何雁诗和老公郑俊弘最近公开两岁儿子郑赞廷(Asher)有严重残疾,患上全港仅得60位病者的罕见病天使综合症。两公婆又坐沙发抱着哭互问“那怎么办呀?”到选择积极面对,除发起举行慈善演唱会唤起各界关注及了解罕见病,更分享纾解负面情绪心得供同路人参考。

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勇敢向前的何雁诗懒理网络上的地狱级凉薄留言,面对《星岛环球网》访问时,更突破经理人阻挡回应:“控制不了的事情,只能控制自己心态。”

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何雁诗和郑俊弘召集方力申、JW(王灏儿)、苏永康及张惠雅等,于下月7日假西九戏曲中心为《天使综合症慈善演唱会》演出,目标筹得100万港元,收益分别拨捐香港天使综合症基金会,用以支持该会营运及支援病患者、FAST做研究及慈善演唱会协办商云彩行动。

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近日,何雁诗和郑俊弘对《星岛环球网》分享如何走出黑暗段落的心路历程,至今郑俊弘还历历在目:“去年12月30号去到医务所看报告,医生未开口已经见到红笔圈住positive(阳性),心即时往下沉,但都要撑住,两公婆紧握双手听医生讲解,不让情绪冲昏头脑。直至沉淀过后情绪慢慢走出来,我们是这样抱着哭,那段日子真的好黑暗,渐渐觉得于事无补,不可以被情绪控制住,要积极面对问题。”

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重拾笑容的何雁诗回想起来都怕:“因为发生在除夕及新年前夕,俊弘还要去商场唱歌倒数,不能哭哭啼啼,可幸的是向父母交代这件事,他们的反应没有预期的那么差,也少了份担心。”

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去年除夕夜郑俊弘怀沉重心情,在商场唱歌迎新年。

积极面对

对于儿子患罕见病,两公婆曾经历迷茫期,何雁诗希望分享方法给受困扰的同路人互相打气:“我们曾经坐在沙发上互问‘那怎么办呀’?最后决定用最基本方法开心过每一日,好感恩儿子虽然有罕见病,但寿命不会比人短;感恩他好乐观容易笑,得到简单的快乐,最开心的是家庭成员个个都疼爱他,其实开不开心是自己的选择,身边有好多事情值得感恩,好难预计有特殊需要的小朋友,30年后会怎么样,现在属于严重残疾,但可能10年后研发到药物呢?所以由那刻开始决定抹走负面情绪。”

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何雁诗觉得愁眉苦脸,一直受困扰不做任何事,只会剥削儿子每日进步的权利。 “其实想得太远只会令自己辛苦。”郑俊弘完全同意:“其实儿子有一点点进步已经好开心,早几个月他学会将一只虾放入口,可能这些只是6个月宝宝的举动,但对我们是天大喜讯,已拍视频无限循环看,又传去家庭群组庆祝;儿子少了抽筋,胃口好好已经是好事。”

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考虑再生挑战4个

因为儿子患病,何雁诗学会活在当下:“见他做物理治疗时会吃力到爆哭,但两分钟后又会忘记辛苦笑出来,这个宝宝真的好厉害好勇敢,他启发了我不要执着过去及担心未来。”郑俊弘亦扩阔了眼界,觉得世界有好多可能性,只要把心放下去,将来有机会成事。除此之外,亦令家人更加团结,珍惜相处时光:“现在我们改变了生活习惯,俊弘减少了与朋友的消遣时间,收工即回家照顾儿子。”

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郑俊弘指儿子每日都会脑抽筋,会短暂晕一晕,要设好时间表安排家人及家佣看实,若危急时要送入院。虽然有压力,但何雁诗不排除再生宝宝:“一直觉得家庭至少有2个小朋友,俊弘甚至想挑战4个,这方面不心急,但再生的话顾虑会多些。”儿子因基因突变确诊天使综合症后,郑氏夫妇做过所有基因检查确定没问题,何雁诗说:“小朋友选择我们家庭是缘分,希望好好利用天意给他最好的一切。”

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对于各界对事有不同声音,除力撑外,网络上也有不少口臭网民的地狱级凉薄留言,眼见记者被经理人阻止提问,何雁诗突破防线大方回应:“每个社会都会有不同的声音,不可能看法会一致,我们接受了是这样,控制不了的事情,只能控制自己心态,最重要帮到小朋友及罕有病者,多争取些机会是我最想做的事。 ”

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