樽樽（化名）今年13岁了，确诊急淋至今已有8年，治疗期间经历了两次复发，高昂的治疗费用、多次复发的复杂病情，家庭承受着难以言说的痛苦。就在绝望之时，樽樽的家人坚定信念、不放弃寻找合适的治疗方法，为孩子找到了新的治疗机会！
目前樽樽已成功入组临床试验，接受着规范的治疗和随访，身体也正在逐渐转好。希望通过樽樽妈妈的真情分享治疗与入组的经验，希望告诉更多病友，不要放弃任何一个治疗机会，或许真的能迎来新的转机！
2016年
孩子初诊急淋B、求医心切挂号被骗
医院，承载多少祈祷，就见证了多少辛酸！2016年7月，当时孩子只有5岁，正在上幼儿园。孩子突然出现全身关节疼痛难忍的情况，我们先后在内蒙古包头市的多家医院就诊，医生怀疑是血液病，全家人都被吓懵了。
我们连夜赶往北京，但初来北京求医，人生地不熟，求医心切的我们，开始挂号就被号贩子骗走了2000元，但为了孩子只能忍了。后来只能孩子父亲废寝忘食地排队等着，终于挂上了号！
当时孩子疼得都不能动了，话也不能说了。经医生检查后确诊：急性淋巴细胞白血病！听到这消息，我们顿时傻眼了，“怎么会呢？他还这么小！”我强忍着眼泪，听医生说完，医生说治疗需要好多钱。
2018年
孩子化疗2年，身体逐渐恢复迎来缓解
不管怎么样，一定要给孩子看病，我们东拼西凑了3万元，好不容易住院开始治疗。可治疗过程中，孩子出现了各种感染，医药费如流水，巨额的费用又一次把我们推上绝望的道路。看着可怜的孩子，一个月下来瘦得皮包骨头了，奶奶看着心疼，整日以泪洗面，那种无助真的无人能体会！
为了救孩子，我和孩子爸爸没日没夜地工作，就为能多挣点钱给孩子看病；奶奶悉心照顾孩子的饮食起居、减少感染。为了凑够医药费，我们也找了亲朋好友借钱，好在还有很多爱心人士的帮助，缓解了一部分经济压力。经过医生们的照顾与努力，经过两年多的化疗，终于缓解后出院了，慢慢的孩子身体开始逐渐恢复了！
2020年
孩子第一次复发！再次陷入绝望
2020年5月在正常检查时，突然发现孩子各项指标都高，当地医生说有复发的迹象，吓得我们又连夜赶往北京，经过做各项检查后，医生再次确诊：病情复发了！
看着酣然入睡的儿子，我们都不敢相信，上次缓解出院回家后我们一直都细心地照顾，能吃什么不能吃什么生怕忘了，孩子爸爸还特意写好贴到了墙上。不管工作多累，回到家只要有时间就会陪着儿子一起锻炼，孩子的身体情况一直很好的，怎么会又复发呢？复发意味着孩子还得再受一次病痛的折磨，需要的治疗费用更多，对我们来说无疑是沉重的负担。
医生建议做移植，缓解的几率会更大一些，可是产生的治疗费用会更多。由于上次看病的钱都是东拼西凑借的，实在拿不出这笔钱了，最终只能以化疗为主。孩子化疗期间，医院下了好几次的病危通知书，让全家人痛苦不堪，第一次见爸爸哭的这么伤心难过。
看着瘦如柴骨的孩子，那种揪心的痛，像无数把刀子一次次扎入我的心中。由于多次化疗，孩子的肠胃功能紊乱，吃什么吐什么。为了保证孩子的营养饮食，奶奶不嫌麻烦，每天定时定点准备丰富的饭菜，耐心地喂孩子。孩子也很听话，忍着疼痛一直坚持着配合治疗，因为他总说：“我是小勇士，一定要勇敢，快点好起来和爸爸、妈妈、奶奶一起回家！”听着孩子这么坚强、坚定的话，作为家长无论如何也要做孩子最坚强的后盾！无论治疗过程有多艰难，也一定不能放弃！
就这样化疗坚持了2年，康复回家后，孩子每天都坚持努力地锻炼，身体情况一直很稳定。后来，也终于有机会回到校园，过上了正常孩子的生活。
2024年
惊天霹雳！再次复发，
只要还有一丝希望，绝不会放弃！
2024年初很快就要过新年了，大家都在开开心心地准备年货。孩子还选了好多自己和妹妹喜欢玩的和吃的，本想着今年可以好好地过个团圆年了。突然孩子有点感冒，就带着去检查了。可检查结果犹如晴天霹雳，各项指标突然高的离谱，我们随即联系了北京医生，医生说先去就近医院复查一下，我们急忙赶到内蒙古包头市的三甲医院，经医生认真检查后确诊：再次复发了！
