2020年8月23日凌晨2点多，来自山东的老刘躺在浙江省人民医院附近的宾馆床上，难以入眠。从山东、北京、重庆再到杭州，回忆起女儿这十二年来的求医路，他满是感慨。
8月20日，女儿在浙江省人民医院接受了小肠镜下息肉摘除手术，由消化内科主任潘文胜主任医师主刀，手术长达12个小时，共取出200多颗小肠息肉，最大的息肉直径5厘米。
“她从3岁开始，几乎每隔一两年就要动次手术。”这些年看着女儿一次次被推进手术室，老刘心里有着说不出的酸楚，给了女儿生命，却同时带给她痛苦。
女儿的这个病叫黑斑息肉综合征，是一种常染色体显性遗传病，2018被列入国家《第一批罕见病目录》。
3岁女儿无端开始呕吐
连医生都无法明确病因
老刘是山东临沂人，家住农村。2005年，27岁的他迎来了女儿的出生。
2008年秋，女儿隔三岔五出现呕吐，一开始家里人都以为是消化不良，但在乡镇医院挂了三五天针后，还是不见好。老刘又抱着女儿来到市里的医院，在消化内科住院了10天，呕吐止住了，情况暂时好转。
可出院后不到3天，女儿吐得比之前更加厉害，“吃一口吐十口”，最后吐得只剩胆汁。
老刘带着女儿再次来到市里的医院，却愣是没查出是什么毛病。“当时我就慌了，这么大的医院都查不出来的毛病，该是多大的毛病。”
这时，有朋友告诉老刘，可以带女儿去做个钡餐造影（编者注：用硫酸钡作为造影剂，在X线照射下显示消化道有无病变）。老刘带女儿来到医院，谁知女儿服下钡餐后，钡餐竟然在胃里卡住下不去了，做检查的医生表示，从没见过这样的情况。
只能做手术来取出体内的钡。听到这个消息的老刘懵了，女儿才3岁，就要开膛破肚了？但医生告诉他，孩子已经20多天没吃东西，生命体征很差，不及时排出钡餐会有生命危险。看着已经叫不醒的女儿，老刘含泪点了点头。
手术前一晚，女儿吐出了部分钡餐；第二天的手术取出了剩余的钡餐。在手术中，医生吃惊地发现，3岁女孩的小肠里全是息肉！由于当地医生没遇到过这样的病例，只能摘除了刀口附近较大的息肉。
手术后，一位年轻的医生私下找到老刘，他看到孩子嘴唇上有黑色的斑点，综合自己所学，可能是黑斑息肉综合征，这是一种很少见的毛病。
之后女儿息肉的切片病理结果出来，提示是多发性错构瘤。而其实，无论是年轻医生说的黑斑息肉综合征还是多发性错构瘤，都是老刘一家压根就没听说过的。老刘自己通过网络查了查黑斑息肉综合征的典型症状，肚子痛、嘴唇有黑斑、肠道息肉，倒确实和女儿的病对得上号。
小肠里的息肉
像韭菜一样割了又长
2009年，距离女儿第一次受难没过去几个月，她因为突发肠套叠再次入院。又是一次剖腹手术，由于小肠内息肉太多，医生只能暂时清理了部分息肉，并切除了息肉长得很密集的一段小肠。
这次之后，老刘知道了，女儿肠子里的息肉是多发性的，这次切了下次还是会长，注定一生中要经历很多次手术，因此他必须要为女儿寻找到更好的医生和更好的治疗方法。
息肉生长模拟图
2010年，老刘偶然看到央视的健康节目介绍了一位北京的专家，在小肠镜微创手术上颇有造诣，随后带着女儿前去北京看病。
到了北京后，医生考虑虽然老刘女儿的年纪小了点，才5岁，不过养得比较好，从身高体重来看可以承受手术了，于是在双气囊小肠镜下摘除了8颗小肠息肉，手术是微创的。
接下来，2012年、2014年、2016年，老刘一家每年暑假都会陪女儿到北京做手术，平均每次手术摘除的息肉不超过10颗。
2017年，在自己家乡的医院做手术，摘了4颗息肉。
2018年初，老刘带女儿从山东跑到了重庆，路途遥远，费用昂贵，最后也仅摘除了5颗息肉。
“为什么手术做得这么频繁，息肉还是像韭菜一样，割了又长，越来越多？”这是萦绕在老刘心头挥之不去的疑问。为了女儿，他花再多的精力和金钱都愿意，但这十年来的奔波似乎并没有给女儿带来太大的改变。
而且到最后，似乎没有医院愿意接收他女儿这样的病人了。
400多颗息肉！
最大的直径10厘米
2018年下半年，有病友介绍老刘可以到浙江省人民医院试试。当年11月，一家人整理了厚厚一摞女儿10年来的病历资料，怀揣着最后一丝希望，来到浙江省人民医院，找到了消化内科潘文胜主任。
“他没有拒绝我们。他看了孩子这些年所有的病历资料，就叹气了。”这是老刘第一次见到潘文胜主任的场景，他说，潘主任望向女儿时眼神里的惋惜，他一辈子也忘不了。
手术可以做，但有极大的风险，摆在潘主任面前的，也是一道难题。因为长了息肉之后，小肠扩张，导致小肠壁被撑得像纸一样薄，“一捅即破”，极易引发出血和穿孔。在充分告知家属风险后，老刘一家表示愿意承担一切后果。
手术开始，从早上到晚上，整整12小时，老刘焦虑地在外等待，急得嘴上长出了疱疹。前几次手术，一般都4-5小时，这次怎么这么久？天黑时，女儿终于被推出了手术室。
当听到取出了400多颗息肉时，老刘和老婆两人差点没站稳。“真的假的？最大的有10厘米？！” 如果不是手术结束后亲眼看到息肉，老刘简直以为医生在骗人。要知道，小肠的直径也不过在3-5厘米左右。
直到女儿出院，老刘都不敢相信：400多颗息肉啊，如果不是来杭州，一次手术取几颗，女儿还要遭多少次罪？
2018年9月手术后，老刘一家和潘文胜主任合影
2018年手术后，女儿再也没肚子痛过。以往老刘总是动不动会接到女儿学校老师的电话，说女儿肚子痛发作，叫他接回家休息。正是这个可喜的变化，让老刘看到了希望。2020年8月17日，他和老婆、儿子、女儿再次来到杭州，让女儿接受潘主任操刀的第二次手术，这次又取出了200多颗息肉。
2020年8月手术后，老刘一家再次向潘文胜主任表示感谢
潘文胜主任说，小患者因为正处于生长发育期，小肠息肉吸收的营养物质多，所以长得比较快，随着年龄的增长，预计今后息肉的生长速度会减慢，手术的间隔也会变长。在以前，如果没有微创技术，只能开刀切除长息肉的肠段，息肉不断长，就需要不停地切肠，肠越切越短，还可能引发肠粘连、肠梗阻，因此大多数病人的寿命不超过30岁。
“有了小肠镜技术后，我们争取一次手术就清理完所有的息肉，这样对患者来说创伤最小，恢复好，后续再生长的息肉的颗数、大小也会减少，这样病人不至于陷入多次反复手术但病情没有改善的恶循环。”
来源：浙江省人民医院