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这两天,一条消息引发了全球科学界的轩然大波。

2018年11月26日,贺建奎宣布:一对名为露露和娜娜的基因编辑双胞胎姐妹于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的基因经过修改,出生后即能天然抵抗艾滋病。

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这一轰动消息曝光后仅数小时,就有122位科学家发表联合声明,强烈谴责其未经严格安全伦理性审查即开展胚胎基因编辑;同时,深圳市卫计委表示已启动针对此“基因编辑婴儿”伦理问题的调查;最初的媒体报道也从网站上被撤下。

不少网友质疑婴儿诞生的审批程序:“就这样随随便便做实验?”而更多网友则从伦理角度,发表了自己的看法。有人认为此举可以降低患病的风险,这比伦理更重要。但也有人持不同声音,认为基因编辑存在伦理隐忧,有必要考虑后果。

还有很大一部分网友,把视角对准了那两个基因编辑婴儿。有网友担心孩子长大以后出现隐形疾病,无法维权。还有人质问“孩子是试验品,如果失败了,谁为此负责?”

事件引发争议的原因并不是这项技术的突破性,而是在人类毫无准备的情况下,为“人类物种”打开了一个面临巨大进化和道德风险的疯狂世界入口。

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不仅违背伦理

更违反了法律

事实上,基因编辑技术不仅涉及到伦理的问题,其实也是违反法律的现行规定的。

今天,科技部副部长徐南平表示,2003年颁布的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》规定,可以以研究为目的,对人体胚胎实施基因编辑和修饰,但体外培养期限自受精或者核移植开始不得超过14天。而本次“基因编辑婴儿”如果确认已出生,属于被明令禁止的,将按照中国有关法律和条例进行处理。

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基因编辑技术究竟存在哪些法律问题呢?

类似医疗技术在临床应用时

应该遵守怎样的法定程序?

如果违反了法定程序,又将面临怎样的后果?

北京安博(成都)律师事务所刘瑶律师介绍,在2003年卫生部下发的《人类辅助生殖技术规范》中明确“禁止以生殖为目的对人类配子、合子和胚胎进行基因操作”。另外我国在2016年10月12号发布的《涉及人的生物医学研究伦理的审查办法》中也明确规定,一定要考虑受试者可能遭受的风险程度与研究预期的受益相比是否在合理范围之内。所以从我国现有的相关规定来看,试验已经把它从实验室的研究变成了临床的人类生殖技术,然后在通过人类的生殖技术让这对孩子出生,而且还把两个细胞的基因经过了修改,这明显违反了我国相关法律的规定。

刘瑶律师表示,国家鼓励进行科学研究,但一定要依法来进行,不管什么样的研究都得经过审批,例如药物研究和医疗器械都要经过相关审批。同样,对人类的生物医学方面的研究更要经过严格审批,在法律允许的框架下进行,不能破坏人类的发展秩序。如果医疗机构违反法定程序,根据国务院颁布的《医疗纠纷预防和处理条例》和国家卫生健康委员会颁布的《医疗技术临床应用管理办法》,可以对违反程序的机构采取罚款以及其他相应的行政处罚。

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如果基因编辑婴儿长大后

他们又将面临哪些法律问题?

刘瑶律师举例来说,比如在就业的时候,特别对身体素质有较高的要求的职业,这两个人是否应当主动告知用人单位自己真实的身体状况呢?

因为我国《劳动合同法》就规定:“用人单位有权了解劳动者与劳动合同直接相关的基本情况,劳动者应当如实说明。”也就是说,用人单位享有知情权,但对于哪些事项是与劳动合同直接相关的,需要结合职业、工种、工作内容和基因编辑后身体的健康状况等具体情况确定。再想远一点,如两个孩子主动告知用人单位实情后或其未主动告知却被用人单位发现,用人单位以此为由决定不录用或开除,就有可能会引发就业歧视问题。

同时,两个孩子长大成人后还将面临恋爱和结婚的问题,“其是否应当主动告知配偶这一情况呢?”我国《婚姻法》明确规定夫妻之间有互相忠实的义务。因此,配偶同样依法享有知情权。由于经过编辑修改后的基因将直接影响下一代的基因,因此该事项显然是未来配偶知情的重要内容,应当主动向对方披露。而如两个孩子的配偶得知实情后,出于对未来后代健康等考虑不能理解和接受,对二人的婚恋产生影响,这种损失将如何估量?责任和后果应当由谁来承担?这些问题都可能将面临纠纷。

【图片来自网络】

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