近期光明网一篇“200多元一针进口药卖70万，何其狠也”的文章在网上引起疯狂流传，引起了广泛的讨论。
文章中指明治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生纳在澳洲的售卖价格只需要41美元，相当于人民币200多元，在国内的售价则达到了70万元一针，而且有的患者一年还需注射多次。
那么事实果真如此吗？
01 脊髓性肌萎缩症为何难治？
脊髓性肌萎缩症是一种带有遗传性的疾病，在新生儿中的发病率约为1/6000~1/10000，由于新生儿抵抗力较差，一旦发病还是有很大可能性出现死亡的。
据国家统计局发布的一组数据显示2019年全年的出生人口为1465万人，按照脊髓性肌萎缩症的发病率计算新生儿中约有1000-2000人可能患有此种疾病。
1000-2000新生儿患病意味着，背后的2000-4000个家庭可能面临崩溃。
“一针药卖70万”事件的起因是湖南溆浦人武仕平发布了一条求助的信息，他去年7月出生的儿子被在医院被检查出来患了脊髓性肌萎缩症，手脚处于完全不能运动的状态。
对于武仕平的儿子来说，如果不进行治疗一般只能活18个月，最多不超过24个月，最后必然会死于呼吸衰竭。
随后医生告诉武仕平，要想治疗好孩子的病只能选择注射一种名为诺西那生纳的特效药，但这种药的价格却十分昂贵。
尽管心里做好了准备，但亲耳听到医生说这样的药剂价格达到70万元一针，武仕平的内心还是涌起了一阵绝望。
要知道他只是湖南当地一家塑料厂的普通工人，一年收入不过6万元上下，这样的一针药需要他不吃不喝十多年的时间才能供得起。
更为重要的是打一针并不意味着这种病就能完全治愈。
根据相关资料显示，在打完一针之后还需要四针才有可能完全治愈这种疾病，也就意味着需要花费数百万元。
那么中国人一年能赚多少钱呢？
根据国家统计局此前发布的一组数据显示，2019年全国居民人均可支配收入30733元，其中上海以69442元高居榜首。
即便是上海69442元的数字对于70万一针的诺西那生纳来说都是杯水车薪，不仅是武仕平，全国大多数的家庭都用不起这种药。
不禁让人想到前两年很火的电影《我不是药神》里面的一句经典的话：“世界上只有一种病，叫做穷病”！
其实，在网上搜一搜就会发现很多脊髓性肌萎缩的求助信息。
2018年，江苏的一位母亲就曾为自己一岁大患有脊髓性肌萎缩的女儿在网上发起求助，在听到有药可以治疗女儿的病时，她的心中或许是开心的，但是听到药的价格时，内心一瞬间就陷入了绝望。
02 澳大利亚只卖41美元？
对于天价进口药事件的持续关注，有网友通过各种渠道查到了这款特效药在澳大利亚的售价仅为41美元，换算成人民币也不过200多元。
与国内70万元价格相比，差了大概有3000倍。
之后广东的一位名叫欧阳春兰的母亲向国家药品监督管理局提交了脊髓性肌萎缩症特效药诺西那生纳信息公开申请，希望了解国内这款特效药的定价依据以及采购流程。
8月5日，国家医保局的相关工作人员在接受记者采访对此事作出了回应。
在他的回答中表示，诺西那生纳的定价一直是药企主导的，并且由于研发成本的不同，此款药物的定价在各个国家会有所不同，最重要的是这款药物目前在市场上一直处于垄断地位，价格短时期内无法下降。
诺西那生纳是美国Biogen公司联合几家大型企业研发的一种用于治疗脊髓性肌萎缩症的特效药，于2016年在美国正式获批使用，那么它在美国的售价究竟如何呢？
据相关资料显示，诺西那生纳在美国的售价为12.5万美元一支，换算成人民币比国内的70万元有过之而无不及，当然美国的价格是征税之后的价格。
在美国脊髓性肌萎缩症这种疾病也并非可以一次性治愈的，仅第一年的治疗费用就需要75万美元，之后每年还需要37.5万美元。
可见在美国治疗这种疾病的成本并不比中国低。
美国作为世界第一经济强国尚且不能做到便宜使用诺西那生纳这种特效药，为何经济实力远不如美国的澳大利亚却可以做到？
这与澳大利亚的医疗体系有很大的关系，澳大利亚41美元是因为医疗体系承担了绝大部分的价格。
事实上这种特效药在澳大利亚的发行价格也高达几十万人民币，不过据说诺西那生纳在日本的使用价格最为便宜，是完全免费的状态。
03 药企和医保谁能治愈罕见病？
为什么诺西那生纳在澳大利亚以及日本能纳入医疗体系，在我国却不能呢？
首先我们需要了解有哪些国家将诺西那生纳纳入了医疗体系，分别是：奥地利、比利时、法国、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、日本。
在这其中几乎都是发达国家，而且这些国家的新生儿数量完全不能与中国相比。
或许以人口来看，会认为日本是这些国家中新生儿最多的国家，毕竟只有日本人口过亿了。
但实际上，在这13个国家当中新生儿最多的是德国约为78万人，与我国的1465万人相比还是存在很大差距的。
按照新生儿患脊髓性肌萎缩症的概率计算，德国只需要治疗100人左右，约为我国治疗人数的二十分之一。
如果将医保的资金全部用于治疗脊髓性肌萎缩症上面，则其他疾病则会缺乏必要的资金，而这些疾病的发生率要远远比脊髓性肌萎缩症高。
也许有人会说可以把希望寄托于药企单方面降低价格。
这也是一件很难实现的事，就脊髓性肌萎缩症的发病率来说，无疑是一种罕见病。
罕见病意味着较小的使用人群，而药企也是需要盈利的，这样显然达不到药企的预期回报。
并且脊髓性肌萎缩症的特效药的研发还存在着很大可能性的失败率，研发成本以及失败费用没有多少企业能够承担。
好消息是，目前多地政府正在与药企通过谈判降低罕见病药物的价格，已经取得了一些成效，例如治疗戈谢病的特效药“思尔赞”价格已经降低了三分之一。