VOL 3326
2024年4月29日晚上，26岁自闭症青年东东的妈妈，56岁的魏玲女士写下了人生中第一份具有法律效力的遗嘱。
在蔡盛律师的指导下，魏玲手写了一份完整的遗嘱，然后面对镜头，清晰地说出自己的姓名、出生年月日、身份证号码并声明：“我现在头脑清楚、思维清晰。为订立遗嘱，我声明如下事实……”整个过程全程录像，画面里魏玲的脸和遗嘱上的每个字都清清楚楚。
之后，她郑重地在遗嘱最后一页签了字，按了手印，将这份遗嘱扫描成电子版。魏玲保留原件和视频，再将三份电子版及视频发给遗嘱的相关监护人、监察人和遗嘱执行人，共一式四份。
“这是一份完整的符合法律形式要件的自书遗嘱。”蔡盛评价。
之所以选在4月29日，是因为在立遗嘱的第二天，魏玲要接受肠胃肠镜检查，她是过敏体质在检查前需打麻药，“担心出意外”。4月30日，检查进行得很顺利，魏玲还通过手术切除了检查发现的胃肠道息肉。
回想起写遗嘱的过程，她感觉“完成一件想了很久、努力了很久的事，很安心。”
终极焦虑：孩子以后怎么办？
遗嘱这件事，魏玲早在心里反复想了多年。
她的儿子东东1997年出生，2岁半时就被诊断为孤独症。2001年，原本在长沙一所高校当老师的她辞掉工作，丈夫和她一起从长沙南下广州寻求干预治疗方法。
她加入了广州扬爱特殊孩子家长俱乐部（下称“扬爱”），并创办了广东省第一家孤独症儿童学前康复训练中心。2009年，东东被送入越秀区一所特校学习。
2012年，15岁的东东进入青春期后，睡眠障碍、过敏问题和肠胃问题突然全面爆发，他吃不好也睡不着，十天里总有三四天通宵不睡。严重的感知觉异常让他痛苦到用头撞墙、高跳起来膝盖跪到地上、手背大力撞击桌角等。两三年下来，东东全身伤痕累累。
为了照顾孩子魏玲身体也垮了。三、四年时间她体重从110斤增到150斤，同时出现了心脏早搏、二尖瓣膜闭合不全、结石、乳腺增生和荨麻疹等问题。
东东同时还患有癫痫症、抽动症、地中海贫血症和肉碱缺乏症等并发症状，因为东东身体状况，夫妻俩也不敢生第二个孩子，单照顾东东的身体就已经不堪重负。
魏玲的儿子东东 图源：魏玲
2016年，魏玲在电视上看到了西安交大李艳芝病逝的新闻。李艳芝在工作岗位上不幸病逝，留下27岁的自闭症儿子王大成。为了争夺李艳芝留下了一套房子和20多万的存款，王大成生父也就是李艳芝的前夫和王大成的二舅展开了一场争夺监护权的大战。
二舅声称二十多年来都是自己在照顾王大成，但据报道，孩子住的整个房间非常脏乱，四处是垃圾和灰尘，沙发脏得没办法坐，黑乎乎没有灯。当人进去时，王大成光着身子，没穿衣服。
这件事刺激了魏玲，她意识到“我做什么都不如我好好活着。”她开始认真思考孩子的未来托付问题：“万一我们失能、失智后孩子怎么办？过世之后孩子怎么办？这是我们这类家庭的终极忧虑。”
2023年4月，扬爱在深圳壹基金公益基金会的支持下开展“广州地区特殊群体监护与监护监督服务试点项目”，聚焦于特殊群体家庭的遗嘱、监护、意定监护与监护监督需求，展开特殊群体家庭监护与监督服务的探索。遗嘱撰写小组是其中一项重要内容。
作为扬爱的老会员，魏玲在今年4月加入了遗嘱撰写小组，学习如何写一份遗嘱。
遗嘱撰写：确定财产归属和监护权
参加遗嘱撰写小组的家长们发现，遗嘱这件事说起来容易，但下笔难。
扬爱遗嘱撰写小组课分期开展，每期的小组课包含3节课程及1次一对一咨询，广州市荔湾区和谐社会监护服务中心（下称“和谐”）理事长、律师蔡盛担任课程讲师，负责讲解遗嘱背后的相关法律知识及遗嘱的类型与功能，同时手把手教小组成员通过监护清单的形式写出一份基础版遗嘱。
遗嘱撰写小组提供的遗嘱模版（部分） 图源：广州扬爱特殊孩子家长俱乐部
蔡盛介绍，一份有效的遗嘱从形式上说要求并不高，只要符合形式要件，就是一份合法有效的遗嘱。
例如自书遗嘱只要按照要求亲笔手写，签名，写上年、月、日就可以生效。但也会存在因行为能力欠缺、内容不规范、保管不善造成字迹模糊、损毁、遗失等导致遗嘱无效及无法执行的情况。
现行《民法典》规定的遗嘱形式有自书、代书、打印、录音、口头、公证遗嘱这六种形式
