VOL 3325
自闭症男孩晓康青春期以后情绪问题一直很严重。有时候看他发脾气，妈妈宋玉华也控制不住跟着生气，好几次没忍住动手打了他。
打完之后她又后悔，跟晓康道歉：“对不起，是妈妈不好，妈妈不该打你。”
宋玉华丈夫回家看到孩子脸上有伤，心疼得不得了，就埋怨她：“你怎么能打孩子呢？！”
听到丈夫这样说，宋玉华刚压下去的火一下子又上来了，直接呛回去：“那你来带（照顾）他试试看！”
这是安孟竹在论文《从“治疗孩子”到“治疗家庭”：家庭治疗在孤独症谱系家庭中的性别化实践》里写下的一个片段。
“妈妈们付出了更多的劳动和牺牲，也承担了更多情感上的消耗和道德上的压力”，安孟竹说。宋玉华的遭遇，几乎是所有闭圈妈妈的处境。
安孟竹是香港中文大学人类学博士，云南大学民族学与社会学院博士后，2017年开始做家长养育和照护自闭症儿童的博士论文田野调查后，一直从事与自闭症相关的研究。
安孟竹告诉大米和小米，在参与了多次家长组织的活动、和家长深入聊天后，她发现的自闭症照护者，特别是妈妈们面临的困境，以及社会需要给予自闭症家庭怎样的支持。
以下是她的口述。
文丨雷颖
编辑丨谭万能
养育自闭症孩子意味着什么
知道“自闭症”这个词是在我本科的时候，大概2009年。当时我的专业还是社会工作，有一个实习项目是去康复机构里做志愿者，了解到了自闭症的相关情况，但一直没有从事相关研究。
直到2017年我到香港中文大学读人类学，在思考博士论文做什么题目时，自闭症再一次出现在了视野里。
安孟竹
那时我经常在深港两地通关，一路上能看到好多和自闭症有关的广告牌，有一些是自闭症相关的公益活动、科普宣传，还有一些是关于康复机构的推广介绍。
看到这些广告牌时，我脑子里突然冒出一个疑问：这个词的曝光度从什么时候开始变得这么高？
似乎在过去十几里，“自闭症”变成了我们每个人都或多或少知道一点的名词，在跟身边的人去聊这个问题时，他们都说自己直接或间接地认识一两个养育自闭症孩子的家庭。
图源《Mother》剧照
通过文献阅读，我意识到这种情况可能与自闭症的诊断标准的变化、诊断率的攀升，康复产业的话语建构，以及家长组织联合媒体力量发声、开展相关权利倡导活动等等有关。这些是英语社科学术界研究自闭症议题的主要路径。
在中国，自闭症群体的状况还有所不同，这也是促使我关心这个问题的原因之一。在海外，从千禧年初开始的神经多样性运动如今已经变成了有相当大声量的运动，我也更倾向于把自闭症视为一种condition，而不是disorder或disease。
但回到国内语境，媒体上的主流叙事会把孩子是自闭症看作一个“家庭悲剧”，似乎在强调，养育一个自闭症孩子可能会让整个家庭走向崩溃、脆弱，带来经济上的消耗，甚至是亲密关系的破裂。媒体上充斥着用铁链把孩子栓起来、父亲把女儿杀掉、母亲把自闭症孩子遗弃在孤儿院门口这样的事件。
图源pelexs
这种差异也促使我追问，为什么在中国，自闭症会更多地呈现为一个“家庭照护”的问题？我也很想知道，养育一个自闭症的孩子对中国都市的父母意味着什么。
我将田野点选在了康复资源发达、且家长组织网络也相对活跃的深圳及泛珠三角地区，在2017~2018年，持续进行了十几个月的田野调查。
在闭圈里，妈妈付出和牺牲更多已经是一个众所周知的现象，打眼一望就知道，在干预机构，康复教室外等待的几乎都是妈妈。一开始我进到康复机构做志愿者，和妈妈们聊天，又通过她们滚雪球似的认识了更多有相似困境的家长。
后来我陆续参加了很多家长社群、残联组织的公益活动，以及照顾技巧、亲密关系疏导的分享会等。我和这些妈妈们逐渐熟络起来，她们会约我一起吃饭喝茶，分享养育孩子的欢笑和忧愁。
安孟竹的博士论文
没有姓名的“xx妈”
我们社会目前对于自闭症人士的生涯支持并不充分。于是，一个自闭症孩子能获得多少支持就成为了一件跟家庭的资源能力息息相关的事。
