“医生说如果不做化疗，可能十多天，器官出血就没了。当时孩子没任何症状，每天开开心心的很，回去的路上媳妇放声大哭，儿子看见妈妈哭还以为在逗他玩呢，自己还在那笑，看着他俩我心如刀割……”
家属供图
我叫王富厂，29岁，家住河南省周口市淮阳县曹河乡王三李村。生病的是我一岁的儿子天宇，天宇也算得来不易，大女儿五岁时，妻子怀孕两次，每次都是两三个月就自然胎停。在市中心医院所有检查全做一遍，结果查出妻子宫寒，我这边因为长年从事装修工作精子成活率偏低，都需要调理。
经过备孕，2018年妻子终于怀孕了，从那时起我就专门照顾妻子，我夫妻两人在家卖过水果，卖过童装，尝试自己创业，结果因经验不足都以失败告终，等到怀孕六个月时，各项检查正常，我又在家里从事老本行装修，打零工，虽说挣的不多，但也够正常开支的，感觉一切都是那么的美好……
妻子和一双儿女，家属供图
2019年3月1日天宇出生了，7.4斤的大胖小子，天宇出生后妻子在家照顾俩孩子，我在家打零工，日子随着天宇一天天的长大更加的幸福。从最初的迷迷糊糊、会笑、到三个月翻身，六个月会坐，九个月会爬，会吃点米粥，一切都是那么的美好。
2019年12月4日，天宇生病了，拉肚子，发烧，出红疹。诊所医生说是积食引起的，打针、吃药、贴肚脐，在家里治疗了三天，拉肚子有所减轻，但还是会发烧。于是去县医院做血常规，医生怀疑白血病建议到上级医院检查。
当时一听我俩就懵了，恍恍惚惚，妻子抱着儿子泪流不止，一路上谁也没敢说话，我们开车到郑州晚上十点了，挂急诊、检查、进重症、隔离。天宇才十个月，全吃母乳，没吃过奶粉，从未离开过我夫妻二人，孩子在重症，我夫妻两人一天滴水未进，一直担心着孩子饿了怎么办，哭了没人哄怎么办，在走廊里着急，担心，哭了一晚，流干了泪水。
第二天早上当护士把孩子从重症交给我们的时候，天宇哭的哇哇的，因为天宇不会用奶瓶喝奶，在重症饿了一晚上，妻子马上接过来抱着喂孩子，看着孩子吃奶，我们夫妻笑着哭了，一晚上担心，总算见到孩子了，三天后骨穿结果出来直接打破了我们所有的美好幻想：天宇确诊急性淋巴白血病，需进一步的做检查分型。孩子病情有所控制，转到血液科，我们夫妻两人虽然痛苦，但是也有查资料，问病友，听说白血病现在治愈率能达百分之八十以上，感觉稍微有点安慰。
十多天以后检查结果出来了，主治李医生找我谈话，说孩子不足一岁，且mll基因阳性，化疗治愈率最多不足40%，最低三年的化疗，且易复发，孩子可能在化疗期间就又复发了，移植的话50%，且预后差，最低需要准备60万，你们看你们还治吗？当时听到这里我就慌了，为什么别人家的能有80%的治愈率，我们不足50%，孩子是我一家的心头肉，放弃两个字我又怎么说的出口呢，我们选择治疗，不管多高的治愈率，只要治疗孩子就有希望，如果放弃我再也不会有个孩子叫天宇了。
第一个方案确定需要低脂、断母乳。刚开始孩子一整天一整夜的哭闹，没吃过奶粉，不会用奶瓶，饿的哇哇哭，过了三四天以后慢慢的才学会用奶瓶喝奶。在治疗期间每两天都要抽一次血，三四天换一次针，因孩子太小血管太细，手上、脚上全是青的，扎到后来很难找到血管抽血了，为了给天宇上化疗，需要做picc输液管，第一次因血管太细太难扎，天宇在手术室里扎了两个小时，哭了两个小时，我们在门外哭了两个小时，但手术还是失败了……
当天用留置针勉强上了化疗，一个礼拜后天宇因为又该上化疗了，需要扎picc，如果不扎上化疗风险太大了，又换了个老师扎，经过一个多小时的努力，天宇在里面哭的都没声了，我们在外面也是痛苦的等待一个多小时，我只能告诉自己，为了天宇的以后，现在受点苦也是没办法的，我在救他，可手术还是失败了。幸好谭护士联系了乳腺外科的王医生，说能做输液港，经过检查，评估，全麻两个小时的手术，输液港手术成功了，天宇总算能接受治疗了。
