下图中的小女孩名叫露娜Luna,还不到一岁;她脸上最引人注目的,是一块蝙蝠形状的巨大“胎记”。
露娜刚出生时,她的父母蒂亚戈·塔瓦尔(Thiago Tavares)和卡罗尔·芬纳(Carol Fenner)看到这个黑色印记也感到十分震惊。
不过他们没有把孩子隐匿起来,相反,为了鼓励女儿,他们也戴上蝙蝠侠的面具,拍下了这张合影。
他们给露娜准备的礼物,也都是蝙蝠侠主题,酷酷的。
露娜的照片被传到网上后,网友们纷纷赞扬他们的做法,鼓励小姑娘幸福勇敢地生活;但同时,也有很多人咒骂露娜长成这样就该死。
卡罗尔被这些话深深刺痛了。
难道她就不希望女儿的脸上没有那个印记吗?她只是想让孩子健康快乐地长大啊!
为了让露娜做一个快乐的小孩,不被人歧视,他们四处求医问药……如今终于传来了好消息:露娜不必带着这个印记过一辈子了!
露娜出生前,她的父母都没有料到宝贝女儿会是这样,因为各种产检指标都显示正常。
超声波也完全看不出来。
实际上,露娜脸上的色块并不是真正的胎记,而是有一种叫做先天性黑素细胞痣的东西。它属于一种良性肿瘤,先天携带率达到1%。
黑素细胞痣虽然不是危急病症,但有研究表明,患者可能会有情绪压力。而那些患有巨大先天性黑色素细胞痣的儿童,可能会出现情绪或行为问题。
另外,患者今后罹患黑色素瘤(一种极为凶险的癌症)的风险也会高出很多。
不过目前它最大的问题,就是会影响小露娜的外貌。
卡罗尔已经体验过无数次陌生人的恶意了。有一次她带着露娜去教堂时,一个女人看到小露娜的脸,直接骂她是个“怪物”。
卡罗尔非常伤心,她几乎预料到以后露娜会经历些什么。这个黑素细胞痣必须得处理掉。
她带着孩子去美国各地知名医生问诊,从佛罗里达到纽约、波士顿、芝加哥……可是不同的医生提出各种不同的建议,卡罗尔心如乱麻,不知道该怎么办。
但想到之前在网上有人咒骂,“露娜就是个怪物、应该被杀死”“与其和这种怪物住得这么近,不如早点把她杀了?”
孩子还小就这样被骂,等她上了学自己更没办法保护她。卡罗尔再次坚定了要带女儿做手术的心。
一般来说,皮肤上的斑点、痣等是可以通过激光手术去除的。卡罗尔和丈夫也了解到美国一些医院采用激光疗法,但还是觉得不够好。
因为这种手术对一个婴儿来说实在太过痛苦,而且长在脸上、如此大的面积,意味着更高的风险。
“有人建议过激光手术,而不是直接切除它。但我问了另一个妈妈,她孩子身上的胎记比露娜要轻得多,他们已经做了30个需要打麻药的激光手术疗程,之后还要做50次……”
换做露娜这种情况,还不知道要遭多少次罪。而且他们了解到,美国的治疗方法可能会在孩子脸上留下更大的疤痕。卡罗尔在心里否定了这个选项。
就在他们迷茫之时,俄罗斯一名叫做波波夫的肿瘤专家恰好看到了露娜的案例。他主动联系到卡罗尔一家,提出了自己的建议——光能疗法,保证不会给孩子留疤,而且无痛。
听了他的描述,卡罗尔十分心动。一切都再完美不过了,除了那并不熟悉的治疗方法和高达14万美元的治疗费用。
但卡罗尔等不了,她希望尽快完成手术,“如果我们在露娜10岁时给她做手术,那么她可能会记得这一切。而且长大再做,她的伤疤说不定会更深。”
她决定立即去找波波夫。
很多人都说卡罗尔简直疯了。波波夫的治疗方法在美国是没有的,她也很清楚自己的尝试意味着风险,所以焦虑得很。
但为了女儿未来的幸福,也只能放手一搏了。
今年9月24日,卡罗尔带着全部积蓄和露娜,怀着忐忑的心情来到了俄罗斯的克拉斯诺达尔Krasnodar 。
波波夫的治疗方法是,将一种光敏剂注射到病人的皮肤里,让它在黑素细胞痣中累积。然后用激光处理细胞痣,导致组织死亡,皮肤表面就会形成痂。新皮肤会在痂下面长出来,脱落后就完成了。
他认为,这种方法对于露娜这样的病人来说最安全有效。
第一次手术,是要消除露娜额头部分的黑素细胞痣。把女儿交给波波夫以后,卡罗尔的焦虑到达了极点。她在手术室外面揪心不已,生怕自己的决定毁了孩子。
好在两台手术都很顺利,接下来的就看恢复情况了。
到达俄罗斯两个月后,卡罗尔紧张地看着波波夫拿掉露娜头上绷带。
当绷带全部拆带的那一刻,她几乎要尖叫起来——“蝙蝠侠面具”少了一大块,露娜的额头上是一片粉嫩的肌肤!
额头上的色素痣完全消失了,只有粉色的皮肤上还有一点点痂,不过很快就会脱落。
波波夫倒是见惯不怪了,但他也对这个结果表示很高兴:“我们知道结果肯定是好的,但露娜的情况远远超过我们的期待。”
“我们本以为恢复期会更长,但现在的进度比计划提前了一个月。”
波波夫还说,别看现在手术部位有些褶皱,但因为婴儿强大的自我修复能力,很快就会变得更加自然。
卡罗尔非常激动地表示:“露娜的额头恢复得太神奇了!我现在百分百确定,我会带着她来俄罗斯完成治疗的。”
露娜经过治疗的皮肤可能会有些深浅不一,但并不要紧。关键是她以后不会因此患癌。孩子能够健康成长才是父母想要看到的,不是吗?
现在,卡罗尔已经带着女儿飞回了美国的和丈夫蒂亚戈团聚,一起过圣诞节。
“这是我家收到的最好的圣诞礼物——比计划中早了不少,感谢波波夫医生为我们带来的圣诞奇迹。”
等到明年1月,他们还会回到这里,完成下一次手术。
露娜的整个治疗过程要花费一年半的时间,包括8个疗程。目前刚做完第一个阶段。
为了筹集治疗费,网站GoFundMe上建立起一个5万美元的筹款项目,包括手术费用、修复费用、机票住宿等等。
很快,就有很多人前来支持小露娜。他们还把自己的脸涂成露娜的蝙蝠印记,隔空给小姑娘加油。
露娜不太走运,生来被“上帝吻过”,戴着“蝙蝠侠面具”,在未知世事的年纪就遭到陌生人的嘲笑;
她也是幸运的,她拥有热心人的帮助、专业的医生和爱她的父母家人:
现在小露娜还不知道父母为自己付出了多少,但她总有一天会清楚,她不再用当“蝙蝠侠”宝宝,不必在未来独自撑过困难的时刻,是因为她的身边有这么多英雄呀!