河南一21岁女孩穿纸尿裤12年,称不考虑嫁人,更不想坑了别人

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“都是因为我,弟弟现在仅有5岁智商。如果有来世,我一定要做个好姐姐,哪怕穿一辈子纸尿裤也要先给弟弟治病。”女孩叫关亚兵,今年21岁,家住河南省上蔡县。亚兵刚出生时就查出患有“先天性脊柱裂”、“脂肪瘤”。因家庭经济拮据,关亚兵一直没有得到好的治疗,拖到病情恶化,双下肢失去触觉,甚至大小便失禁。她的弟弟关金鹏出生第三天发高烧,因爸妈支付不起高压氧治疗费,致弟弟脑缺氧,大脑停止发育。如今20岁,却只有5岁智力,关亚兵一直深深自责觉得是自己拖累了家庭,让弟弟耽误了治疗。

关亚兵9岁的时候,在学校里突然跌倒,失去行走能力。当时妈妈赵井带关亚兵到上蔡县人民医院治疗,医生说治这个病需要很多钱,他们根本支付不起。关亚兵的病情逐渐恶化,开始频繁尿床,在学校也总是尿裤子,勉强上到6年级不得不辍学回家。 图为关亚兵和弟弟关金鹏的残疾人证。

提起这一双儿女,妈妈赵井特别伤心:“当时女儿病情严重,家里仅有的积蓄都给女儿买药了,生儿子金鹏时,还是借的60块钱给接生婆。我是坐着邻村的拉砖车把儿子送到上蔡县人民医院急救,可是却连50块钱的高压氧费用都拿不出来,孩子现在弄成这样我有很大责任。”图为关亚兵、关金鹏姐弟俩。

直到后来,家里好不容易攒了3万块钱,母亲赵井带着关亚兵来到河南省人民医院诊治。医生说,神经线太细太乱,建议到北京大学第一医院治疗。几年后,家里东拼西凑攒了10万块钱,终于得以前往北京的医院。医生说:“晚了,即便做了手术,大小便失禁也无法康复,腿部知觉也不会恢复,畸形的脚也没有办法根治,唯一能做的,就是把腰部的脂肪瘤切掉,可以平躺着睡觉。”图为关亚兵在病床上默默流泪。

得知诊断结果,关亚兵把枕头都哭湿了。“我该怎么办啊?心心念念的希望就这样破碎了吗?我多么希望病好起来,能够自力更生照顾弟弟下半生啊!”于是,关亚兵打算要放弃治疗,把看病吃药的钱省下来留着给爸妈养老,让弟弟过得好一些。可是,每次看到爸妈苍老的面孔以及弟弟天真的笑容,关亚兵不敢说出自己内心的想法。爸妈为了给自己看病倾家荡产,自己说放弃就放弃,该让爸妈多么伤心啊!

“弟弟特别听我的话,帮我拿东西,帮我倒便盆,不嫌脏,只会憨笑。在我难过的时候,弟弟会背着我看风景,哄我开心。弟弟力气很大,农忙的时候,是爸妈的好帮手,为家里做了很大贡献。”说到这里,关亚兵再也抑制不住自己的情绪,她紧紧地搂着弟弟说:“都是姐姐对不起你,如果把钱留着给你看病,你也不会病成这样。”图为弟弟金鹏背着姐姐亚兵出去透透气。

今年3月底,主治医生告诉妈妈赵井一个好消息,有一款膀胱起搏器正适合关亚兵的神经源性膀胱,可以解决她的大小便问题,赵井喜极而泣,但她又开始担心费用的问题了。

要想治好关亚兵的病,不是单单一个膀胱起搏器就能解决的,光手术费用就要15万左右,还要治疗马尾神经黏连,费用10万左右,还有治疗脊柱侧弯需要8万左右。除了手术,还有一到两年的定期复查,吃药维持身体机能也要不少钱。并且,一个膀胱起搏器每5年就要换一次。而先前家里东拼西凑攒的10万块钱,在这两年时间里给关亚兵做手术已经花光,还欠下很多债。

母亲赵井说:“以前家里穷,我跟孩子他爸也没有文化,把两个孩子的病都给耽误了,对孩子特别愧疚,孩子不怪我们,可是我们恨自己啊!一辈子都不能原谅自己。现在儿子永远失去治疗的机会,可是女儿有生机,我们不想放弃,可是面对高昂的治疗费用,我们走投无路了。亚兵的病情还在恶化中,控制不好会影响肾功能,导致尿毒症,到那时一切都晚了。”图为对着姐姐憨笑的关金鹏。

