在徐州
有一个被医生预言活不过18岁的
“渐冻人”董振振
他今年已经33岁
虽然生活完全不能自理
全身只有3根手指头可以动弹
但凭借这3根指头
他却“敲”出了一家网店
9岁时他被查出患有“渐冻症”
近日，记者来到董振振的家中采访。振振的母亲茂苏侠将记者带进儿子的房间，一间面积不大但非常干净整洁的房间里，振振正坐在轮椅上对着电脑忙碌。桌上有一台麦克风和打印单据的仪器，一旁的小床上摆放着呼吸机。
“自从2016年我病情加重后，就配置了呼吸机，夜晚睡觉时戴着它睡觉，否则心肺功能将会加速衰竭。”董振振说，在与记者说话时，他无法转头，因为全身肌肉萎缩，完全丧失了劳动能力，一日三餐都需要母亲亲自喂到嘴里，挪动时也需要母亲抬动。
茂苏侠说她早就全职在家照顾儿子，这么多年，没有一个晚上睡过整觉，因为孩子的身体原因，需要每隔两三小时就翻一次身，而随着病情发展，孩子已经无法大声说话，所以特地在床头配了个手铃。
铃声一响，茂苏侠就赶紧爬起来给儿子翻身。
振振是个很白净英俊的小伙儿，非常能干，如果不是这个病，他应该会比现在更有作为。虽然遭遇不公命运，但董振振却从来没有抱怨过什么，一直以积极的态度面对生活，他用平静的口吻说起了自己的过往。
“我很小的时候，就出现了走路不稳，摔倒的情况。家里一个长辈看出了问题，有一次拿着一把糖果让我们几个小孩子一起蹦起来去够，只有我一个人蹦不高，够不到。于是那个长辈告诉我的父母带我去医院检查一下。”振振介绍，在他9岁那年，父母带他去徐州市中心医院检查，被诊断患有进行性肌营养不良症，这是一种原发性骨骼肌罕见疾病，其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无力及不同程度的运动障碍，如同被逐渐冻住一样，俗称“渐冻症”。人群中的发病概率约为十万分之一。
医生说，这种病的并发症就是全身肌肉萎缩，伴随心脏衰竭，而且至今没有有效治疗方式，著名科学家霍金也是这种病的患者。听到这个消息，董振振一家人瞬间觉得天都塌了，他们又带着孩子到北京解放军301医院治疗，很快花光了家里的积蓄。
22岁开网店实现创业梦想
因为身体原因，董振振上到小学五年级就辍学了，母亲在家全职照顾他。2005年，在董振振16岁的时候，为了消除寂寞，母亲带他到海云电脑城挑选了一台电脑。有了电脑，董振振不再感到孤独，他每天在网上了解世界，还学会了在网上K歌，家里又为他购买了一套音频设备，供他唱歌使用。
音频设备的声卡曾经出现过几次故障，董振振请人到家里维修调适了几次，作为一个爱钻研的人，他因此对于声卡的调适产生了浓厚兴趣，并加入了一个相关的QQ群，学习调试音频设备，他经常熬夜钻研到夜里一两点，终于掌握了调试技能。
“这就是我创业的由头，一个网友看我会调音频设备，问我想不想开个网店卖音频设备？我对此很有兴趣。因为我一直想做事情，还曾想过开个电脑维修店。”董振振说，那是在2009年时，22岁的他问母亲要了500元钱，申请了个淘宝网店账号，开起了“小兵音频高端设备”网店，经营声卡、麦克风、摄像头、耳机等。
由于对客户认真负责，董振振的生意越来越好，老顾客会给他介绍新顾客，就这样生意越来越好。董振振索性自己进货，母亲就当他的发货员。
自己赚了钱，董振振感觉很兴奋，通过努力，可以证明自己的价值，对他来说是最欣慰的事情。董振振赚到的钱都存了起来，用于支撑家里的开支。
帮助家人渡过难关
几年前，董振振的父亲尝试做工程，但是投入的资金却没有如期收回，弟弟刚读大学，面临缴学费和生活费，母亲也没有收入，家里刚买的房子还要还房贷，多亏了董振振拿出自己的积蓄支撑，他一个人的收入支撑一家人的开销约两三年时间，父亲的生意渐渐好转，才渡过了难关。
家人给了董振振充足的关爱，也养成了他阳光乐观的性格，他因此也努力回报家人。家里贷款买房时有缺口，他拿出了7、8万元添补，又陆续给家里添置了电视机、空调、冰箱。
董振振，以他的乐观、积极、向上，书写了一个生命的奇迹。他每天下午两点到晚上9点多，一直都在工作，工作使他找到了自己的存在感，他说：“我甚至没感到自己是一个残疾人，也没把自己当成残疾人，每天的工作使我找到了自身价值，未来我还会更加认真地工作，回报家人。”
徐报融媒记者 肖慧
编辑 薇薇 校对 珵智
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