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“妈妈,如果我的病治好了,我们一起去天安门看升国旗;如果治不好了,你带我回武汉去看樱花吧。”河北燕达陆道培医院的病房里,13岁的小辉单纯的和妈妈罗春燕说着,罗春燕没有应声,低头帮儿子洗脚擦干净,眼泪顺着口罩留了下来。

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我叫罗春燕,今年36岁,躺在病床上的是我的儿子姚俊辉,13岁,我们来自湖北荆州。如果不是四年前那场病,我们还算是幸福的一家三口。小辉9岁那年,在武汉同济医院被确诊为急性淋巴细胞白血病,病情凶险费用巨大,孩子父亲不堪重负,放弃一切治疗,逼着我生二胎,如果不生就离婚,当时我一听就怒了,亲生骨肉,你可以放弃,我不会。我毅然选择离婚独自陪儿子战病魔,熬过了两年半的化疗。

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2019年6月病情复发,白血病细胞侵犯到孩子的生殖器官,为了保命我孤身带着孩子北上求医,在病友的介绍下,来到全国最权威的血液病中心,开始了艰辛的求医路。医生告诉我们,白血病睾丸复发,只有骨髓移植才能活命,先化疗两个疗程,然后再做卡替治疗,需要准备15万,进仓至少准备50万以上,睾丸白血病浸润要局部放疗10次,化疗后所有功能丧失终身不育,听到这个消息,我欲哭无泪。

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刚生病时三年的治疗已耗光所有的财力和精力,该借的都借了,复发后,我背着一身的债,挨个给亲戚打电话借钱,都说自己生活不容易,叫我放手。孩子是我十月怀胎生下来的,好不容易养这么大,怎么可能放弃,儿子哭着跟我说:妈妈,我知道你没钱了,回去吧,不要再给我治病了。我当时安慰他 ,任何人都放弃你,只要妈妈还有一口气,就不会放弃你。

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在病友和爱心人士的帮助下,重新穿置化疗管,采血培养卡替细胞,两个大疗程后孩子体内的坏细胞清零,达到进仓移植状态,东拼西凑,总算凑够了进仓押金,9月份顺利进仓,在无菌仓里,各种大剂量化疗药和清髓药物摧毁孩子的造血系统和免疫系统,新的造血干细胞注入孩子体内,等待着重生……

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2019年10月1日国庆节,儿子出仓那天,我推着轮椅去接他,他望着蓝天说:妈妈,谢谢您给了我第二次生命,我一定会早日康复,长大后报答您和社会。我松了口气,万里长征我们总算走出了第一步,出仓后回到层流病房,各种问题接踵而至,巨细胞病毒,EB病毒,急性肾衰,在医护人员的精心护理下,一个月后终于盼来了重生,儿子终于出院了,这时北上已经花去了60多万的费用。

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我们在医院附近租了房子,一星期去医院查血,一个月复查骨穿细胞,口服各种抗排异药和护心护肝药物。我记得特别清楚,我俩当时感觉已经是重生了,日子清苦,但看着儿子渐渐好转,一切都是值得的。在寒冷的北方度过了第一个春节,看尽了美丽的雪景,只盼着春暖花开时,带着儿子早些子回家。

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2020年2月9日,儿子突然低烧咳嗽,我猛地一惊,想到最近爆发的新型冠状肺炎,尽管孩子已经半个月没出过门了,心里也很担心,带着孩子去医院做了血常规和ct ,医生说ct影像疑似新冠肺炎,非常时期,人人自危。为了不连累移植医院几百号病友和医护,我带着儿子主动去了定点医院隔离病房,等待排查核酸检测,这时候儿子已经出现了血氧低,呼吸困难,我整夜不敢睡觉,生怕孩子有什么闪失,骨髓移植后免疫力为零,不管摊上哪种肺炎都是致命的。这一次幸运女神向我们招手了,第二天,核酸结果出来阴性,接着采了第二次也是阴性,终于解除隔离,回到移植医院继续治疗。

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肺部感染是移植后最严重的并发症,费用高周期长,每天高达一万多,屋漏偏逢连夜雨,紧接着又突发急性胰腺炎,肠梗阻,禁食禁水,孩子疼的抱着膝盖一坐到天亮,插胃管时呕吐的难受,插了三次才成功,做母亲的看在眼里疼在心里,如果可以,我愿意替他承受所有的痛苦,经历了这么多的病痛折磨,好不容易走到今天这一步,我心有不甘,坚持难放弃更难,后续还要继续抗感染和排异治疗,可我已无力再支撑下去。