真正难的是遗嘱背后牵涉的未来托付问题。在写遗嘱的过程中，魏玲考虑最多的就是失能失智之后全家的生活安排，以及她和丈夫过世之后孩子的生活安排。
“遗嘱包含了心智障碍者家庭未来托付的2个核心问题：监护权的安排和财产归属，是家长考虑心智障碍孩子未来托付问题的切入口。”
蔡盛解释，心智障碍者家庭的遗嘱不仅仅要安排财产分配，还会涉及监护权指定、遗嘱执行等复杂事项。即家长通过遗嘱的形式，确保把遗产用到孩子身上，使孩子的日常生活和晚年生活得到保障。这才是订立遗嘱最重要的意义。
选定监护人是多数参加遗嘱撰写小组的家长面临的第一个难点。
65岁的方玲在多年前就想写遗嘱，但一直都不知从何下手。她和丈夫早年分开，有一个30岁的自闭症女儿，现在一个人带着女儿在广州生活。
她首先排除了前夫。女儿确诊自闭症后，前夫和她离婚，也很少来看望女儿，她不相信前夫“有那么大的爱心会去管这个小孩”。
她还想过把孩子托付给扬爱这样的社会监护机构，但她觉得这也有很大不确定性：“这个机构哪天不办了怎么办？蔡律师哪天出国了怎么办？”
她打电话给自己户口所在地居委，答复是：“如果孩子没有任何亲戚朋友，居委才会来管她，如果至少孩子有一个亲戚朋友把孩子带走，居委就不会接手。”
根据我国现行法律规定，由于成年心智障碍者并不具备完全民事行为能力，他们与未成年人一样，需要指定监护人。
但在过往大量实际案件中，蔡盛发现，成年心智障碍者的监护权纠纷往往与其背后的财产相牵连。
有些心智障碍孩子在失去双亲后，被兄弟姐妹侵占遗产，无人照管；还有单亲家庭的心智障碍孩子在失去唯一的照顾者后，常年未履行抚养义务的再婚父亲/母亲又来争夺监护权……今年2月就有。
在小组成员一对一咨询时，蔡盛被问最多的三个问题是“财产交给谁？怎么选监护人？如果人不在了谁来监督？”每个问号后面都关联着一整个家庭的现实困境。
意定监护：跟遗嘱监护一样重要
作为律师，蔡盛建议如果自闭症家长没有合适的人选，公益机构会是一个不错的选择。
修订后的《民法典》明确，家长可以通过遗嘱在生前为无民事行为和限制行为能力成年人指定监护人，监护人可以是法人，也可以是机构，这样的指定使得未来孩子的成长包括相关的权益维护都会由他指定的监护人进行协助决定。
近年来，和谐和扬爱一直合作探索面向特殊需要家庭的遗嘱、监护、意定监护与监护监督服务体系，为心智障碍等特殊需要家庭提供法律服务，担任特殊需要家庭监护人与监督人，称为“双社会服务机构”。
同时，从2022年起，广东诠爱社会服务中心开始探索特殊需要信托框架体系下“个案管理服务”，承担为心智障碍者（受益人）链接服务提供商、财产（受托）管理人、实际监护人三方的桥梁作用。
蔡盛给遗嘱撰写小组成员开展普法讲座 图源：广州扬爱特殊孩子家长俱乐部
但监护人只是未来托付体系中的其中一项制度，要建立完整的心智障碍者支持系统，需要做的远不止确定监护人。
扬爱副理事长卢莹是国内最早办理保险金信托的自闭症孩子家长，她将自闭症孩子需要的，分为“人”、“钱”、“服务”三要素，与之相对应的情感和监护支持、家庭资产托管、服务三责分离，是构建成年心智障碍者支持模式的核心原则。
蔡盛认为，要做到三责分离，需要至少四方角色的协作配合：
1.监护人：对被监护人的人身、财产及其他合法权益进行监督和保护；
2.财产管理方：可以寻找特殊需要信托等金融机构、公证处或信任的个人；
3.服务提供方：为被监护人提供教育、医疗、就业、养老、基本生活照料等服务；
4.监督人：监督监护人、服务方、财产管理方履行相对应的责任，防止其滥用权利。
在实际执行中，参与方可能不止这四方，比如可能还有监督监护人的监督机构，提供服务的也可能有多个机构。
社会监护机构服务结构 图源：广州市荔湾区和谐社会监护服务中心
魏玲最终决定，指定广州扬爱特殊孩子家长俱乐部作为监护人；广州市荔湾区和谐社会监护服务中心作为监督人；广州慧灵心智障碍青年庇护工场作为服务提供方；广东省诠爱社会服务中心作为个案管理方。
在财产管理方面，魏玲也在去年6月，在某金融机构购买了两份寿险关联信托的产品。
《民法典》四大监护体系 图源：广州扬爱特殊孩子家长俱乐部
魏玲同时也把扬爱和和谐指定为自己和丈夫的意定监护人和监察人。