顿时我懵了，脑袋里一片空白，吓得差点晕倒过去，靠着墙直接滑坐到地上。曾经那种痛苦绝望到窒息的感觉窜满了我全身。孩子的“妈妈，我不想死……”回响在我脑海，我用颤抖的手抹去眼泪，笑着对孩子说：“不怕，复发了我们继续治，爸爸妈妈一直陪着你！”
临近过年，为了不耽误病情只能先在当地治疗。由于孩子复发次数多，治疗也难上加难，都没有什么普通化疗药物能用。医生建议先用贝林妥欧单抗，目前这个药能暂时稳住病情。但这个药不能报销，全部自费一支药就九千多元，最少要上8支，也需要大几万。
为了孩子我们也顾不了那么多了，跟亲戚朋友挨家挨户地凑钱，只要还有一丝希望，我们绝不会放弃治疗！仅一个月住院就花了八万多，后续实在没钱了，万分无奈之下1月底只能出院回家了！回家后孩子就出现了各种不舒服，开始肚子疼、腿疼，慢慢地都不能走路了。医生说，现在只能做 CAR-T 治疗了，这也是唯一的希望了，可这种治疗需要上百万，家里如今已是一贫如洗，实在没钱了，应该怎么办？
2024年
充分了解临床试验后的勇敢决定，
幸运入组迎来转机
为了治疗费用发愁，孩子爸爸的突然一下老了好几岁。后面我们开始四处求医，后面通过身边朋友，了解到临床试验。说孩子可以去试试临床试验，费用问题没了，也有办法保住孩子的命。我心想，这是没办法的办法了，也许真会有希望呢，总不能看着孩子没治疗吧！也正是因为这一次的选择，让我们迎来了新的转机。
我们开始关注各种临床试验信息，2024年3月份，几经周折联系到了北京高博博仁医院，刘双又主任给我们讲解了临床试验相关信息和要求。签署知情同意书后，经过一系列检查，制定出来方案，很快开始了治疗，顿时一块石头落地。老天还是给了我们一丝希望，虽然是临床试验，但我们相信科学，更相信医生们，开始的预处理治疗很顺利，一个多月下来，孩子情况稳定了很多。
很快医生给单采了细胞、做培养、开始回输，一切都很顺利。但令我们后怕的是回输完，由于药物反应，孩子就像变了一个人似的，心里难受就做一些过激反应，说他不想活了，听着我们都好害怕。医生耐心地解释到，说是正常反应，等药效过了就好了。
我和孩子奶奶不敢睡觉，轮流看护，整整一个星期。回输这段时间，我好累好累，但我真的很开心，因为孩子的情况慢慢好转，各项指标开始稳定。医生说没问题了可以放心了，CAR-T做得很好，就等着慢慢恢复就好了。这真是一个天大的好消息！我们都哭了，不是难过，而是高兴，孩子的命保住了！很快来到5月份我们就回家了，现在每个月都按照医嘱，按时去做检查，一直到现在都很好！
结语
孩子的治疗经过了很多波折和坎坷，但现在的情况已经逐渐转好。我想说的是，世事难料，谁也不会预知明天会发生什么，不管我们遇到什么困难，都不要放弃，只要有信念坚定，就一定会有奇迹！予人玫瑰手有余香，永远都要有一颗善良乐于助人的心，即便我们有困难，老天也会眷顾我们的！也真的很感谢那些帮助过我们的好心人们和医护人员们，是他们给了我们无数力量，让我们有勇气一直坚持下去！
樽樽和妹妹的合照
声明：文章已取得本人授权，文章观点仅作为治疗经验交流，如有不适请前往医院就诊。
了解临床试验，提前储备治疗选择和机会！
临床试验并不是只适用于“面临治疗绝境、无计可施”的患者，所处不同治疗阶段均有可能寻找到适合自身的临床试验项目。但并不是每个人都能十分幸运、立刻找到与自己病情完全匹配的项目，因此为自己提前储备一份希望，能多一个选择，多一条路可走。
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●急性淋巴细胞白血病
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内容来源 | 樽樽妈妈投稿
排版 | 赵微
审核 | 樽樽妈妈、方玥立、贾冬雪