寒门学子王唯佳身患奇病,高考成绩662很想考浙大,原因让人心酸

subtitle 大学风云 09-21 23:12
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上图中弯着腰在给大家上课的“小老师”就是故事主人公王唯佳,他是今年沈阳市法库县的高考考生,高考成绩为662分,他每到寒暑假都会在村里开免费辅导班为村里的留守儿童补补课。

王唯佳的腰部呈S型,平时走路异常费力,晚上睡觉需要戴着呼吸机,因为他患有一种特别罕见的病“庞贝病”,这是一种遗传性疾病,目前我国总共有200例左右,沈阳就王唯佳这一例。

在12岁之前父母并没发现儿子的身体有何异样,在王唯佳12岁那年母亲赵丽最先发现儿子的运动能力有问题,立定跳远连半米都跳不到,跑起来也比同龄小朋友慢很多,而且感觉很吃力,于是母亲便带着王唯佳去了医院检查。

还好,只是肌营养不良,于是医院开了些中成药让回家调养,但几个月后父母发现并无好转,于是父母在亲戚的建议下带王唯佳去了北京的大医院再次检查,检查结果让父母崩溃,儿子患上的是沈阳唯一一例的“庞贝病”,很可能因为呼吸衰竭而性命不保,而且当时这种病在国内是无药可医的。

父母自此对儿子也没有过高要求,只希望他开开心心地活着,但好学的王唯佳每天放学后还是会趴在床上继续看书,尽管他已经累得昏昏欲睡,外面的嬉闹与他无一点关系,从此他晚上睡觉需要戴着呼吸机,不然有可能随时停止呼吸。

有一次期末考试,王唯佳在去考场的路上走路突然腿一软把门牙磕掉了一大半,当时满嘴都是血,周围的很多同学跑过来扶他起来,他当时想自己都活成这样了还考啥试,趴在桌子上气馁不已,但他这也只是一时的消极情绪,很快他又调整好心态继续发奋学习。

2017年王唯佳一家人遇到了两个好消息,一是王唯佳考上了当地的重点高中的重点班,这意味着接下来三年的学费和生活费都不需要家里掏了,第二个好消息是我国于2017年从国外引进了庞贝病特效药,但一年上百万的药费让王唯佳一家人可望而不可及。

母亲为了照顾王唯佳于是在他读书的高中找了一份保洁工作,父亲王洪波在乡下老家打理着21亩农田,全家人一年的总收入也就不到5万元,上百万的医药费去哪儿筹?

2019年春节过后,王唯佳距离高考又近了一步,父母开始四处筹钱希望在儿子参加高考前让他用一下特效药,哪怕是提高一下睡眠质量都划算,至少挺过高考这道坎,在各界的帮助下王唯佳父母筹到了十余万元,之后前往北京第一次用上了特效药。

虽然只用了一次药,但王唯佳的身体状况好转明显,这给王唯佳带来了极大的信心,备战高考期间他总是早上六点第一个到教室,晚上九点四十准时回宿舍,洗漱后在熄灯前还要趴在床上学习一会儿。

7月23日高考成绩出来了,王唯佳考了662分,全校理科第三名,这让一家人激动不已,谈及高考王唯佳就一个感受:累,两个半小时的连续作答让他快要累瘫,感觉胳膊都要断了。

王唯佳很想考上浙江大学,因为治疗庞贝病的特效药在浙江是可以报销的,他想学的专业是计算机,因为他行动不便。

但遗憾的是他的分数还是缺了点,最后被南开大学计算机专业录取。

了解到王唯佳的特殊情况后南开大学为他特意准备了“特护宿舍”,可以供母子俩居住,入学走的也是绿色通道,还为他申请了国家助学金、临时困难补助和医疗保险等,而且更暖心的是南大还为王唯佳母亲安排了一份校内的工作好陪同王唯佳读大学。

为你加油,自强不息的孩子!

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