意定监护是指有完全民事行为能力的成年人，自主选择信任的个人或组织作为监护人，在未来失能失智或者部分失能失智的情况下，将自己的余生托付给指定的监护人。简而言之，就是家长为自己的未来指定监护人。
在魏玲看来，意定监护和遗嘱监护同样重要，因为她和丈夫会比孩子更早进入到失能和失智阶段，“那个时候非常需要监护人和监察人有效的工作”。
意定监护的重要性经常被家长忽略。蔡盛在开展遗嘱服务时，遇到过很多类似的咨询案例：亲人/子女不在身边的老年人，在住院治疗或入住养老需要人签字的时候，找不到人签字……对于有心智障碍孩子的家长来说这个问题更加迫切，而意定监护，就能较妥善地解决前述问题。
每次去做讲座，蔡盛会重复啰嗦，“讲了那么多，你自己的监护有没有考虑过？”但他理解家长，“因为他们总是把孩子放在第一位。”
五方沟通：探索未来托付服务体系
目前遗嘱撰写小组已开展4期，协助家长产出有效遗嘱30份。参与家长的平均年龄55-60岁左右，最大的70多岁。目前第5期正在开展中。
方玲在遗嘱中把女儿托付给了比自己小4岁的亲妹妹，“什么监护人、管理人都写的是她”。
她的父母已经过世，妹妹是目前在世的最亲近的家人，她们从小一起长大，彼此信任。她还在课程结束后着手准备给女儿买一份保险金信托。
但妹妹和自己年纪相仿，妹妹老了怎么办，方玲不知道。
相对方玲，魏玲的探索更进一步。今年5月，魏玲正式立下遗嘱后，和东东的个案管理员、未来的监护人、未来的监察人以及服务提供方共同组建了个案管理五方沟通群，了解入场服务场景和服务情况，初步判断明确各个角色的事宜。
她希望能够将东东未来托付问题前置进入个案管理，整合链接相关资源并最终形成未来托付的服务合作体系。
魏玲认为只有五方长期相互了解、积累信任，监护人和监察人必须对家庭的需求、对孩子的状态、对服务行业和对服务机构等都有足够的了解，才能保证在孩子将来有需要的时候，迅速有效地开展工作，做出最有利于东东的决定。
在群里，魏玲会通过日常的微信群聊记录存档，也通过不定期的五方协调会来沟通相关事宜。她说：“东东在慧灵的任何细节，甚至是包括我跟我老公有吵架，都会发在在群里。”
蔡盛也认为，这种横向管理对未来行使监督职责很有价值。“因为这种服务场景的记录，可以记录孩子的喜好，哪些情况孩子可以自己处理，哪些情况孩子处理异常，这样我们就知道什么时候需要协助。”
东东和爸爸 图源：魏玲
魏玲希望自己的探索可以为今后像她一样的“双老家庭”提供未来生活的规划和安置参考。
诠爱个案管理负责人陈挚颖说：“参加完小组有的家长觉得有方向了，有的家长觉得要准备的事情很多，有的会积极行动起来，去了解寻找监护人、监察人、个案管理服务，有的还是继续观望，到时再算。”
蔡盛理解家长的不同心态：“整个未来托付计划是多个维度的设计，家长需要时间去了解考虑。”
尽管目前的遗嘱在方玲口中仍是“1.0版”，但她依然“充满了成就感”。在蔡盛看来这就是遗嘱撰写小组活动的意义，参与遗嘱撰写小组活动的家长最大的改变是对未来托付这件事有了更多的勇气和信心。
他希望通过遗嘱这个事情让家长正视未来托付问题，不要“想的太多，做的太少”。
遗嘱之外，魏玲和家人也在积极生活，改变心态。
她开始用普拉提、精油等方式来调理身体，还学习古典舞，参加妈妈旗袍团。 她 有意识地 提高东东 的 自理能力。 2023年8月，她送东东去了广州慧灵，主要进行生活自理 能力的 训练 。
魏玲（中间）参加妈妈旗袍团走秀
现在，她能更坦然地面对死亡和分离了。她会和东东、老公一起听生命教育讲座，拍视频记录自己的收获。2023年11月， 她用视频录了一段想对孩子说的话：
“宝贝，爸爸妈妈终有一天会离开你，但无论我们是否离开你，无论你在哪里，爸爸妈妈都会爱你，都会一直陪着你。如果那一天终于到来， 爸爸妈妈希望你能照顾好自己，好好吃饭，好好睡觉，有困难的时候，知道去找人帮忙……”
（为保护隐私，文中东东、方玲为化名）
整理 | 人头马
编辑 | 谭万能
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