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喻东山/文(图为喻医生在誊写本书前言。 )

抑郁症、双相障碍和精神分裂症是最常见的三种重性精神疾病,不但病人受累,而且家属也跟着操心。这三种疾病都是慢性疾病,需要长期服药。即使治疗痊愈,也不保证将来不复发,何况许多病人根本就达不到痊愈水平,因此用药只是治病的一个重要组成部分,剩下来的是病人自身的调养(如果他有自知力的话)以及家属长期的陪伴和照顾。

初看起来,病人的自身调养和家属的长期陪伴无需专门学习,但长期医疗实践发现,病人家属经常问的问题是有规律可循的。也就是说,经常是一部分家属会有相同的问题,所以家庭护理或自我照顾,就成了一个群体需求。

这种需求量有多大呢?我们来看一下这三种疾病的时点患病率就知道了:抑郁症为2%(男性1%-2%,女性2%-3%),双相障碍为1%,精神分裂症为1%。也就是说,普通人群每25人就有一人目前正在患病。很多的病人或家属希望知道该怎样照顾自己或家属,这个需求是真实存在的。因此编写一本抑郁、双相障碍、精神分裂病人家庭陪伴指南,是很有必要的。

我们发现,许多病人家属(病人的母亲居多)通过手机聚集成群,比如国内最有影响力的精神疾病患者互助康复社区“渡过”就有十几万读者,“渡过”社群有80多个,直接成员达3万多人。她们在社群中讨论自家所患疾病的诊断和治疗,形成了一个散在而又能看得见的治疗同盟。在这个同盟里,她们知道自己并不孤立,不是唯一不幸的人,还有许多“战友”,从而产生了希望,增加了与疾病做斗争的勇气。但是,如果她们忘了自己是病人或是照顾病人的角色,自信通过专研相关书籍,就能代替医生诊疗,那就相当于是没实习过的医学生敢给病人开处方治病一样,是有风险的,是不被赞成的。

我们写这本家庭陪伴指南,并不是希望病人家属能代替医生,成为治疗专家,因此在本书里并没有系统、完整的诊断标准和治疗方案。其目的是让病人家属学会怎样识别症状;知道在用药范围之外有多大的自我调节余地;怎样减少病人的发病次数;怎样做才能在社会上看病少上当;怎样在治疗过程中少走弯路;怎样理解医生的用药思路;在特定时点上是选择休息,还是选择学习或工作;遇到病人急性发病时该怎样应对,以避免或减少损失;在疾病缓解的背景下,病人怎样恋爱、成婚、怀孕、哺乳、育儿;对同事或领导,何时该告知自己患有该病,何时不该。

总之,这些零零总总的问题,都是历年来临床实践中由病人或家属提出的。我们在回答之后,写成科普文章,发表在“好大夫在线”网站上。现在整理汇总成集,希望对病人家属有用。

【附录】本书内容简介:

抑郁症、双相障碍和精神分裂症近些年发病率逐年上升,是最常见的三种重性精神疾病,都是慢性疾病,需要长期服药。用药只是治病的一个重要部分,剩下来的是病人自身调养以及家属的长期陪伴和照顾。喻医生将病人和家属关心的几百个问题分类汇总后,根据自己的真实的临床经验,认真回答,解疑释难,提供解决思路。

怎样减少病人的发病次数?

怎样做才能在社会上看病少上当?

怎样在治疗过程中少走弯路?

怎样理解医生用药思路?

在特定时点上是选择休息,还是选择学习或工作?

遇到病人急性发病时该怎样应对?

在疾病缓解的背景下,病人怎样恋爱、成婚、怀孕、哺乳、育儿?

何时适合且应该告知同事或领导患有该病?

这些问题您都能在这本书中找到答案。

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喻东山医生给渡过群友的新春致辞:

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喻东山新书前言:家庭陪伴是患者康复必不可少的组成部分 || 渡过