关亚兵在自己的日记本上写道:“我多么希望能够好起来,用下半生的努力来弥补对弟弟这一生的亏欠啊!”眼泪浸湿日记本上黑色的字迹,她望着窗外的暮色,对未来充满了憧憬,又十分惶恐。希望就像天边的星星,看得到伸手却摸不着。

国庆期间,村子里有不少人结婚办喜事,母亲赵井突然问女儿关亚兵:“想不想嫁人啊?不能一辈子当姑娘啊?”看着母亲满脸的沧桑,关亚兵偷偷地哭过。“因为太过劳累,母亲患上脑供血不足的病,母亲意识到自己老了,担心以后剩下我会无依无靠。”张亚兵说,她知道母亲的心事,但她现在无法考虑自己的婚事,更不想因为自己坑了别人。

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跑步三年之后确诊肺癌晚期,这个传说是真的,他是我邻居



肺癌,癌症发病率高居榜首。

我们身边或远或近,总会听到谁谁谁确诊肺癌的消息。

但,绝不会想到它会离我们这么近。

我的邻居,我也一直把他当作小老弟的“小钢炮”,2019年4月突然确诊肺癌,晚期。

说他是小钢炮,因为他连续三年跑马拉松,在全国30000个业余高手云集的中国最高级别的北京马拉松赛上,他平均排名9000多,稳居中上。他2015年开始跑步,到2019年肺癌确诊之前,已跑了7000多公里,相当于从北京跑到比利时。

这是傅钰2017年北京马拉松的成绩证书,42公里195米跑步时间4小时6分24秒。

他叫傅钰,网名能量。生于1983年,今年只有37岁。

80后是个非常特殊的群体,什么都没赶上,什么又都赶上了。出生的时候伴随着巨大的争议,小皇帝小太阳不绝于耳。长大之后80后成为一个褒义含量不足50%的标签,如今他们年近不惑,已经是社会中坚。

能量小夫妻,郎才女貌。丈夫才华横溢,博古通今;媳妇理科女神,小区“区花”,清秀过人,热情直爽。二人都在知名企业谋职,车房俱备,儿子刚刚2岁,未来一片阳光灿烂。

而这一切的转变,始于2015年的一次决定。这个决定从此改变了能量今后的人生走向。

他开始了跑步。



我跟能量一个小区。连续三年,无论春夏寒暑,也无论蓝天雾霾,清晨深夜,都能看到他全套专业装备活力四溅的跑步身影。晚上朋友圈随时可以看到他的跑步轨迹和步数,距离,配速,进步。尤其记忆深刻的一幕就是我清早开车上班,迎面金色的阳光下他对着我跑过来,擦身而过的时候“嗨”打声招呼,随后一阵风远去。

2019年的春天,我突然接到能量媳妇小芳的电话,问我是不是认识胸外科的专家。她说能量前几天咳嗽,在附近医院查出来右肺有明显肿物,需要确诊。

我最近几年密切关注肺癌和心梗,听到能量的情况心里咯噔一下。年轻人发现肿瘤,后果往往更严重。



我马上找到我最信任的胸外科专家刘志东,首都医科大学附属北京胸科医院胸外二科主任。片子一看,肿瘤已经4厘米大小,各种特征形态都明确指向恶性。气管镜下取病理,非常罕见的一种基因突变,腺癌,晚期。

治疗方案是先化疗,再手术,再化疗,再靶向。



能量经历了化疗带来的恶心,脱发。一个月后右肺全切。我多次私下问刘志东教授,能量还能有多久的机会?老刘叹了口气,快的半年,慢的,等着奇迹发生吧。

能量的媳妇小芳,默默担起求医问药重任。查资料学习肿瘤知识,打听治疗方案,如今她几乎就是个肿瘤专家了;能量化疗腹泻,为他找止泻中药和偏方,四处求人挂知名中医的号;长期腹泻导致肛周脓肿,小芳潜心研究各种治疗方案和偏方,找遍北京知名的肛肠专家。能量免疫力低下全身皮疹,为他找皮肤科的专家,全身为他抹药。