我接触的家庭都非常不同，有的孩子父母是高管，或者是改革开放后最早一批南下做外贸生意的创业者，他们拥有比较多的资源；也有专门从外地来深圳做干预，最后就留在了深圳的打工者家庭。
从跨越阶级、城乡差别的共性上看，和养育普通孩子相比，谱系家长们没有那么多现成的做法可以遵循，伴随着孩子的成长，他们的核心焦虑也在不断变化：
在确诊初期，会纠结：现在市面上有这么多康复机构、这么多种干预方法，我要把孩子送去什么样的机构、接受什么样的康复？到了学龄期，开始操心什么样的学校适合孩子，要不要陪读？到了青春期，孩子开始萌生性意识，又焦虑该如何引导。还有的孩子存在攻击性行为，家长也困惑该不该给孩子服用精神类药物等等。
这些问题都反映出，自闭症孩子的成长缺乏制度化、系统性的支持，到头来这一切就变成了一个家庭要面对和承担的问题，对家长的经济能力、劳动投入和知识储备提出了很高要求，也让“养育一个有特殊需求的孩子”成为了整个家庭生活的轴心。
在这个轴心之下，整个家庭的节奏、生活规律都有可能被打乱，性别化的养育分工也是家庭应对养育过程中的特殊要求。比如在孩子的早期干预阶段，医生强调家长要深度介入到康复训练中，父母中间就需要一个人高度投入到康复训练的辅助角色中。
这时候，往往是妈妈们成为了家庭中主要承担照顾责任的一方。在我接触的家庭中间，很多母亲都早在干预期间就辞去工作成为了全职妈妈，而爸爸在外工作成为家庭唯一经济支柱。
图源《82年生的金智英》剧照
这种性别化的养育责任一直存在于我们的文化规范里，似乎和照顾孩子相关的事情理所当然地就应该由女性承担，女性也被认为更“擅长”承担这样的工作。
人类学者艾华（Harriet Evans）曾说过，在中国，尤其是改革开放以后，沟通、情感关怀越来越被视为一种女性特质。而男性往往被视为“不善言谈、不会表达，也不懂得如何经营和孩子之间的亲密关系”。
当你越是承认这样的情感规范，你也就越默许了家庭里的男性可以从这些责任中逃离。所以照顾孩子、亲子沟通的问题也就顺势成为了专属于妈妈的责任。
有关称呼的问题就是一个外在的反映。我在很多场合认识这些妈妈时，她们自我介绍或是微信群里的备注都会称自己为“xx妈”。似乎在家长社群里，女性的身份是被自己的孩子、被“妈妈”的身份所定义的，养育一个自闭症孩子好像变成了她们生命中的核心任务。
一开始我也有点无意识，顺着她们的介绍来称呼她们，实际上忘记了，她们也是她们自己，后来我就改用姓氏称她们“张姐”“李姐”。
这些妈妈们在孩子康复的阶段扮演着辅助康复师的角色，到了孩子的学龄就成为了孩子的半个影子老师，在家里承担着孩子吃喝拉撒的日常照护工作，她们的生命已经紧紧和孩子绑定、纠缠在一起，她们的角色无人替代，也缺少支持。
图源《坡道上的家》剧照
正是因为这样的绑定关系，才让我逐渐理解了她们为什么总说自己“不敢生病”。特别是那些长期需要照护大龄孩子的妈妈，总是说“希望我能死在孩子后面”。
社会对心智障碍孩子的成长缺少支持，妈妈们也不信任或不希望把这种照顾责任交付给他人，会认为照顾这样的孩子是一种“负累”，于是这就变成了她们自己不得不承担的使命。
对妈妈的指责是个悖论
因为照护的压力很大，妈妈们也会有一些情感上的觉察，觉得自己的心态出问题了。很多时候我都会听到她们自责：“是我自己太焦虑了”，“是我脾气不好，没忍住”。不可否认的是，她们的焦虑的确在影响着家庭成员之间（夫妻、亲子）的互动关系，甚至孩子的行为表现。
然而需要追问的是，为什么“过度焦虑”的总是母亲？悖谬就在于，妈妈之所以成为那个家庭系统中给他人带来太多情感压力的存在，恰恰因为她们是家里对孩子付出更多的人。在母亲所谓“过度关切”、“焦虑”的情绪背后，是缺少社会支持的养育带来的个体压力。这也让每时每刻都和孩子绑定在一起的妈妈们承受了更多情绪上的折磨。
图源《坡道上的家》剧照
她们中的一些人经常跟我抱怨另一半：“家里那个男的只会逃避”。表面看来，爸爸们有时似乎能以更加“理性”的态度来看待孩子的问题，但这正是因为他们相对远离日常照顾的场域、情感上更加疏离的缘故。
