文|编辑:南岸
她6岁开始练舞,坚持不懈,咬牙前进。
她不仅是北舞的硕士研究生,还是人大附中的舞蹈老师。
舞姿优美,教学认真,拿奖无数,家庭幸福美满……
一切美好的词汇都可以堆砌在她的身上。
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但是,这些都在34岁那年化为了泡影。
丈夫承受不住压力离婚带走了孩子。
她的生活全靠爸爸照顾。
在死神面前,葛敏一直不屈服,顽强抗争。
如今,她的病情发展到了什么程度,她又过着怎样的生活呢?
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晴天霹雳:渐冻症
2016年,葛敏的幸福生活日复一日的进行着。
白天,她带着孩子们学习舞蹈。
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回到家,看着儿子肉嘟嘟的小脸,给老公讲讲发生的趣事。
每天的生活都是充实又快乐的,平静又美好。
但是,意外总会在悄然间来临。
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一天,葛敏突然觉得嗓子不舒服。
作为老师,经常要大嗓门说话。
葛敏觉得可能是咽炎复发,要么就是感冒了。
本以为是小病,葛敏也就没有太在意。
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过了几天之后,葛敏在上课的时候突然觉得胳膊有些乏力。
甚至于,她抬起胳膊给学生教授动作都是困难的。
葛敏终于意识到不对劲,赶忙去医院做了检查。
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这不查不知道,查到结果直接给葛敏的人生蒙上了一层阴影。
葛敏患上了渐冻症。
被称为“宇宙之王”的霍金,京东原副总裁都是渐冻症。
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身体和四肢从麻木到肌肉萎缩,最后全身瘫痪。
至今,医学界都没能攻克渐冻症。
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得了这个病,以后注定就要在轮椅上度过了。
听到这个消息,葛敏的天都要塌了。
要知道,她可是靠肢体传达感情和语言的人。
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自由逐风的舞者
上世纪八十年代,葛敏出生在江苏。
爸爸妈妈对她十分疼爱,恨不得将所有最好的东西都给她。
葛敏从小就展现出了对舞蹈的兴趣和天赋。
每当听到音乐,她总能跟着翩翩起舞。
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去舞蹈班学习,也是她主动向爸妈提出来的建议。
事实证明,革命就是天生的舞者。
学习6年,葛敏考上了上海市舞蹈学校。
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舞蹈学校是封闭式教学,一年到头也回不了几次家。
跳舞是一件非常累人的事情。
离家那么远,又见不到爸爸妈妈,身体上的苦和累也无人诉说。
但是,这些困难都没能让葛敏退缩。
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她咬着牙坚持了下来,并且成长为了一名优秀的舞蹈演员。
她留着长长的马尾辫,脸上永远挂着最灿烂的笑容。
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在校期间,葛敏还拿过桃李杯三等奖。
葛敏是老师眼中的好学生,是朋友心中的好榜样。
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毕业之后,葛敏顺利进入了上海歌舞团。
她经常跟着剧团去演出,在舞台上翩翩起舞,挥洒热情。
闲暇之余,葛敏也会出去旅游,享受生活。
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在剧团工作,生活很安稳。
但葛敏一直想要提升自己。
2003年,葛敏申请了本硕连读,成为了北舞的研究生。
毕业之后,葛敏在人大附中朝阳校区当舞蹈老师。
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她很专业,又认真负责,带着学校的舞蹈队获得了很多荣誉。
在发展事业的同时,葛敏也遇见了爱情。
婚后,她和丈夫育有一子,过着幸福的生活。
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葛敏曾经以为她的一生都会在舞台上度过,散发光芒。
只可惜,无情的病魔找到了她,让她得了渐冻症。
渐冻症第一年的时候,是葛敏最难熬的一年。
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生活落差
因为渐冻症,葛敏不得不告别她站了“28年”的舞台。
她泪洒课堂,和同学们一一告别。
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起初,葛敏只是一小部分的身体被“冰冻”。
为了“抗冻”,葛敏每天都在家里练习舞蹈的基本动作。
她还幻想着有一天自己能回到热爱的舞台。
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可是,冰冻的速度远远超出了葛敏的想象。