我印象最深的一次,是小芳顶着烈日,提着一大兜子中药步履匆匆的背影。

回家还要带孩子。

只有一次,小芳在我面前掉了眼泪。但是她没说过一句多苦多累的话,她只是担心能量,操心儿子。



2019年下半年,能量挺过了术后化疗,进入靶向药阶段。这时候能量的身体慢慢恢复了一些。他又做了一个决定,到国内那些曾经见证了中国重大历史转折的地方看一看。第一条线路就是广州,武汉,宁波,苏州,上海等等。他喜欢历史,喜欢地理,更喜欢琢磨为什么。这些地方近现代发生的重大事件,他都了然于胸。现在以一个肿瘤患者的身份,忍受着只有一片左肺供氧不足带来的无力,再一次用脚丈量历史,多年以来的对历史规律的思考,渐渐在脑子里成了型。

2019年到2020年,中国和世界,经历了一桩又一桩重大事件。

能量在家每天都默默关注着这一切。每逢热点,他就会在朋友圈里发出大段文字,引经据典感慨一番。但那时候他还没什么心思真要写什么,表达什么。

直到一个月前,2020年的9月下旬。

能量这时候又开始了化疗。他属于比较罕见的基因突变,即使是正在用的靶向药,也是勉强顶用。就像带枪打仗,枪全部拆了准星。能开枪,能不能打到敌人,不知道。即使这样的靶向药,用了一段时间后功效也基本穷尽,只能再回头用比较强的化疗。

这时候的能量,已经远远超过半年的生存期,虽然已经骨转移,但是一轮一轮治疗下来,都比较起效。

命运给了能量一个喘息的机会。

今年的十一双节,全国旅游人口突破6.4亿,宣告了万众一心抗疫的巨大成果。这时候,能量的好友,多年从事国际旅游的抠门儿同学,看到了希望。

疫情之前的多年间,他俩因为工作和玩耍需要,有假有闲就往国外跑。开始的几年,地球另一边确实有特色,吃的穿的用的住的也比我们好。渐渐地,他俩发现我们一年年地追上来了,比他们好了。加上这次疫情的截然不同的表现,两人强烈感受到,不能对祖国强大复兴的事实熟视无睹,不能对时局变化和思想转变无动于衷。

于是两个人开始策划国内旅游项目,约定好能量写文字,抠门儿出线路出图片。先从武汉开始。

然而,能量一下笔就停不下来了。从武汉的小龙虾热干面,写到它的江河湖海,它的四通八达,它的近代工业,武昌起义,今年的抗疫。历史和地理的线索交织重叠对比之后,能量发现,他要写的东西,远不仅仅是旅游。

能量自从确诊之后马拉松彻底停掉,没再跑过一步。但是今天,能量决定,重新起跑。



不是跑步,是用文字起跑,把他这30多年读过的书,这些年行万里路去过的地方,从欧美到亚洲,从广州到黑河,从上海到昆明,那些见证了人类历史转折点的地方,用历史和地理两条线缝合起来,纵横南北,学贯东西,以一个年近不惑的中年人视角,解读这样一个命题:为什么历史选择了我们,我们为什么是最幸运的见证者和参与者。

这无疑是一场文字马拉松。历史掺杂地理,上下五千年,还要轻松有趣,还要说透彻,这完全是一场点灯熬油的大工程。

能量说,平时这些事也在脑子里转,但是现在他的时间被急剧压缩,平时那些松散的思考,被强行挤压在一起,就像高压锅一样,短时间内把饭蒸熟,把他长时间以来思考的想法压熟。

能量在经过了几个不眠之夜,写了四篇才华横溢的文章之后,被家人朋友强制叫停。大家的意见是,饭一口口吃,路一步步走。能量向外喷涌的思想,被我们强行关在他脑子里,我们用控制发表的节奏来控制他写作的节奏。

从明天开始,定焦专家号将连续转载能量的文章。能量是年轻的老党员,他的思考有深度有广度,客观真实,有趣有味。这可以说是一个癌症患者的文化苦旅,但他带给我们的,却是我们生在这个时代的幸运。



祝福能量。期待他博古通今学贯中西的思考。他对地理历史的解读,让我们熟悉的江河湖海,城市乡村,瞬间换了一个模样。因为,对它们有了一个全新的,更加深刻的认识。



图文:定焦大叔 能量

感谢:小芳,抠门儿

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