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罕见病患者的命运

可以被改变吗?

见证早衰症女孩,从“丑小鸭”到“白天鹅”的蜕变…

你能相信吗

眼前这张看上去

像60多岁老人的脸庞

实际上却是一位15岁花季少女的真实面貌

爱美之心,人皆有之

可是锦州黑山县15岁的少女小凤

却因为一种罕见的疾病

十几年来

皮肤松弛、下垂、布满褶皱

一直有着异于同龄人的面庞

年轻少女该有的洁白光润的皮肤

小凤一天也没感受过

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小凤所患的疾病是“皮肤早衰松弛症”

这个疾病非常罕见

不幸中的万幸

小凤的早衰症状只表现在皮肤上

并没有累及脏器

她一直很健康

不存在生理机能的过早衰退

可是作为一个罕见病患者

从小就异于常人的面容

依然让小凤的成长过程变得异常艰辛

小凤的病遗传自她妈妈

从小凤1岁多的时候

面部就已经显现出衰老的状况

甚至连声音都显得低沉苍老

父母也曾带她去过很多大医院

但都以罕见病无法通过药物治疗而告终

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成长过程中异样的目光

被排挤被忽视的痛苦

一直伴随着有些自卑的小凤

初中毕业后

她没有勇气走出村庄

去到更远的地方念高中

正值花一样的年纪

她本应该喜欢读书、旅行、逛街、交朋友…

然而就因为这样的长相

所有这些再普通不过的愿望

对于她来说都变得遥不可及

小凤一家三口以务农打零工为生

自小家中经济拮据

懂事的她鲜少与父母

倾诉病症带来的身体和心理上的折磨

但在小凤心中一直有着一个

想要“变美”的梦

一次偶然的机会

小凤从手机上看到中华全国总工会副主席郭明义

和他的爱心工作室救助患病孩子的报道

萌生了给郭明义写信求助的念头

希望得到帮助

摆脱病症带来的痛苦

“15岁的我,长了一张60岁的脸,我多想变成高中生的样子......”

“郭伯伯,我多想回归正常人的生活,走在街上不再躲避别人的目光,坐在教室不怕同学窃窃私语……这样一天的到来,是我无数次梦见过的”……

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在信中

小凤讲起了自己因为早衰

面部皮肤严重松弛带来的烦恼

郭明义爱心团队收到信后

决定帮助小凤

郭明义亲自与小凤见面了解情况后

成立了救助早衰症女孩专项小组

带着她去看病、寻找治疗方案

帮助她筹集治病的爱心善款共计15万元

这一切都让小凤感受到了

来自陌生人前所未有的温暖

经过沈阳权威医院的检查

小凤被确诊为皮肤早衰松弛症

只有通过全面部皮肤除皱术

才能改变衰老的面容

但是全部的费用大约在50万元左右

巨额的治疗费用

对于务农的小凤一家

根本无法无力支付

沈阳杏林整形外科医院得知后

第一时间与记者联系

表示愿意为小凤提供手术治疗

并免除70%的治疗和护理费用

为这个15岁少女小凤圆梦

12月7号上午

郭明义陪同小凤一家

在沈阳杏林整形外科医院

进行了全面的身体检查

并提取了全家的血液样本进行DNA检验

经过周密的检查

专家团队根据小凤的身体情况

制定了详细的手术计划和治疗方案


今天上午9点钟

全麻完成术前准备的小凤

在手术台上安然入梦

一场针对小凤面部轮廓下垂、

皮肤松弛皱纹等问题的手术如期进行

按照手术的分级制度规定

面部年轻化手术属于三级整形手术

是整形美容外科中相对复杂的手术之一

而小凤的面部早衰病症比起自然衰老

机理更复杂,结果更严重

一方面要矫正已经发生的衰老

使面部松垂的组织复位

去除冗余的皮肤

同时还要预防和延缓未来可能的衰老加速

加强或重建面部的韧带

最重要的是

还要增强小凤自身抵抗衰老的力量

需要运用许多现代的医美技术

定期进行皮肤管理

这将是一个长期的治疗过程

经过4个专项手术组10位医师的接力手术

小凤先后完成面部年轻化

衰老继发鼻畸形矫正、内窥镜辅助眉提升

中下面部松垂提升、颈部松弛矫正

人工韧带重建、口周衰老微整形等环节

算上术前的消毒、麻醉

以及术后的苏醒

原定6个小时的手术

最终经过9个小时才完成

在漫长的等待过程中

小凤的父母默默一直默默地守候着

焦虑和期待情绪混杂在一起

因为这场手术对于他们的女儿小凤来说

既是“换脸”的一次手术

更是改变命运的一次手术

下午6点多

小凤的手术全部完成

结束了麻醉的小凤苏醒过来

医生说手术取得了意料之中的成功

为了保护手术部位、加快恢复速度

小凤的面部都缠着厚厚的纱布

后续还需要一个月左右的康复时间

从手术室出来之后

小凤就被推进了护理室

与父母的相见也只是匆匆一眼

小凤的妈妈在手术的过程中一直坐立难安

但她努力地让自己看上去冷静

可见过术后的小凤之后

她终于再也控制不住自己的情绪

流水夺眶而出

这泪水里夹杂着

对孩子终于圆梦的喜悦

以及孩子未来恢复情况的担忧

但更多的一定是

见到孩子满脸裹着纱布时的心疼

手术有风险

能否恢复到预期的治疗效果

何时才能看到返“老”还童的新面貌

还要视小凤自身的情况而定

我们也期盼小凤能够创造奇迹

恢复15岁少女该有的年轻容貌

不再因为面容而自卑

自信地向所有人仰头微笑

我们沈阳新闻综合频道

也将持续关注小凤病情的进展

在这里

感谢所有热心观众的热切询问和关怀

也感谢关注小凤的热心人

让我们一起祝福小凤

涅槃重生

全媒体新闻中心记者:张瑛璐 姜钧效 王洪伟 夏涛 汪帆 陈宇驰

部分图片来源:中国新闻周刊 沈阳城市学院