（就如开头的故事）丈夫看到妻子忍不住动手打孩子，会说：你怎么能这样做呢？你怎么不能理性一点呢？你怎么不能冷静呢？这样的态度正是源于他们对于琐碎的家庭事务介入得相对少，另一半的这种貌似冷静却缺少共情的态度也让妈妈们更加愤怒。
在一些家长社群组织的分享会、喘息活动里，一些老家长或者家庭治疗师会建议妈妈们自我调节，去做做瑜伽、美容，参加读书会，找到自我，从深陷其中的照护任务里解脱出来。
一方面，这是一种积极的尝试，妈妈们意识到自己产生情绪问题的原因是过于关注孩子，所以需要找回自我，只有自己状态好了，才能以更好的状态去影响身边的人。
但这背后更大的矛盾在于系统性和结构性层面。我们认为好的家庭互动应该不要过份关注孩子、保持清晰而有弹性的人际界限，但这与特殊家庭照护的实际需求之间常常存在着难以调和的张力。
图源《Mother》剧照
解脱只是暂时的，妈妈们无论通过怎样的方式寻找自我，让自己更加积极、放松，最终目的还是为了能以更好的身心状态回到家庭里，继续承担照护的责任和劳动。她们是在通过关怀自己来关怀他人。
也有家长对这类建议并不买账。有一次我在分享会后听到几个后排的家长小声嘀咕：“我连自己的生活都顾不得了，怎么还顾得上调节情绪”。她们来自经济欠发达、心智障碍者支持资源相对不足的地方，疲于奔命地照顾孩子之余还要为生计操劳。
图源《小舍得》剧照
这也反映出，面对沉重的照护负担，妈妈们只能用个体化的自我调节去应对结构性压力，用私领域的调整化解“社会苦痛”，其实只是一个缓兵之计。我们至少要承认和理解妈妈们貌似“有问题”的情绪从哪里来，而不是单纯地指责她们不够冷静。
重新想象“照护”
人们总习惯去谈论“自闭症对一个家庭的影响”，这种说法一方面在暗示自闭症是一种从天而降的不幸，另一方面也默认这个问题应该由家庭来承接。这种谈论问题的方式就是对家庭养育责任和照顾责任的合理化。
实际上更需要追问的是，为什么这一切全部都要由家庭承担？
我们应该重新想象“照护”。它的英文是“care”，这个词不仅指家庭里为了照顾孩子、老人所进行的劳动，在宏观层面也指一个国家，为了让公民过上有尊严的生活而提供的一套制度性支持，以及相关公共政策和资源配置，我们称之为“care regime”。照护其实是国家层面也要面对的问题。
现代社会似乎暗示告诉我们每个人都应该是独立的、自主的，难以独立自主的人会被指认为“依赖”他人、需要照顾的，但这种强调所谓独立自主个体的假设本身就值得怀疑。
关怀伦理学的代表人物Eva Kittay的女儿有重度智力障碍，也正是和女儿相处的经历让她反思性地提出，人类处境的常态原本就是相互依靠的。
图源《坡道上的家》剧照
我们活在这个社会上，在生命的不同阶段总有被照顾的时候，有时候也扮演着照顾其他人的角色。关怀伦理学试图把“care”想象成整个社会里人与人之间相互连接的一种方式。在这个基础上，问题就不止在于我们应该如何培养好的照顾者，或是我们自己怎样变成好的照顾者，而是我们希望每一个照顾者本身也都能够被妥善照顾到，当他们感觉力不从心时也能有人补位。这样照顾者自己就不会因为持续卷入照顾而被压垮、承受过多情感上的消耗、身体上的折损。
在关怀伦理学的启发之下，我们需要重新想象一个“照顾”的网络，在重新定位照顾的责任。
不仅要重视家庭，也要重视家庭之外的社群；不仅要去支持妈妈，也要去支持自闭症孩子身边的其他泛照顾者，包括康复师、特教老师、主流学校老师、社工、就业辅导员，当然还有谱系人士和他们的社群，当所有人都能得到支持的时候，我们才能看到一些真正的希望。
本文为原创内容，版权归「大米和小米」所有。 欢迎文末分享、点赞、在看三连！ 未经许可，严禁复制、转载、篡改或再发布。 转载请联系： tanwanneng@dmhxm.com。
点击拨打大小米服务热线