2020年3月，天宇已经顺利走完两个疗了，因天宇化疗周期长，易复发，医生建议移植，第三个疗入院时医院因疫情原因返院日期往后推迟了12天，先做骨穿评估，准备做移植前的强化疗。结果骨穿结果天宇白血病复发了，本来我们夫妻两个想着再做一个化疗，下个月就给天宇移植的，这个结果我不敢给妻子说，我不敢告诉所有的亲人朋友，我怕他们担心，我怕他们让我们放弃。
因为复发，以前的方案全部没用，只能换方案，上强化疗，连续半个月的化疗方案，天宇药物感染，拉肚子一个礼拜，每天七八次，拉肚子好了以后又高烧，医生说我真怕你家孩子抗不住了，还好一切过来了。第三疗结束以后做了骨穿结果显示白血病未完全缓解，李医生说你去找找刘主任吧，咱这边只有一个方案可以用了，但这个方案用了以后孩子感染更重，50%的孩子都抗不住没了，考虑清楚用不用。
选择太难了，一边是孩子的治愈率，一边是放弃，试问做父母的谁又忍心放弃自己的孩子，我们在医院待了三天，哭了三天，在此期间有病友推荐说，也有用中药调理白血病的，吃了几年孩子也有康复的，后来决定带孩子回家，考虑再三决定找中医，我们去了南阳，信阳，又回郑州，又去周口中西结合医院，后来选择了南阳的一家，因为吃中药见效慢，又怕孩子掉血项，也是两三天做检查，孩子在家有十天白细胞就控制不住了，医生说孩子病情没有控制，如果不做化疗可能十多天，器官出血就没了，当时孩子没有任何症状，在家里天天开心的很，回去的路上媳妇放声大哭，天宇看见妈妈哭还以为在逗他玩呢，他自己还在那笑的可甜了，看着他笑我心如刀割。
我们接受不了孩子器官出血的离去，决定去北京，晚上把家里收拾好，早上四点我们开车来北京了，天宇在北京京都医院，经过两个月的化疗，孩子完全缓解了，京都儿童医院，孙院长说孩子治愈率能达70%，我们又看到了希望，只是当时我们给孩子借到的一植钱，经过两个月的治疗，跟生活开支，花费十多万，孩子的移植钱不够了，从天宇得病，亲人，朋友，同村的，知道这个病要很多钱，有好多亲人没等我张嘴借钱，就把钱打给我了，同村的，自己把钱送到我们家，有一百，两百，五百的，真的非常感谢他们的帮助与支持。
到现在已经花费30多万了，这30多万有亲人朋友帮助的，有我自己的，也有孩子爷爷去求别人借的，但是孩子在北京移植加排异、复查，需要六十万，我只能选择带着孩子回河南，因为回河南老家农村信用社可以贷一部分款，勉勉强强孩子如果一切顺利能够进仓移植，7月6日我们回到郑州儿童医院，于8.1号做了造血干细胞移植。
给天宇做配型用的是天宇姐姐的造血干细胞，姐姐刚刚满六岁，自从天宇生病近一年来，我们都几乎没有陪伴过姐姐，心中感觉很亏欠她，配型，抽血，女儿很懂事，没有怨言。女儿经常说的一句话，就是你们啥时间回来啊，而我们也只能说再等等，等弟弟好了就回去了。
不曾想，天宇移植后出现肠道排异，每天二十次左右的血便，医生让禁食禁水，短短十多天瘦了三斤多，体重不足17斤。因为肠排严重，口服药吸收不好，只能改为输液，每天24小时，不停输液，最多时同时6根输液管同时输液（picc+输液港+留置针+镇痛泵）因为肠黏膜损伤严重，输液时间太长，禁食禁水，导致尿量少，又得膀胱炎，腹腔积液。
从北京回到郑州儿童医院，从移植到肠排好出院，住院三个月，因实在无力一直住院，中间办了三次周转，报销后马上再把钱交到医院，短短三个月报销后住院，外购药花费近30万。这些钱全靠借的，以及我夫妻二人每人小额贷款4万，又找亲人帮忙贷8万。总算坚持到天宇身体好转出院，目前天宇已经移植100天了，已经马上要进入排异期了，常说移植有价，排异无价，而我们现在手里所剩的钱连正常开支都不够。