自述|张玉梅

撰文|白菜

编辑|毕大鹏

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我叫张玉梅,今年3月24日,这一天本是我们全家人翘首以盼的日子,因为我12岁的儿子魏子淦将在这一天进行骨髓移植手术,可是没有想到,这一天却成了我11岁女儿魏子轩的灾难日。3月24日,上午10点,医生给女儿进行了中心静脉置管手术,准备为儿子采集外周血。本想着一切都会很顺利地进行下去,但是没想到,在采集外周血期间,女儿突然出现血胸,导致昏迷,当即被送进了重症监护室抢救。我不明白,命运为什么这样捉弄人,在我们终于等来儿子重生时,女儿又出现这样的意外。

当听医生说,女儿已经不能再继续采集造血干细胞,并且随时会有危险时,我手足无措地惊呆在那里。一边是移植舱内身体各项指标都处于最低值、已经被清理了骨髓等待回输造血干细胞的儿子,一边是在重症监护室内生死未卜的女儿,两个孩子,哪一个我都不想他们出现意外。我只能在心里一遍遍地祈求老天,祈求保佑我的两个孩子平安。

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在这紧急时刻,医生同意了我的请求,答应让我做供体,用我的造血干细胞给儿子做移植手术。3月26日,儿子顺利地回输了我的造血干细胞。考虑到我的岁数大,怕移植效果不好,又在骨髓库买了一部分脐带血给儿子回输。

儿子暂时没事了,可是我却面临着更大的恐慌。因为我们所有的钱都给儿子交了进仓押金,根本没有钱给女儿交纳治疗费用。面对女儿在重症监护室一天7000多的费用,我真的是一筹莫展,束手无策,只能央求医生一定要想办法救救我的女儿。

我和丈夫家住河南省商丘市睢阳区郭村镇, 如果不是病魔来袭,我们一家人的生活过得还算平淡幸福。可是谁会想到,不幸的来临是那样的毫无征兆。2019年10月7日,我的儿子突然发烧,牙龈出血不止,在郑州大学第一附属医院被确诊为:急性髓系白血病M5。

经过半年的化疗,儿子病情依然不容乐观,医生最后决定给孩子做骨髓移植手术。我们一家人都给儿子做了配型,丈夫由于是乙肝携带者不能做供体,女儿配型为五个点,我的配型为6个点。但是医生考虑到我生过孩子,岁数又大,最终选择让女儿做供体,没想到却出现了这样的意外情况。

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那些天,我体会到了什么是真正的度日如年,我既要担心重症监护室的女儿,还要给在移植仓内的儿子和丈夫做饭、送饭,而更难的则是要四处求人借钱。可能是老天对我们一家人还算有所怜悯,女儿在重症室住了11天,花费七万元之后,终于脱离了生命危险,转到了普通病房。

在儿子治疗这一年多的时间里,我深刻地体会到了金钱对于生命的价值。特别是女儿在重症监护室那几天,一看到医生催费的单子,我的头都是炸的,因为没有钱就意味着女儿可能就此失去生命。所以我除了一遍遍地求医生不要停药,只能想尽一切办法筹钱交费。最后家人去贷了款,才让女儿得以继续治疗。

好在女儿很快恢复了健康,儿子也在经历千辛万苦、倍受折磨之后,于4月13日出了仓。当把两个孩子再次搂在怀里的那一刻,我的心里激动万分,我多么希望时间在那一刻静止,希望我们一家人能够永远那样幸福的依偎在一起。

可是老天却并没有给我们喘息的机会,儿子在出仓之后,接连出现了肠道排异、皮肤排异、眼睛排异,而口腔内的排异直到现在还在持续,每天都把儿子折磨的痛苦不堪。让我难以承受的是,治疗费用也在一天天地叠加着,像一座大山一样,压在我的心上。

从孩子生病到如今,我们的总花费超百万,儿子进仓时缴纳的30万元移植费用,早就用光了,想再借一分钱,真的比登天还难。可是儿子走到这一步真的不容易,而现在又正处于治疗的关键时期,如果现在放弃,那就等于前功尽弃。