（人民日报健康客户端记者 韩金序）“出院后我们一定乖乖听话，按时吃饭，早早睡觉！”5月10日，福建省龙岩市10岁的晓阳（化名）和他8岁的妹妹在厦门大学附属中山医院血液科成功完成造血干细胞移植手术，顺利出院。
5月7日，厦门大学附属中山医院血液科主任医师鹿全意（右二）和副主任医师陆婧媛（右一）来到病房看望两兄妹，叮嘱他们出院的注意事项。受访者供图
十万挑一，“生命种子”跨越千里来到厦门
就在一个多月以前，兄妹俩还与血袋为伴，频繁接受输血治疗。
晓阳和妹妹由爷爷奶奶拉扯大，家境并不富裕。晓阳在2岁时被确诊为地中海贫血，而妹妹则自出生就被确诊为地贫患儿。
“地中海贫血是一种遗传性疾病，由于控制血红蛋白中珠蛋白链合成的基因发生变异，导致血红蛋白结构和功能异常。”厦门大学附属中山医院血液科主任医师鹿全意告诉人民日报健康客户端记者，由于兄妹俩罹患的是重型β地中海贫血症，需要频繁输血来维持生命。随着年龄的增长，兄妹俩的输血次数愈加频繁，甚至2～3周就要输血一次。
该院血液科副主任医师陆婧媛向晓阳家人说明，造血干细胞移植是根治这一病症的最佳途径，但费用成为横亘眼前的难题。幸运的是，中华骨髓库一位广东的志愿者与兄妹配型完全吻合，且愿意伸出援手。陆婧媛表示，非亲缘关系间找到如此完美配型的概率低至十万分之一，机会极为宝贵。
鉴于两兄妹体重较轻且配型理想，鹿全意提议采用“一供二”移植策略，即利用同一供体的干细胞同时为两位患者实施移植。“‘以一供二’的策略不仅能够减轻供者负担，也可以优化手术成本。”鹿全意说。
4月中旬，承载着生命希望的造血干细胞跨越千里从广州抵达厦门。在厦门大学附属中山医院，鹿全意领导的团队经过周密准备，成功为晓阳兄妹播种下了这份珍贵的“生命种子”。
“生根发芽”，兄妹俩人完成造血重建迎来新生
“尽管造血干细胞移植为兄妹二人提供了治疗契机，但该过程伴随的风险不容忽视。”鹿全意告诉记者，对于年幼且体弱的晓阳兄妹而言，特别需要警惕移植物抗宿主病、严重感染及潜在的长期并发症，这些都可能为术后恢复带来额外挑战。成功完成移植手术仅是康复的起点。
造血干细胞移植期间，两个患儿被转移到单独的移植舱内观察治疗，控制感染和排斥反应，坚强懂事的两兄妹也给护士杨燕琼留下了深刻的印象。“两兄妹很懂事，一个吃了药就要问另一个怎么样。妹妹在长干细胞的时候，疼得直掉眼泪，还在关心哥哥是不是也这么痛。”杨燕琼回忆。
出院前，晓阳妹妹送给护士的礼物。受访者供图
移植后的第20天，好消息传来——兄妹二人的体内造血系统成功重建，DNA匹配测试显示移植效果良好。他们被转移到普通病房继续进行恢复治疗。
“南方地区面临的地中海贫血挑战严峻，这一遗传性血液病是导致儿童重度贫血的首位原因。值得庆幸的是，借助孕前和产前筛查能够有效预防重型地中海贫血患儿的出生，重型地贫患儿唯一的治愈方法为造血干细胞移植。”鹿全意很欣慰自己能成为守护生命的又一见证者，“我希望为这些生命贡献更多的力量。”
“护士姐姐，这是给您的礼物！”出院前，晓阳妹妹兴奋地展开手中的画作，稚嫩的笔触下，三位护士姐姐面带温柔的笑容。画的下方，一颗大大的爱心周围点缀着晨星，像是静谧夜空中最温柔的守护。目前，晓阳和妹妹正在家人的陪伴下逐渐恢复健康。