单亲妈妈带着患有自闭症和癫痫的儿子,11年奔波于各医院和康复机构。孩子的疾病给妈妈带来了沉重的压力,但并不妨碍妈妈对他的爱,她陪伴孩子,尝试各种治疗,卖掉房子为儿子治病。近日,孩子迎来了重启大脑的新希望:他在深圳大学总医院接受了全国首例“闭环迷走神经刺激术”,神经外科医生将目前全球最新版的“闭环刺激器”顺利植入他的胸口,预期将极大改善他的癫痫症状。

打开网易新闻 查看更多图片

11年没听到过一声“妈妈” 卖房也要为孩子治病

神经外科病区外的电梯厅比较宽敞,11岁的小凡(化名)和阿姨在这里散步,一圈一圈,身体有时候会不自觉地歪倒,很快又挺起来。小凡不说话,阿姨也没说话,只是拉着孩子,时而顺利、时而踉跄地走着。几分钟之后,妈妈从病区走了出来,接过了孩子的手。

妈妈说,阿姨其实是同病房的患者家属,刚才自己上厕所,麻烦她帮忙照看。小凡安静的盯着妈妈说话,大大的眼睛里似乎有笑意,又像什么都没有。

11年来,小凡的世界一直是安静的,他不会说话,没叫过一声“妈妈”。

一岁多,医生发现他发育迟缓,有自闭的倾向。

三岁左右,确诊为自闭症,语言、运动各方面都极度落后。

三岁半,出现了癫痫大发作,全身抽搐。之后就开始了频繁的痉挛发作,主要表现为突然点头,有时候双手向前,就像拥抱动作一样。

从很小的时候起,妈妈就带着小凡跑医院,跑康复机构。一边干预自闭症,认知、运动各方面不断训练;一边控制癫痫,尝试过各种方法,吃药、调药、生酮饮食等等。

小凡生活不能自理,每一天,妈妈都要亲手帮他穿衣服、吃饭、上厕所、洗澡,甚至走路搀扶。妈妈和小凡形影不离,熬过4000个日日夜夜。好在,经过努力,小凡终于可以听懂几条简单的指令,一年前,已经开始上特殊学校了。妈妈说,如果不训练,孩子很快就会退步,就更没希望了,所以“从没想过放弃”。

刺激器植入胸口 用自己的心跳“唤醒”大脑

最近三四年,小凡癫痫发作频繁,每周三四次的发作依靠吃药已经不能控制,妈妈从病友群里得知,以前曾经看过的陈富勇医生到了深圳大学总医院神经外科,于是带着孩子赶到医院,想问问下一步怎么办。

没想到,这一次峰回路转。在做了经过多学科会诊的癫痫评估后,陈医生告诉小凡妈妈,小凡不适合做切除性手术,根据他目前的情况,可以给小凡安排“迷走神经刺激术”。

更巧的是,全世界最先进的“闭环迷走神经刺激系统”最近刚刚在国内上市,深圳大学总医院已经购置到货这款最新神器。银白色的圆形金属小盒子,看上去像一个小镜子,是传统刺激器的升级版。

传统的“迷走神经刺激”是在固定的时间发放固定的刺激,虽然对大部分患者已经起到了很好的效果,但也会错过一些在固定刺激时间之外的、发作起始或发作阶段的最佳刺激时机。

新型的“闭环迷走神经刺激”2017年最早在美国开始推广,可以通过感应患者心率变化,自动调节刺激的时间和强度。据统计,约80%的患者癫痫发作和心率变化相关,因此,这种能够自动感应心率变化、进行刺激调节的刺激器,无疑能够更好地帮助癫痫患者。

也就是说,“神器”24小时监测患者自己的心跳,发现异常后及时发出刺激,帮助克服大脑里的异常放电。

小凡妈妈很对陈医生说,只要是有帮助的治疗,都愿意尝试,赶上这么好机会,无论如何也要试一下。

2020年10月29日,由陈富勇医生主刀,全国首例“闭环迷走神经刺激术”在深圳大学总医院癫痫中心顺利完成。手术只用了一个多小时,不需要开颅,在颈部和胸部做两个小的切口,就可以把整套迷走神经刺激系统植入。

术后当天,小凡已经可以下地行走,不过术后刺激器还不能马上开启,没有办法马上看到效果。小凡要先出院回家休养,适应半个月再去医院,到时候陈医生会正式给他胸口的神器“开机”。

小凡妈妈说,“到时候,就不用再对癫痫发作提心吊胆了。也盼着其它方面能进步。不过医生也说了,需要一年时间观察。我会一直陪着他。也希望我们这次努力,会给更多的孩子带来希望。”

“迷走神经刺激”或可应用于改善自闭症

“癫痫”是一种常见的神经系统疾病,常常被称为“羊癫疯”、“羊角风”等。在我国约有近1000万癫痫患者。我国每年新增癫痫患者达40万人,1/3癫痫患者症状无法有效控制。

“迷走神经刺激(VNS)”在癫痫的治疗中被许多患者称为“电子药”。在药物治疗效果不佳的难治性癫痫患者中,有相当一部分患者因为各种原因,无法接受切除性手术治疗,迷走神经刺激对他们来说是一个新的选择。

人体的神经系统可分成中枢神经系统,周边神经系统以及自主神经系统三部分,迷走神经是人体内12对脑神经中的第10对,属于自主神经系统的一部分。经研究,刺激迷走神经可能改变大脑内的电位,因而阻断甚至预防癫痫发作。

陈富勇医生介绍,迷走神经刺激的效果可以长期维持,减少癫痫发作,减少抗癫痫药物用量,并且,通过迷走神经对脑部的刺激,有些病患会出现心情、清醒度及记忆力的改善。也就是说,癫痫得到控制后,大脑也可能会得到喘息之机,慢慢开始恢复,也就有可能改善自闭症引起的各种麻烦。

南都讯 记者李榕 通讯员付维亮 王苏琦