“妈妈，我的眼睛好看吗？等我死了之后，就像电视上那样，把我的眼睛给其他看不见的小朋友吧，这样他们就能替我看见妈妈了。”病房里，听着七岁女儿充满童真的话，我伤心不已，然而更多的却是无助。女儿希望用自己的眼睛让别的小朋友看见妈妈，可我只想我的孩子能够健健康康，时刻能够看见自己的妈妈，如今却这么难。
我叫解婷婷，今年31岁，家在河北省廊坊市固安县农村。我在21岁时遇到了人生中第一道坎，因为经常头疼，去医院查出患有脑垂体瘤。当时得知消息我都吓傻了，感觉自己可能活不长了。后来父亲带我去北京的好几家大医院做了检查，医生说是良性肿瘤，如果手术摘除后可能会影响生育，建议我先靠药物治疗，结婚生子之后再做手术。图为病房里，我和女儿袁添琪。
从医院回来后，我平时除了偶尔的头痛和视力有点下降外，其他基本没发生太大变化。但是，我的性格却变了很多，变得不爱说话、不爱出门、心事重重。姐姐为了安慰我，用打工的钱给我买了一部智能手机，给我下载了聊天软件，也就是在那时候我认识了现在的丈夫——袁海洋。图为女儿和孩子爸爸隔着玻璃见面。
袁海洋比我小一岁，那时他是唯一一个可以倾听我倾诉的陌生人，在他的开导下我慢慢地打开了心扉，开始正视自己的缺陷，慢慢变得自信。2010年9月的一天，我们在网上聊了两年后第一次见面，见面之后我们很快就相爱了，但是谈到结婚，我还是犹豫了，我没有隐瞒自己的病，但他说不介意，会努力挣钱陪我一起把病治好。就这样，2012年我们结婚了。图为我和老公的结婚照。
结婚当年年底，我们的大女儿袁添琪出生了，她可爱又懂事，给全家带来了很多欢乐。2016年我们又迎来了小女儿，一家四口幸福地生活在一起。丈夫袁海洋没有忘记他对我的承诺，要带我去做脑垂体肿瘤手术，他已经找好了医院，也四处借钱凑够了10万元的手术费。然而，命运总是捉弄人，2019年3月，就在我准备去北京做手术的时候，我的大女儿袁添琪却先在北京住院了。图为病床上的女儿。
那段时间，活泼好动的大女儿总是说浑身无力，难受。我们带她来到县医院，在那里没检查出结果。随后我们带她来到了北京的医院，一系列的检查让我开始害怕，等待结果的8天更是煎熬，当医生告诉我们孩子患的是重型再生障碍性贫血时，我感觉天塌下来一般。我在电视上面看过这种病，我不知道我的女儿为什么会得这种病。图为我在病房里照顾女儿。
医生说这种病需要持续不断地输血和血小板，治愈的方法只能是骨髓移植。但是移植费太贵了，我们根本筹不到这么多钱。琪琪在北京住了一个月院之后，丈夫为我做手术借来的10万就花光了。后来我们打听到，可以通过中西结合进行保守治疗，因为一周必须输一次血小板，我们就带女儿去了廊坊市中西结合医院住院治疗。图为医生在给女儿治疗。
由于药物的副作用，几个月下来，我原本可爱的女儿浑身长满了黑毛，包括脸上，这些黑毛都有2-3厘米的长度。再加上激素刺激，琪琪身体不断发胖，从40斤变成了70多斤。7岁的琪琪非常敏感，每天早上起床戴上口罩才算一天的开始，不戴口罩根本不愿见人。图为病床上的女儿袁添琪。
孩子非常厌恶自己身上的黑毛，不止一次地想让我帮她剃掉，可是我不敢，我怕孩子感染。可我不给她剃，她就自己躲在被子里一根一根地往下拽。我看见的时候就去制止她，可第二天早上起来，被褥上还是会多很多掉下来的毛发。病房里的镜子都被我遮了起来，这么大的女孩正是爱美的时候，我只能尽我自己的能力维护孩子的自尊心。图为我因为太累躺在床上休息，女儿看着我流泪。
半年的保守治疗，琪琪的状态并没有明显好转，一次感染更是把她推到了绝境。医生说必须得进行骨髓移植了，合适的骨髓配型也已经找好了，可我们当时没有钱，移植手术只能一拖再拖。后来在好心人的帮助下，我们帮孩子凑够手术费，可天不遂人愿，起先是在北京和河北医院排仓接受移植手术，但是由于疫情的原因，两家医院都不再收患者。最后，经过病友的介绍，我们来到了解放军空军总医院，在那里孩子接受了移植手术。图为老公去医院。
然而手术一波三折，其他的患者都是几个月就出仓，我女儿在里面整整待了半年。我看着其他孩子都出去了，我就非常着急，于是一遍又一遍地问医生，我家孩子怎么样？什么时候能出去？医生都说状态挺好的，再过一段时间就能出仓了。我带着孩子在仓里的这半年，每天都是提心吊胆，生怕孩子身体出现什么变故，琪琪也总在问我：“妈妈，我什么时候能出去，我想看爸爸。”图为老公和我以及女儿视频。
手术结束，我以为一切都会变好了，可各种感染接踵而来，膀胱炎、心包积液、TMA……输血小板，打升白针，一瓶瓶外购药，压着我们家喘不过气来。我想要卖房子，可农村的房子没人要。孩子奶奶几年前乳腺癌，已经花光了我们家积蓄，现在在照顾我的小儿子，没有一点劳动能力。孩子爷爷在一所学校里打零工，丈夫和我都在照顾孩子，一家人靠着孩子爷爷挣得那点钱，吃饭都成问题。图为医院里打点滴的女儿。
我早已放弃治疗，一心想治好孩子，可是最近我的头痛越来越频繁。琪琪问我：“妈妈，你头是不是又疼了？”听着女儿懂事的声音，我心如针刺。我不知道我的病能坚持多久，如果有一天我坚持不住了，我希望我能看着女儿健健康康我再离开。我总是在想，要是能将女儿的病痛转移到我身上有多好啊，反正我也活不长了，我可以替孩子生病，让我满身长满黑毛，让我变胖……我只希望女儿好起来，能回到她心爱的学校上学。图为医院角落里的老公为孩子治疗费发愁。（口述/解婷婷 撰文/竺 汐）原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！