有些孩子一出生,全家人就得面对一起面对种种考验。住在台东的6岁小女孩小玥,从一出生,左侧头皮到胸口就有大面积葡萄酒色斑,全家人为了治疗小玥,得远从台东跑到台北求诊,一家五口生计都成问题,真的非常需要大家的支持和帮忙!

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一家人会这么辛苦,因为台东医疗资源不足,且小玥的葡萄酒色斑面积会随成长变大及病变,还会影响外观和自信,因此妈妈不远千里带小玥从台东远赴台北治疗,而一家五口的生计及每次治疗高达数万元的治疗费用的重担,全落在从事水电的爸爸一人身上。

阳光台东工作站社工得知小玥家的处境,评估后提供医疗补助,目前缓解小玥爸妈长期担忧的治疗费问题,让治疗计划不中断,同时更邀请小玥妈妈带着小玥参加病友支持团体活动,「让小玥知道还有其他孩子和她一样,她不孤单。」

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熬过5年长达25次的雷射治疗,小玥脸上的色斑逐渐变淡好转,虽然仍会遇到好奇询问,也曾被路人质问脸上黑紫色瘀青是否虐童,但妈妈总正向回应,是雷射后恢复期的瘀痕,耳濡目染之下,小玥也从闪避到学会坦然回应,「我身上的是葡萄酒色斑,治疗就会好。」在各界协助下,小玥妈妈燃起希望,虽然治疗的路还很漫长,小玥妈妈更有信心陪着小玥健康长大!

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阳光基金会舒静娴执行长也表示:「患有颜面血管瘤或血管畸形的孩子,除了可能面临出血、视觉或听觉障碍等并发症,所造成的颜面外观不同也会影响孩子自尊、自信与社会参与,而目前针对血管瘤、血管畸形的治疗多数须长期持续进行,但健保未能给付,高额治疗费用对家庭是一大负担,邀请社会大众捐款支持服务,帮助阳光孩子稳定就医自信成长!」