕夕所在的任何场景，都有姥姥创造出来的机会，所以夕夕的进步，和姥姥的意识、细心分不开。
04
▶1+1+1+1+1，全家人齐上阵◀
之所以 “偷停” 的时间很快就过去了，是因为除了姥姥，全家人都进入了积极的状态。
“我们整个家庭的目标和方向都很一致，谁在家谁上阵。但这种积极并不是盲目的打鸡血，更多的是抓住生活中的细节。”
“早上夕夕上幼儿园时姥爷送他，我在家收拾。下午的时间我带他，晚上爸爸妈妈下班后来“接班”，陪他做游戏，从一点一滴中做引导。睡觉的时候又是我接班，和他讲故事，引导他，并提前做好第二天的规划，要带夕夕去哪里，要做什么。
小夕夕2岁的妹妹也承担着重要的角色。他们会在一起看视频、玩游戏、角色扮演。如果哥哥不理她，她就会想尽办法吸引哥哥的注意，如果哥哥再不理她她就会求助大人，这时候我们大人的“辅助”就派上用场了。自然而然，夕夕的应名能力也出来了。
所以我们家庭是 1+1+1+1+1（爸爸+妈妈+姥姥+姥爷+妹妹）
05
▶ "并肩作战"是不会感觉到累和孤独的◀
“也不是没有累的时候，每个人都有压力排解不掉的时候。如果我累了，夕夕爸爸妈妈就会让我们两个老人出去逛逛，旅旅游，他们来接班。晚上出去跳跳广场舞对我来说就是一个很好的解压方式“。
每个人都需要有减压的时间。
我们一家人也会互相督促，比如谁看手机时间长了，就会提醒对方 “ 不能让夕夕有太多独处的时间哦，然后立马就爬起来去陪他”。
当问姥姥，这样的状态会让你们感觉累嘛？姥姥的回答是：“并肩作战是不会感觉孤独的”。
06
▶他只是比正常孩子需要多操心一些而已◀
“在引导夕夕的过程中，对一些很深的理论我并没有去做很深的研究，只知道一个大方向—— 如果你知道怎么让孩子笑，怎么让孩子开心，怎么走进他的世界，那就成功了。
不要硬拽孩子。他玩你跟着他一起玩，先走进他的世界，他慢慢接受你之后，你再带领他慢慢走进你的世界。这其实是一个很漫长的过程。
在实践中我们也坚持邹小兵教授说的原则 —— 不打不骂，容纳接纳。
家长也有心急的时候，但急是不管用的，我们的孩子需要的就是更多的耐心和细心。
虽然夕夕目前被摘帽了，语言出来了，但刻板行为还是有，并且伴随着一些多动，社交方面也还是被动一些，需要辅助。医生虽然给的结果是好的，但也叮嘱我们不要放松，不要一高兴就不管了，干预还是要继续。
虽然和2年前比变化很大，但他的发展曲线也曾是直线上升，然后经过平缓期，然后再上升，目前又进入了比较缓慢的时期，所以干预是肯定不能松懈的。
在这几年的干预中，夕夕姥姥也总结了一些经验，希望可以给迷茫的家长一些帮助：
逃避没用，不能逃避；
一个人的力量太小了，如果有可能，希望家人们都动起来；
定期给孩子做评估，做长远打算，不要盯着眼前；
不要自己吓自己，即使确诊了也不一定就不好。重度可以提升为中度，中度也可以变为轻度，甚至无限接近于普通孩子；
总之，我们的孩子只是需要比普通孩子多操心一点儿而已。