她做的那些努力,都成了无用功。
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没有知觉的范围越来越大,身体麻木,肌肉无力。
稍微动一动,就汗流浃背,甚至于刷牙都成了困难的事情。
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那一年,是葛敏最痛苦的一年。
疾病的恐惧,未来的迷茫。
每当想到自己这辈子都要被绑在轮椅上,葛敏就难过的睡不着觉。
每天晚上,葛敏的枕头都是湿的。
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甚至于,她还要借助镇定剂和安眠药才能入睡。
她的妈妈身体不好,自理都成问题,更不要提照顾葛敏了。
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葛敏这种状态,也无法照顾家庭。
丈夫忙着工作,也 没有时间照顾她。
在生活的压力下,丈夫选择了离婚。
由于葛敏无法自理,儿子也被丈夫带走。
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重重打击之下,曾经那个阳光爱笑的葛敏不见了……
在见不到光的那段日子,葛敏每天都在手机上发牢骚。
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幸而,一位在美国当摄影师的朋友给了葛敏巨大的帮助。
她24小时在线,随时解答葛敏的问题。
她的消息有鼓励式的,有简单粗暴“骂醒式”的。
二人的互动整整持续了8个月。
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摄影师成了葛敏的救命稻草,成了她的心理依靠。
8个月过去,葛敏意识到自己不能再这样颓废下去。
她重新燃起了对生活的希望,振作了起来。
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成为作者
渐冻症冻住了葛敏的躯体,只剩下眼球是可以动的。
2017年,葛敏在社交平台看到了一篇公众号文章分享。
这篇文章打开了葛敏新世界的大门。
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看完文章之后,葛敏决定创建自己的公众号。
为渐冻症患者发声。
葛敏买来了一台眼控仪,拜托病友和一名大学生注册了公众号。
取名为“冰语阁”。
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这里汇集了很多渐冻症患者,大家经常在一起交流生活日常,互相加油打气。
除此之外,“冰语阁”还是一个公益平台。
一些病友在平台发布文章会得到50元的稿费还有打赏提成。
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这些渐冻症患者的事迹都成了葛敏写作的素材。
由于只能用眼球控制仪器写字,葛敏的书写速度很慢。
一分钟写10个字,一天下来也写不了多少。
但是,葛敏从来没有放弃出书的愿望和目标。
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2019年,2022年,葛敏分别敲完了两本书。
2023年,她又写完了自传《爱是一种循环》。
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这三本书出售之后,葛敏把稿费都当做了冰语阁的公益基金。
除了写书,葛敏每年还会出去旅游两次。
她坐在轮椅上,爸爸推着她。
每到一个景点,葛敏还会拍照留念。
照片中的葛敏仍旧会露出她那标志性的笑容。
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2020年10月份,葛敏还开通了抖音账号分享生活。
做美甲,烫头发,美容,吃美食,就好像一个正常的爱美的女子。
从她的视频中,可以看到无限的希望。
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其实,这几年葛敏一直都没有停下康复训练。
患病之初,医生告诉她寿命只有3到5年的时间。
但是,葛敏靠着自己的努力硬生生坚持了8年。
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护工阿姨帮助她锻炼,练习瑜伽,还会贴心地帮她扎起丸子头。
虽然她退出了舞蹈的那片舞台,但在生命的大舞台上,她一直都是最美的舞者。
唯一让葛敏担心的就是自己的父亲。
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父亲已经76岁,身躯逐渐佝偻,头发花白。
父亲还能照顾自己几年呢?
又或者,自己还能再活几年呢?
无论谁先离去,对这个家庭都会造成很大的伤害。
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但是,未来的路会是怎样的,谁都看不到。
他们只能将眼前的事情做好。
我们只希望,葛敏在未来的日子里能好好生活,继续闪闪发光。
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“渐冻舞者”葛敏的人生下半——上观新闻
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