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(图为袁好在做康复)

2020年11月26日,在湖南省儿童医院的病房内,笔者被眼前的一幕惊呆了,五岁的袁好被钢架固定成了一个“本”字,躺在床上不能动弹。据孩子的父母讲,女儿出生时四肢畸形,像一只青蛙。五年来,孩子每天都是在石膏的陪伴下成长的,大大小小的手术做了不下十次,而现在的这个手术叫做门形钉固定法(双侧股骨远端前方毂版术、双侧股骨内翻、旋转截骨术)。

(图为妈妈在给袁好做康复)

以下为孩子母亲金正华的自述:我和孩子父亲属于晚婚,30多岁才有这个孩子。我怀孕6个月时的孕检并没有发现什么问题,可是当孩子降生后,我和她父亲傻了眼,孩子四肢畸形,趴在那里像是一只“青蛙”一样。那一刻,我心里悔恨不已,为什么就不能多做几次孕检呢?可如今既然生下了孩子,就只能给她治疗。

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(图为袁好在做腿部矫正)

由于我们当地医院无法医治这种四肢多发畸形的病,我和丈夫带着孩子转到了湖南省儿童医院治疗。医生给出的诊断为:先天性髋外展外旋挛缩。医生说孩子越小,骨头越软,越好矫正。一周后,孩子腿部就被打上了石膏,开始矫正腿骨。

三个月大时,孩子做了第一次脚部矫正手术。术后,孩子的脚才是直的。孩子打着石膏到一岁大时,又做了膝关节屈曲矫正手术。两次手术就花费了10多万元。

(图为袁好手部无力,无法拿东西)

在随后的几年里,又先后给孩子做了胯关节矫正、膝关节拉直、脚关节矫正、肘关节矫正,手关节矫正等手术。虽然花了不少钱,孩子遭了不少罪,但是看着孩子一天天有了改善,我的心里也得到了片刻的安慰。特别是当孩子会说话后,叫出妈妈的那一刻,我觉得这一切的付出都是值得的。

(图为爸爸推着袁好到医院做康复)

我和丈夫袁高雄家住湖南省娄底市新化县维山乡的一个偏远山村。我们夫妻俩都是面朝黄土背朝天的朴实农民,平时靠种地和在外面打点零工维持全家的开销。如果不是孩子生病,我们也不至于沦落到这般光景。但是世上没有后悔药,既然我们选择了这条路,就一定要坚持走下去,毕竟孩子也是一个生命,我们不能弃之不管。

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(图为隔壁小朋友在喂袁好吃东西)

由于孩子身体的关节全部变形,矫正手术只能一个一个地做,手术和康复治疗也就特别地漫长。这几年,除了孩子身上留下大大小小的手术疤痕之外,也让我们这个家庭变得一贫如洗。为了给孩子治疗,我们不但卖光了家中所有值钱的东西,还欠下了亲戚朋友不少的外债,以至于现在亲戚朋友都不愿意接我们的电话。

(图为袁好露出天真的笑)

这些年,看着孩子幼小的身体要承受这么多痛苦,我每天都是活在煎熬里,度日如年。特别是当看着别人家的孩子蹦蹦跳跳地去上幼儿园,而我的孩子还站不起来,还不能自己拿东西吃,我的心如刀割。而支撑着我走下来的动力,除了内心的愧疚,更重要的是孩子那双渴望生命的眼神。无论如何我都不能放弃,为了孩子,我愿意付出所有,乃至生命。

(图为隔壁的小朋友和袁好在玩耍)

医生说孩子后续还要做髋外展、外旋手术、手部弯曲矫正手术、双腿术后取钢板以及康复训练,大概需要60万元。这对于我们这个家庭来说无疑是天文数字,2015年到现在已经花费了50多万元,这些钱大部分都是亲戚朋友东拼西凑借来的,我们实在是无法承担后续的治疗费用了。