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泡泡隔离罩中的戴维

如果说世界上最公平之事,那一定是死亡了。因为无论是贫穷还是富有,人生的终点都是死亡。所以说健康是人生的第一财富,一个健康的躯体,是多少金钱也无法换来的。

"泡泡男孩"自出生起就患有严重的免疫力缺陷症

可是并不是所有人都能拥有一个健康的躯体,美国有一个不幸的男孩戴维·维特尔,自出生起就与病魔为伴,从未真正的与这个世界接触过,也从未触碰过自己的亲人。直至戴维12岁那年,他终于得以感受到母亲的拥抱,却在几个小时后,生命走向了尽头。

戴维所患的疾病,是一种十分罕见的严重联合免疫缺陷症(SCID)。即便是在全世界的范围内,患这种病的也只有几百人。所谓SCID,通俗来讲,它属于基因缺陷病的一种,患此病的患者免疫系统存在着极大的缺陷。

泡泡隔离罩中的戴维

而免疫系统对于人体来说,是非常重要的防御系统。一旦免疫系统出现问题,就如同计算机防火墙被攻破,所有重要的信息都暴露在危险当中。同样,人在各种病菌、疾病面前也会丧失抵抗力,甚至于空气粉尘,都会威胁到人的生命。

艾滋病之所以至今都无法被治愈,就是因为它是一种免疫缺陷病,任何抗生素都对它无能无力。就是这种严重的基因缺陷病,却自戴维出生起就一直伴随着他。这直接导致了戴维刚出生没几分钟,就出现了呼吸骤停、全身痉挛等多处过敏反应。

这让戴维的家人惊慌不已,直到医生将小戴维送进无菌隔离病房,情况才逐渐好转。等知道戴维患的是什么病后,他的父母无比悲痛。原来,戴维的哥哥也是死于这种疾病,他的哥哥夭折时,只有7个月大,这对他的父母造成了很大的打击。

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小戴维

因而在戴维出生之前,他的父母曾多次去医院做检查,结果都显示戴维是一个正常的孩子。可见,这种缺陷即便是做产检,也很难检查出来。

难道小戴维只能和他哥哥一样,还没有见过这个美丽的世界,就被剥夺去了生命吗?好在,上天在绝望之中给了这个家庭一个希望,医生说通过骨髓移植,或许可以重建戴维的免疫系统。但是适配的骨髓并不是随随便便就能找到的,戴维的父母和姐姐的骨髓和他均不适配。

于是在找到适配的骨髓之前,戴维只能呆在专属的无菌隔离罩。因为整个隔离罩就像是一个透明的泡泡一样,所以戴维有了一个外号——"泡泡男孩"。

化身"宇航员",他走出了隔离罩

戴维虽然只能呆在泡泡里面,但是他的家人却给予了他最大的陪伴,为他带来了无尽的欢乐。他们会给戴维讲外面的世界,为他讲故事。同龄人有的玩具,在经过消毒之后,戴维也可以玩耍;圣诞节的时候,戴维的父母和姐姐会扮作圣诞老人,给予戴维惊喜,送礼物,并告诉他:"你就是最好的礼物。"

泡泡隔离罩中的戴维

戴维失去了自由,却收获了来自家人最深重的爱。只是隔着那一层"泡泡",这种感觉就像真的泡泡一般不真实,虽然绚烂无比,却脆弱得仿佛一触就破。就如同戴维的生命一般,他有着"泡泡男孩"这样动听的外号,可现实却是这样残酷,他离开了泡泡,迎接他的便是死亡。

戴维甚至无法看一眼外面的天空,这种悲痛与无奈萦绕在每一个人的心间。为了能帮助戴维早日找到适配骨髓,医院将他的事迹进行了报道。一经报道,戴维引发了许多人的瞩目。

许多人在心疼这个男孩的同时,也十分敬佩这个男孩虽然身患重病,却仍旧乐观对待每一天的精神。有许多人为戴维寄来书信,告诉他,你是最棒的!甚至于电视台在知道戴维和他的泡泡世界后,为了能够尽快地找到打败病毒的方式,他们对为戴维拍摄了成长纪录片。

泡泡隔离罩中的戴维

一时之间,戴维成为了美国的"小网红",越来越多的人开始关注他的成长,并祈祷戴维能够早日找到适配的骨髓或者其他治疗SCID的方式。戴维由此认识到了许多素未谋面,却对他表达了无限善意的人。

在小戴维的心中,这世界是这么美好,人们是这么善良,这让他更加向往健康的躯体。或许是这种乐观的态度感动了上帝,上帝给了戴维看看外面世界的机会。

戴维6岁那年,美国航空航天局送给了他一样特别的生日礼物——一件可以代替泡泡隔离罩的宇航服。穿上这件宇航服,戴维就可以走出泡泡隔离罩。只不过,单是穿衣服之前的消毒、隔离等准备工作都需要一整天,且宇航服会将戴维裹得严严实实,无法与人、与空气直接接触。

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戴维

因而,这件宇航服并不能经常性使用。但即便是这样,对于戴维来说也是最好的礼物了。他得以踏上青青的草地,亲眼见一见电视中播放过的、各种对于他来说都很新奇的事物。这不仅对于戴维自身来说,是一个极大的进步,而且也带给了人们无限的希望。

许多人都希望,有一天,戴维能够不用借助任何工具,就能够真正地与这个世界接触。这种希望,也激励了无数专业领域的人去攻克SCID病毒带来的难题。时光在期待当中一点一点逝去,小戴维慢慢长大,成为了一个少年。

人尽可以被毁灭,但不能被打败,泡泡男孩留下了宝贵的财富

戴维12岁那年,医生们化身命运之神,又对他进行了一次馈赠。在许多医生的共同努力下,他们研发出了一种不需要骨髓匹配也能进行移植的技术来拯救戴维。而后,医生将戴维姐姐的造血干细胞移植到了戴维的体内。

戴维

手术往往伴随着风险,万幸的是,戴维的手术取得了圆满的成功。这意味着,他有走出泡泡的可能了。这个消息让戴维的家人欣喜若狂,也让许多在关注着戴维成长的人们期待着,有一天能够亲眼见到健康的戴维。

但或许是乐极生悲,残酷的命运给这个绝望的家庭带来了希望,又无情地将希望浇灭。戴维手术成功不久之后,竟然又患上了淋巴癌。原来,他的姐姐血液中带有一种处于休眠状态的病毒——爱泼斯坦-巴尔病毒。

就是这个病毒,将戴维生的希望破灭,再度破坏了他的免疫系统。术后仅过了4个月,戴维就离开了人世。离开人世前,这个乐观的小男孩做了一直想做的,却没有机会做的事情——他拥抱、亲吻了予以他无尽温柔的母亲。

历经12年的努力,戴维还是离开了人世。可是戴维,却为现代医学带来了巨大突破。现在,如果有婴儿不幸患上了SCID,只要在3个月内进行骨髓移植治疗,就会有75%~90%的几率活下来。戴维没能拥抱到这个世界,但是有许多人用他遗留下来的财富,代替他拥抱了这个世界。

戴维

实现生命的意义有许多种,生命本身的存在是一种意义,生命因何逝去更是一种宝贵的经验。而无论是存在还是逝去,都代表了"希望"。存在的希望是当下,逝去的希望是未来。